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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 39 résultats

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par orphéa
28 mars 2013 18:08
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302521

Re: Contacts entre malades

Coucou a tous et a toutes?

JE VOUS SOUHAITE UNE BONNE Fête de Pâques. Que ce week-end vous apporte beaucoup de joie en famille ou entre amis.
Pas d'abus sur le chocolat. Attention !.
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par orphéa
26 mars 2013 17:28
Forum : Lupus
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 40
Vues : 73430

Re: Contacts entre malades

bonjour Arlette, Je suis heureuse de voir qu'une autre personne a laisser un message. Et oui le printemps arrive mais avec un peu de lenteur, je suis dans la région Picarde, il fait encore froid et la végétation a du mal à sortir. Mais bon les beaux jours arrivent , c'est l'essentiel. Moi je suis at...
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par orphéa
25 mars 2013 17:09
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : invalidité ?
Réponses : 19
Vues : 80768

Re: l invalidité, pourquoi?

bonjour, Je reviens au sujet de la pension invalidité. Elle n'est pas plus avantageuse que l'AAH, car elle est imposable, parfois bien inférieure a l'AAH qui est de 776 euros environ , de plus non imposable,sans compter ce qui se greffe comme aides diverses qui par contre n'est pas le cas pour la pe...
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par orphéa
21 mars 2013 12:16
Forum : Lupus
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 40
Vues : 73430

Re: Contacts entre malades

Bon, je relance un appel pour trouver des personnes qui sont atteintes de sclérodermie et pouvoir discuter du sujet . Ce forum est un très bon outil pour couper de la solitude sutout que la maladie orpheline génére l'incompréhension ,parfois de ce qui nous entoure. Alors il faut faire un pied de nez...
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par orphéa
21 mars 2013 12:16
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302521

Re: Contacts entre malades

Bon, je relance un appel pour trouver des personnes qui sont atteintes de sclérodermie et pouvoir discuter du sujet . Ce forum est un très bon outil pour couper de la solitude sutout que la maladie orpheline génére l'incompréhension ,parfois de ce qui nous entoure. Alors il faut faire un pied de nez...
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par orphéa
21 mars 2013 10:04
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Gougerot Sjögren et névralgie faciale à 16 ans
Réponses : 5
Vues : 20015

Re: Gougerot Sjögren et névralgie faciale à 16 ans

bonjour, Je suis atteinte de sclérodermie systémique découverte en 2012, je souffre de calcifications aux niveaux des bras et des mains. De plus la peau est atteinte par un durcissement. Problème au niveau de l'oesophage qui fait que je dois manger de petites quantités car sinon ça bloque. Des doule...
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par orphéa
20 mars 2013 18:45
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : invalidité ?
Réponses : 19
Vues : 80768

Re: l invalidité, pourquoi?

Bonjour, Si je peux me permettre pour éclairer vos interrogations sur votre devenir professionnel, l'invalidité est proposée par votre médecin,ou vous même, à partir de cette demande vous verrez un médecin conseil qui vous mettra dans la catégorie 1 ou 2 ou 3 selon votre état de santé. Cela permet d...
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par orphéa
20 mars 2013 15:10
Forum : Les aidants familiaux
Sujet : difficile
Réponses : 15
Vues : 246559

Re: difficile

bonjour, Le fait d'accompagner un proche dans la maladie demande beaucoup d'énergie et il faut à un moment se ressourcer car sinon cela conduit l'aidant à souffrir aussi. C'est pourquoi il serait bien que vous alliez voir une assistante sociale pour voir s'il serait possible de mettre en place l'Apa...
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par orphéa
20 mars 2013 11:23
Forum : Lupus
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 40
Vues : 73430

Re: Contacts entre malades

bonjour Anais, Bon je vois que tu te sens bien seule face a ta pathologie, mais le fait que tu sois dans ce forum maladies rares va t'ouvrir des portes pour dialoguer avec d'autres personnes. Moi je suis atteinte de sclérodermie systémique, atteinte de la peau ... La médecine fait des avancées petit...

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