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une maladie rare ?
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par NathN
08 juil. 2021 12:18
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour Marie-André, Normalement, je devais commencer la radiothérapie le 1 juin, tout était planifié ( horaire , masque, visite des lieux, accès au parking...) et deux jours avant la radiothérapeute me téléphone en disant qu'elle avait fait la simulation avec le physicien est qu' elle ne voulait pa...
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par NathN
23 mai 2021 09:51
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour Marie-Andrée, Comment vas-tu ? As tu des nouvelles de ta dernière IRM , la TD a grossi ? As tu commencé la radiothérapie? Pour ma part, je commence normalement le 1 juin pour 35 séances , je dis normalement car le stomatologue me conseil d'enlever 2 dents . La radiothérapeute va me dire la s...
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par NathN
08 mai 2021 08:50
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour Andrée Marie, Merci de donner de vos nouvelles....Mon dossier est passé dans les mains de plusieurs Hôpitaux comme Gand, Louvain,Namur,Lille et Mouscron. Ils me proposent soit de la chimio orale ( Nexavar) ou de la radiothérapie, comme dit mon oncologue il n'y a pas de protocole établi pour ...
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par NathN
02 avr. 2021 13:05
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour Madame Andrée Marie, Hier je suis allée à l'hôpital Oscar Lambret à Lille c 'est un centre référencé où il connaisse bien le sujet , le docteur me conseil de la chimio par voie orale pendant 1 an et voir l'évolution après 3 mois ( IRM) et Gand ne me propose pas encore de traitement mais une...
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par NathN
02 avr. 2021 10:50
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour, Je viens vers vous Céline car j 'ai également une TD située au cou , en 4 mois celle-ci a doublé de volume. A ce jour, je ressens qlqs douleurs et perte de mobilité au niveau du cou et du bras. Je suis suivi par le professeur H. de Gand ( oncologue visage et cou) , vendredi je vais savoir ...
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par NathN
28 mars 2021 12:47
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour, je viens de tomber sur ce forum et j'ai une tumeur desmoide dans le cou qui a été diagnostiquée il y a maintenant 3 ans. j ai commencé par une hormonothérapie (tamoxifene 20mg puis 40 mg et decapeptyl) pendant plusieurs mois mais la tumeur continuait de grossir. J ai été opérée mais le chi...

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