arlette - Messages

Revenir à la recherche avancée

contacts entre malades

oui ,sur la terre il y a des gens? mais certains se sentent isolés car la rareté de leur maladie les écarte de leur famille et des autres. Je suis concernée car j'ai un syndrome de Sharp ( connectivité mixte). Vivre au jour le jour me parait difficile. C'est très théorique et peu facile à appliquer ...
par arlette
Lun 25 Mar 2013 19:39
 
Forum: Lupus
Sujet: Contacts entre malades
Réponses: 40
Vus: 57865

Re: Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic

Vous devriez consulter le centre national de référence des maladies auto-immunes systémiques rares au CHU DE STRASBOURG. ils ont dans chaque région des centres de référence maladies auto-immunes. Telephoner à MAlADIES RARES INFO SERVICES POUR AVOIR LES INFOS. bon courage à vous.
par arlette
Ven 1 Mar 2013 13:09
 
Forum: Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet: Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Réponses: 9
Vus: 16912

SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Parmi vous, y a-t-il des personnes qui ont cette maladie rare? Comment la vivez-vous? Comment se passe la coordination entre les médecins : les avis divergents. C'est un vrai casse-tête auquel je suis confrontée. Merci de vos reponses.
par arlette
Mer 27 Fév 2013 11:56
 
Forum: Syndrome de Sharp
Sujet: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !
Réponses: 4
Vus: 13769

Re: c'est vrai

BONJOUR A TOUS

jE SUIS NOUVELLE SUR CE FORUM. J 'AI UNE MALADIE RARE ET JE COMPRENDS PARFAITEMENT LES DIFFICULTES PHYSIQUES ET MORALES QUI SONT EXPRIMEES. IL Y A DES HAUTS ET DES BAS.
DANS MON PRECEDENT MESSAGE JE ME SUIS PLANTEE ET J'EN AI PERDUE UNE PARTIE. VOILA L'EXPLICATION DOSTO
BONNE JOURNEE
par arlette
Lun 3 Déc 2012 13:10
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: c'est vrai
Réponses: 346
Vus: 506578
Précédente

Revenir à la recherche avancée