Ce sont des propos durs en effet il faut aller de l'avant malgré tout, pour vous ! Beaucoup de personnes que je croyais mes amis m'ont tournés le dos, l'homme dont j'étais amoureuse et qui était mon premier amour m'avait également quitté au moment de l'annonce de cette maladie. Il faut tjr garder l ...

Toulouse est un tres bon centre il paraît et pour ma part je suis suivie sur marseille. Pour ma part j'ai encore des gènes visuelles à un oeil (une sorte de brouillard) et les yeux un peu sec parfois mais rien de méchant. Au niveau de la marche je n'ai heureusement pas de souci J'ai gardé les séquel...

Oui mais il faut aussi penser à vous ..... Contactez de Vrais spécialistes.

Mais je ne comprends pas, aucun "risque" pour eux.... Il faut que vous fassiez une Ponction Lombaire, qui mettrait en évidence les anti-mog ou autre et une Prise de sang. Ca reste tout de même inacceptable, ne restez pas comme ça, les chances de récupération s'amoindrissent plus le diagnos...

Bonjour,
Prenez contact avec un autre établissement !
Ne restez pas au contact de prétendus médecins ...

Bonjour, Vous n'avez pas de traitement pour votre perte de vision ? Ou êtes vous suivi ? Pour ma part je suis suivie sur marseille et les médecins sont très compétents et pros ça peut être une bonne chose pour vous de s'en rapprocher. Toulouse est également le centre de référence en terme de neurolo...

Bonjour, Non jamais eu de poussée depuis la première cure !! Je ne suis jamais tombée malade non plus, comme quoi le fait de ne plus avoir de système immunitaire ne veut rien dire :) (juste des infections urinaires à cause de mon cas...). J'ai eu ma première cure en juin 2015 moi. Concernant les eff...

On m'a expliqué, il faut cliquer sur suivre le sujet de discussion et normalement tu recevras une alerte!! C'est juste au dessus du bandeau bleu "nous suivre"

Bonjour à tous, Je viens de voir vos messages je ne reçois pas de notifications quand qlqn commente mon Sujet de discussion mais seulement quand on me contacte via message privé, donc je m'en excuse. Je vais bien merci le traitement par RITUXIMAB fait effectivement très bien effet et permet vraiment...

Bonjour val71, Désolée de ne pas avoir répondu à votre question je n'ai reçu aucune notif... Cette maladie n'a pas de nom, comme découverte il y a 2 3 ans. C'est une "cousine" de la maladie de Devic. Les anticorps anti-MOG étaient positifs dans un bilan sanguin. Pour votre fils, avez-vous ...