Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 39 résultats

+
par orphéa
12 déc. 2013 17:12
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Réponses : 23
Vues : 52050

Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk

BOnsoir Pepita, J'ai été depuis un an et demi sous previscan, cela demande une surveillance régulière par prise de sang,en ayant marre a la longue il me fut proposé un nouveau anticoagulant le xarelto qui n'a pas besoin de prise de sang, peut-être que celui ci serait accepté par votre organisme ?. A...
+
par orphéa
09 déc. 2013 19:10
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302363

Re: Contacts entre malades

Bonsoir, Avenir. Bon pour voir le document , tu vas sur Allo Docteur.fr, l'émission a passé le 29 septembre. Il existe le petit journal sur la sclérodermie par l'ASF association des sclérodermiques de France, des documents sont a votre disposition aprés adhésion à ce petit journal trimestriel. En so...
+
par orphéa
05 déc. 2013 11:00
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302363

au sujet de la sclérodermie

Bonjour la planète, Je souffre depuis un certain temps de la sclérodermie systémique , mais il faut préciser que cette maladie ne touche pas que les personnes de la quarantaine, une prédisposition a cette maladie peut- être due a la maladie de raynaud étant jeune et avec le temps devenir ou pas une ...
+
par orphéa
12 juin 2013 10:31
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302363

Re: Contacts entre malades

Bonjour Soleildraria,

J'ai lu ton message , j'attends de tes nouvelles si tu le veux bien.

Orphéa.
+
par orphéa
06 avr. 2013 17:38
Forum : Syndrome de Turner
Sujet : allocation
Réponses : 4
Vues : 19800

Re: question sur l'ASI

Bonjour, Je suis en recherche d'explications concernant cette fameuse allocation de solidarité d'invalidité qui complète une pension d'invalidité trop faible. Celle- ci étant prioritaire sur le complément différentiel de l'AAH. Pourquoi la MSA oblige t-elle les personnes avec une pension d'invalidit...
+
par orphéa
04 avr. 2013 09:18
Forum : Syndrome de Turner
Sujet : allocation
Réponses : 4
Vues : 19800

Re: allocation

bonjour, As tu la réponse de la mdph que ton dossier est refusé ?. Si oui tu peux refaire une demande ou contester leur avis. Lors de l'entretien avec eux comment çà c'est passé ?. Avais tu fais ton projet de vie pour expliquer ce que tu voudrais faire ?. J'ai un ami qui l'a fait et qui comme toi ét...
+
par orphéa
30 mars 2013 19:22
Forum : Les aidants familiaux
Sujet : difficile
Réponses : 15
Vues : 246467

Re: difficile

bonsoir Ulysse,

Comment allez vous ?.

Avez vous pu réfléchir a mon petit message, pour trouver de l'aide ?.


A plus.
+
par orphéa
30 mars 2013 18:56
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Gougerot Sjögren et névralgie faciale à 16 ans
Réponses : 5
Vues : 20011

Re: Gougerot Sjögren et névralgie faciale à 16 ans

Bonsoir Floo, Tout ce que tu dis dans ton message porte à croire que tu es toujours dans le flou sur le suivi de ta pathologie, c'est bien navrant. Il faut prendre le taureau par les cornes et aller voir ailleurs pour d'autres avis, c'est le mieux que tu as a faire. Deux avis valent mieux qu'un que ...
+
par orphéa
29 mars 2013 08:29
Forum : Lupus
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 40
Vues : 73393

Re: Contacts entre malades

Bonjour Arlette,

Je vous souhaite un agréable week-end de Pâques, même si le soleil n'aura pas raison de celui-ci, que votre foyer soit rempli de soleil et de chaleur humaine.

A plus....
+
par orphéa
28 mars 2013 18:11
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615224

Re: c'est vrai

Bonjour a tous et a toutes,

Un petit clin d'oeil pour vous souhaiter un bon week-end Pascal.

Aller sur la recherche avancée