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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 41 résultats

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par LilyG
28 janv. 2022 13:04
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

"Bonjour Lily, ma maman va passer sa dernière séance de radio ce vendredi (28 janvier), les résultats sont spectaculaires : elle n'est plus alité et elle est redevenue autonome, elle peut de nouveau marcher seule sans aide et ne prend plus de morphine pour les douleurs, même si elles n'ont pas ...
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par LilyG
20 janv. 2022 18:41
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Nonog J'espère que la radiotherapie fonctionne bien pour ta mère et qu'ils ont pu déterminer l'absence de métastases. Ca m'intéresse de savoir quel est le résultat d'une radiotherapie parce que pour l'instant je ne connais que des parsonnes qui ont été opérées d'ependymome, mais ans autre tr...
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par LilyG
15 nov. 2021 18:33
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Lucas Votre message m'a fait sourire parce qu'en salle de reveil, quand j'ai ouvert les yeux, ma reaction a ete la meme: j'ai bougé mes doigts de pieds et me suis dit "ça va aller. Ca bouge. Ca va être du boulot, mais je récupêrerai". Si vous avez été opéré récemment, vous en êtes ...
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par LilyG
15 nov. 2021 14:38
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour tout le monde , Moi j’ai eu un Ependymome intra médullaire entre T1et T3 de 4 cm de long qui comprime bien la moelle , opéré le 20 janvier dernier et passé 6 mois de rééducation et malheureusement maintenant je suis paraplégique complet sensitivo motrice et à l’Irm de contrôle , après 6 moi...
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par LilyG
19 mai 2021 10:51
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Nathalie En effet on peut se sentir très seuls et ça fait un bien fou de parler à des gens qui comprennent exactement ce que vous traversez. Ça permet aussi de recadrer certaines choses. Bref, c'est chouette ! J'ai eu mon "contrôle technique annuel" il y a deux semaines à Paris, où...
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par LilyG
17 mai 2021 19:06
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Oui, on m'a opéré en 2018. Le chirurgien n'a pas pu tout retirer. Il a enlevé environ 80%. Donc je continue d'être suivie pour s'assurer que le résidu ne se remet pas à pousser. On apprend à vivre avec une épée de Damocles sur la tête. Bien sûr, à chaque irm, on flippe un peu. Mais le soulagement qu...
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par LilyG
17 mai 2021 16:42
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bojour Manaleen En quelques sortes tu as eu la chance et la malchance qu'on ait trouvé ces tumeurs "par hasard". La chance parce que maintenant que tu sais qu'elle est là tu peux faire un suivi régulier et intervenir dès que ce sera nécessaire (ça ne sera peut-etre jamais nécessaire d'aill...
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par LilyG
30 avr. 2021 22:06
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

C'est génial Marine !
Ça fait vraiment plaisir ces bonnes nouvelles. La fatigue va passer peu à peu et au fur et à mesure que tu te remuscleras, tu te sentiras bien mieux.
Bon, pour le ski à bosses, c'est pas conseillé en cas de grossesse de toute façon ! :-))
Bisous
Lily
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par LilyG
30 avr. 2021 21:36
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Salut Elodie C'est en toute humilité que je m'incline devant ton courage et ta ténacité. Tu seras une inspiration pour moi si un jour je dois me faire opérer de nouveau (j'espère pas !) Le fait que tu aies une pitchoune de 9 ans, veut dire que tu l'as eue après ton opération. Ça va peut-être rassure...
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par LilyG
20 avr. 2021 18:11
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Gaetan Je rejoins Christine, c'est une opération majeure et il faut du temps pour récupérer et pour que le corps réapprenne les gestes sans les sentir comme avant. Mais vous êtes jeune et avec une bonne rééducation, vous allez récupérer plein de fonctionnalité et vous adapter à ce que vous n...

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