En effet, vous avez eu aussi des choses pas sympa. Je n'ai pas eu de corset à porter ni d'appareil dentaire. Niveau dentition, le problème que j'avais, c'est que mes dents de lait ne tombés jamais, alors mes dents définitives poussées dans le palet. Mais, une fois qu'on m'arraché les dents de lait, ...

Merci pour ces renseignements. J'en ai parlé avec mon Pneumologue, nous allons en discuter lors d'une prochaine consultation. Et je verrais si, je me décide ou pas de le faire. Avez vous des problèmes osseux ? Car, moi j'ai appris à 30 ans que mes os étaient complètement déminéralisés. Ca m'a fais p...

Bonjour Elodie, J'espère que les médecins seront favorables pour votre souhait de devenir parents. Moi, les médecins ne savaient pas comment ca allés se passer, donc, c'est moi qui est décidé de me lancer dans cette aventure. Sinon, si je les avaient écoutés, comme ils y avaient des risques pour ma ...

Non, je n'ai pas fais de test à 3 mois de grossesse. Je ne connais pas ce test, Il sert à quoi ? Oui, comme vous dites c'est rassurant, mes filles sont en pleines santé. Ma petite dernière de 17 mois est née à 6 mois et demie de grossesse, c'est la plus grande préma de mes 3 filles, mais c'est elle ...

Bonjour, Je suis contente de faire votre connaissance. Car j'ai souvent pue parler qu'avec des parents d"enfants atteint. Je suis également marié depuis 2009, j'ai 3 filles. 10 ans, 7 ans et 17 mois. Moi aussi je suis aller voir une généticienne il y'a 10 ans, et elle m'avais dis que si mon mar...

Bonjour, Votre fils est donc atteint aussi du syndrome du Buckley. 18 ans c'est vrai que c'est l'âge où on veux s'amusez. Profiter. Mais notre maladie nous empêche de faire certaine chose, tout dépens a quel niveau votre fils est touché. Moi, cette maladie à commencer à l'âge de 2 mois par des gangl...

Bonjour Je suis atteinte du maladie rare appelé "Syndrome du Buckley" ou alors on l'appelle aussi "syndrome de Job" C'est une dilatation des bronches causés par des infections pulmonaires à répétition. Je suis atteinte depuis l'age de 2 mois. Cette maladie commence par des problè...