Bonjour Élodie Quel parcours et quel courage tu es une vraie Warrior Quel traitement prends-tu contre les douleurs ? Est-ce que tu arrives à te déplacer sans canne? Nous avons tous des parcours très compliqués et je m’aperçois que nos Épendymomes sont souvent associés à d’autres pathologies c’est vr...

Bonjour Gaëtan, Bienvenu sur le groupe, malheureusement tes symptômes sont très fréquents après une telle opération. Nous sommes plusieurs à avoir des séquelles neuropathiques qui sont très gênant au quotidien. Est-ce que tu suis un traitement ? Surtout n’hésite pas à poser des questions au personne...

Joyeux anniversaire Isabelle J’espère que tu as été gâtée et que tu profites à fond de cette belle journée , je trinqua ta santé et celle de toute ta famille bisous

Coucou les filles, Rien de nouveau pour ma part je passe une I.R.M. début mai pour surveiller le petit reste d’épendymome et une autre pour ma tumeur desmoïde en juin je suis dans une phase de surveillance. Beaucoup de douleurs à la jambe depuis quelques semaines mais bon il faut faire avec. En ce q...

Coucou Isabelle, Icourage ,après ma chimio de six mois et ma cure de morphine plus corticoïdes pendant la Cryo j’ai fait également une crise de la vésicule j’ai dû appeler les pompiers un soir c’est vrai que c’est très douloureux. J’ai pris du citrate de bétaïne pour nettoyer un peu le foie et la vé...

Coucou tout le monde,
Je vois que le soleil et les bonnes nouvelles vont de pair j’espère que ça en sera de même pour tout le monde.
Isabelle c.est prévu quand tes prochains examens comment te sens-tu en ce moment ?
Bisous
Christine

Coucou tout le monde, j’ai une super nouvelle la Cryo de janvier a tellement bien fonctionné il n’y a pas besoin de deuxième intervention pour le moment on va juste faire une surveillance tous les trois mois ;ma tumeur desmoïde fait désormais 2,5 cm par 0,9 cm, contre 16 cm par 14 1/2 en janvier. En...

Bonjour à tous,
Je suis d’accord avec LILI moi j’ai été opérée du canal carpien des deux bras et ce n’était pas la cause c’était la compression de l’épendymome qui était à l’origine de mes douleurs. Par contre si tu as le mail du Neurochir tu n’as aucune hésitation à avoir.

Salut tout le monde, Je suis contente de toutes ces nouvelles c’est super Isabelle que ta chimio soit efficace. Marine, comme tout le monde on n.a pas pu expliquer l’origine ni la date d’apparition de ma tumeur Levrest on attend de tes nouvelles ,j’espere que tu progresses, je t’ai envoyé mes coordo...

Merci Isabelle , je n’ai presque plus mal un peu comme un torticolis. Mais j’ai toujours ma grosse boule et j’ai l’impression de perdre de l.amplitude et de la force de mon bras j’ai ma visite le 25 février. J’espère qu’ils arriveront à tout griller en mars et surtout sans dégâts collatéraux. Il ne ...