Merci lili16 C’est clair il faut se réjouir de tout. Et je comprends pleinement que diviser par deux les injections soit une victoire. J’en ai horreur des piqûres je préfère les prise de sang et les perfusions. Pour revenir à la disulone s’est un antibiotique utilisé pour la lèpre en première intent...

Pour vous donner quelques nouvelles sur ce traitement appelé disulone pour les atteintes cutanées. Bon ben très mauvais résultats au bout de 10jours de prise j’ai fais une réaction sévère appelée DRESS. Je suis actuellement encore hospitalisée pour attendre les 10jours d’évacuation totale de la molé...

Bonjour
Je fais un tour ici, pour savoir où vous en etiez au niveau de la cohorte.
Moi depuis mon inscription, je n’ai rempli aucun autre questionnaire et on ne me reparle pas du groupe. Pourtant je retourne au chu tout les mois pour les perfusions..

Un petit bonjour, Pour vous souhaiter une bonne année !! Et surtout la santé !!! Mdr Je fais un petit point sur mon traitement pour partager avec vous les résultats. La reprise du roactemra est maintenant sur son efficacité pleine ( les crises ont disparu j’ai toujours quelques boutons le soir et du...

Bonsoir mes rougeurs apparaissent le soir.
J’ai une maladie de still. Regardez les photos sur le net peut être que ces manifestations ressemblent à ceux de votre femme.

je n’ai jamais pris de kiniret.
Mais je sais que le jour où le roactemra ne marchera plus, les médecins me feront passer au kiniret.
Les deux ont de bon résultat c’est suivant les patients.

Bonjour
J’ai deux fibroscopies, un scanner abdo, une coloscopie et deux irm pour voir le haut et le bas du ventre.
Les médecins m’a donné des spasfons lors de mes crises, j’avais l’impression que cela me soulageait malgré que je ne les prenais pas à chaque fois que j’avais les pertes d’appetit.

Bonjour Lili j’ai eu des pertes d’appétit, nausées dès que je voulais manger et aussi des maux de vendre. Ça durait une petite semaine et revenait tout les 2/3mois. Ça m’a permis de perdre mes kg en trop dû à la cortisone lol. Mais je perdais 1kg quand cela se produisait. Je suis tranquille depuis 1...

Quelques News... Aujourd’hui les transaminases sont de nouveau à la normal. Je pense donc que c’est dû à la crise et non au traitement. Par contre j’ai eu de grosse crise de démangeaisons ( certainement dû à ma Vascularites) j’ai pas trouvé autre chose que d’augmenter La cortisone pour stopper ceci....

Bon un aller retour pour un prise sang.
Ils ont osé rien faire , ils attendent de voir l’évolution sur 15j