Comment peut-on savoir où se trouvent des ateliers d'éducation thérapeutique quand on a une maladie rare?

Merci de votre réponse

Comment peut-on connaitre les lieux où se tiennent des ateliers thérapeutiques?
Merci de votre réponse.

BONJOUR céanne, Vous traversez une période de galère. Cela est dû, je pense au fait que vous avez sans doute une maladie rare. Cela est peu connu des généralistes et des laboratoires. Il faut vous adresser à un spécialiste des maladies rares. Il y en a dans les CHU. Prenez un rendez-vous privé avec ...

Bonjour Lys45, Je suis contente d'avoir pu vous apporter un peu de réconfort. Bien sûr, je veux bien dialoguer avec vous. Je ne modifie jamais de moi-même mon traitement car cela risque de fausser les résultats des prises de sang régulières envoyés à LYON. La baisse progressive de la cortisone a été...

bonjour Lys45, J' ai moi aussi un syndrome de Sharp diagnostiqué au printemps 2010 ( polyarthrite et maladie de RAYNAUD) . J'avais 66 ans. J'ai d'abord été suivie par un rhumatologue de Valence. Je n'étais pas très contente de ce suivi. Aussi, je me suis adressée à un Professeur spécialiste des mala...

Bonjour Hope, je vous réponds avec un peu de retard mais il est encore temps de vous souhaiter une bonne et heureuse année 2015. J'ai moi aussi un syndrome de Sharp de puis 2010. J'ai beaucoup de douleurs aux doigts j'ai des jambes lourdes car j'ai eu plusieurs phlébites.Une fatigue s'installe vite ...

Trinity, Bonjour, Prenez un rendez-vous en privé avec un professeur de ce centre; C'est plus rapide qu'en public et surtout demander le prix de la consultation privée. Cela en vaut l'argent car vous êtes reçue par le Professeur longuement et très sérieusement. N' oubliez pas que il y a le remboursem...

bONJOUR SANDRINE

Comment ca va? Vous étes où maintenant ? à NANTES? A VALENCE il pleut énormement. VBous avez retrouvé la famille avec plaisir je pense.

Amitiés
ARLETTE DURAND

Je voudrais demander au modérateur si le syndrome de Sharp est une maladie génétique.

MERCI DE VOTRE REPONSE.

Bonjour Sanilouna,

Comment allez-vous depuis votre séjour à l'hôpital? Vous avez été contente de ce séjour .On vous a donné un nouveau traitement ou ce sera fait dans votre nouvelle région?
Bon courage pour faire les cartons. A bientôt de vos nouvelles.

ARLETTE