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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 45 résultats

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par ChristineM
19 janv. 2021 16:18
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72279

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Bonjour à tous, je suis toujours hospitalisée à Strasbourg Les choses n’ont pas été aussi simple que prévu. La tumeur était trop grosse et il va falloir faire en deux temps le 15 c’était une première étape et la seconde aura lieu dans un mois et demi après une consultation et une I.R.M. dans un mois...
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par ChristineM
19 janv. 2021 16:06
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 233
Vues : 97413

Re: Ependymome médullaire

Bonjour LILI, je reviens vers vous après quelques jours difficiles Pour mon épendymome j’ai été opérée en juin 2018 et j’ai dû passer quatre mois en centre de rééducation pour reapprendre la marche ,malgré des séquelles côté gauche et beaucoup de douleurs neuropathiques. J’ai essayé de reprendre une...
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par ChristineM
14 janv. 2021 23:48
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 233
Vues : 97413

Re: Ependymome médullaire

Bonsoir moi, mon épendymome était de C2 aC7 Je remarche également avec une canne est le plus dur à supporter ce sont les douleurs neuropathiques et ce corps qui ne veut pas suivre et qui est toujours fatigué Aujourd’hui je viens de rentrer à l’hôpital car suite à mon intervention j’ai développé une ...
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par ChristineM
23 déc. 2020 18:19
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72279

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonnes fêtes de fin d’année à tous
Christine
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par ChristineM
16 déc. 2020 18:27
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72279

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour, mon intervention n’aura lieu que le 15 janvier À bientôt
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par ChristineM
14 déc. 2020 18:46
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 233
Vues : 97413

Re: Ependymome médullaire

Bonjour Isabelle, J’ai du mal à trouver les mots pour vous apporter mon soutien, Je mesure la chance d’avoir eu un épendymome non cancéreux malgré tous les séquelles que j’ai conservé. J’espère que votre famille et tous vos amis seront là pour vous entourer pendant ces périodes de fêtes afin d’ atté...
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par ChristineM
13 déc. 2020 17:53
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72279

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour à tous, Je suis allée à Strasbourg la semaine dernière où j’ai rencontré le professeur Gangi et le Pr Kurtz, un duo complémentaire et accessible ,qui ont pris le temps de m’expliquer les détails de la cryothérapie et qui ont répondu à toutes mes questions. L’intervention est programmée pour ...
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par ChristineM
16 nov. 2020 17:11
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72279

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour, merci pour votre soutien. Les 2 traitements que j’ai testé n.ont pas .stoppe l.evolution de ma tumeur qui avoisine les 15 cm de diamètre et plus de 5 d.epaisseur
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par ChristineM
12 nov. 2020 16:50
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72279

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour merci pour votre réponse je n’avais pas vu ces documents, est-il possible d’avoir le lien pour la vidéo en français
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par ChristineM
11 nov. 2020 11:59
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72279

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Bonjour à tous je reviens vers vous après avoir essayé un traitement De chimio (le Nexavar) pendant plus de quatre mois qui n’a malheureusement pas fait réduire ma tumeur. Suite à une nouvelle I.R.M.nous avons pu constater qu’elle avait encore grossi Et elle commence vraiment à me gêner en me faisan...

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