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une maladie rare ?
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MCD multicentrique

La maladie de Castleman est une affection non cancéreuse se manifestant par une prolifération de cellules lymphoides (cellules immunitaires) dans un ou plusieurs endroits de l’organisme. Ses manifestations sont multiples allant d’une atteinte des ganglions discrète et sans symptômes à des atteintes beaucoup plus sévères et plus généralisées
catherineF
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Re: MCD multicentrique

Message par catherineF »

Bonjour,
j'ai été décélé de la maladie de Castlman il y a 1 mois suite à une opération d'un adenophatie et analyse , mais quel traitement il y a t'il pour cette maladie et quel risque il y a t'il? je ne sais pas ou je vais car j'ai dejà était opérer de plusieurs adenome et du thymus et j'ai aussi une spondylathrite anquilosante, donc je veux savoir qui à cette maladie et m'expliqué tout ce que je doit savoir, merci et courage à vous


Modérateur
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Re: MCD multicentrique

Message par Modérateur »

Le traitement de la maladie de Castleman multicentrique vise en priorité à réduire la masse ganglionnaire, à traiter les symptômes et à faire régresser le syndrome inflammatoire et ses conséquences. Différentes approches thérapeutiques sont envisageables et utilisent les corticoides, les anticorps monoclonaux ciblant l’IL-6 ou son récepteur ou encore les immunosuppresseurs.
Le centre de référence est à Paris mais il existe plusieurs centre de compétence et des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires , vous trouverez leurs coordonnées sur le site de la Filière
http://www.marih.fr/website/maladie_de_ ... 82017.html
jeanne05
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Re: MCD multicentrique

Message par jeanne05 »

cette maladie est encore très méconnue... bon courage dans vos démarches et via les soutiens du forum
Marie69
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Re: MCD multicentrique

Message par Marie69 »

bonjour Je cherche à échanger avec des personnes qui ont une maladie de Castelman multicentrique. Y a t il des personnes concernées? Merci !
nazimos
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Re: MCD multicentrique

Message par nazimos »

Marie69 a écrit :personnes
nana13011 a écrit :Bonjour j'ai été diagnostiqué maladie de castleman multicentrique en 06/2014 j'ai été traitée par cure de rituxumab( MATHBERA), maintenant je suis en phase d'entretien tout les 2 mois pendant 2 ans j'ai mes cures , je suis française j'ai 30 ans
haddad
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Re: MCD multicentrique

Message par haddad »

Bonjour,

Ma fille a été diagnostiquée maladie de castelman (syndrome de tafro) actuellement sous tociluzimab, elle a 15 ans, d'autres personnes avec ce même syndrome ?
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