Concerné par
une maladie rare ?
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par arlette
25 mars 2013 18:39
Forum : Lupus
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 40
Vues : 73304

contacts entre malades

oui ,sur la terre il y a des gens? mais certains se sentent isolés car la rareté de leur maladie les écarte de leur famille et des autres. Je suis concernée car j'ai un syndrome de Sharp ( connectivité mixte). Vivre au jour le jour me parait difficile. C'est très théorique et peu facile à appliquer ...
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par arlette
01 mars 2013 12:09
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Réponses : 9
Vues : 20553

Re: Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic

Vous devriez consulter le centre national de référence des maladies auto-immunes systémiques rares au CHU DE STRASBOURG. ils ont dans chaque région des centres de référence maladies auto-immunes. Telephoner à MAlADIES RARES INFO SERVICES POUR AVOIR LES INFOS. bon courage à vous.
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par arlette
27 févr. 2013 10:56
Forum : Syndrome de Sharp
Sujet : SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !
Réponses : 9
Vues : 18170

SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Parmi vous, y a-t-il des personnes qui ont cette maladie rare? Comment la vivez-vous? Comment se passe la coordination entre les médecins : les avis divergents. C'est un vrai casse-tête auquel je suis confrontée. Merci de vos reponses.
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par arlette
03 déc. 2012 12:10
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615034

Re: c'est vrai

BONJOUR A TOUS

jE SUIS NOUVELLE SUR CE FORUM. J 'AI UNE MALADIE RARE ET JE COMPRENDS PARFAITEMENT LES DIFFICULTES PHYSIQUES ET MORALES QUI SONT EXPRIMEES. IL Y A DES HAUTS ET DES BAS.
DANS MON PRECEDENT MESSAGE JE ME SUIS PLANTEE ET J'EN AI PERDUE UNE PARTIE. VOILA L'EXPLICATION DOSTO
BONNE JOURNEE

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