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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 93 résultats

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par Math17500
11 oct. 2018 15:25
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110925

Re: Still et biothérapie?

Je viens de recevoir mon analyses de sang pour demain SGOT 253 et SGPT 621...
Un bel exemple, je vous tiens au courant de ce qu’ils vont m’annoncer demain.
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par Math17500
10 oct. 2018 21:43
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110925

Re: Still et biothérapie?

Bonjour Je peut être t’éclairer pour le roactemra. Depuis 2010 j’avais une perfusion toutes les 4 semaines. Ce qui m’a permi de réduire progressivement la cortisone. J’ai arrêté pour la première fois les perfusions en début 2018 car je me sentais vraiment bien depuis un moment et là rechute en juin....
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par Math17500
06 sept. 2018 20:10
Forum : Maladie de Still
Sujet : Recherche médicale
Réponses : 30
Vues : 22018

Re: Recherche médicale

Bonjour à vous J’ai intégré la cohorte aussi! Je serais rattachée à bordeaux pellegrin, pour l’instant je n’ai juste eu des questionnaires à remplir. Ce qui m’a impressionné c’est qu’ils prennent en considération aussi bien les symptômes, les traitements, les douleurs, que notre ressenti vis à vis d...
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par Math17500
31 juil. 2018 07:05
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still et rémission
Réponses : 17
Vues : 13944

Re: Maladie de Still et rémission

Le produit existe en injection hebdomadaire maintenant.
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par Math17500
29 juil. 2018 08:46
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still et rémission
Réponses : 17
Vues : 13944

Re: Maladie de Still et rémission

Salut ineuyep Les perfusions étaient le seul protocole du tocilizumab avant sa sortie il y a 3/4ans en injection. Elles se réalisent tout les 28 jours en hôpital de jour. Tu rentres à 9:00 à l’hopital, ils contrôlent ton analyse de sang et ton état et ensuite te font la perfusion (~1,5h) on est plus...
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par Math17500
28 juil. 2018 08:01
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156859

Re: Maladie de Still

Le sport loisir pas de soucis, car à mon sens tant que tu respectes un temps de repos quand le corps te le demande la maladie ne viendra pas gâcher ton quotidien. En forme on est comme les autres!! Je me donne aucune limite (activité professionnelle, sport, force physique, loisirs, soirée arrosée, v...
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par Math17500
28 juil. 2018 07:49
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still et rémission
Réponses : 17
Vues : 13944

Re: Maladie de Still et rémission

Bonjour, Je m’annoncais en rémission il y a quelques temps sur le forum, après 8ans de perfusion et d’injection. Il y a une semaine la maladie s’est réveillée en deux jours à peine torticolis, puis mal partout et éruption cutanée généralisée et fièvre du soir... On réalise une analyse de sang qui co...
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par Math17500
12 juil. 2018 11:22
Forum : Maladie de Still
Sujet : still et vie professionnelle
Réponses : 4
Vues : 4239

Re: still et vie professionnelle

Bonjour
Je ne me rappelle plus si tu as des contraintes médicales comme dès perfusions mensuelles à réaliser lors du temps de travail...
Si c’est cas vaut mieux en parler car lors de la période d’essais ils s’en rendront compte.
Sinon je dirais qu’il vaut mieux s’abstentir.
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par Math17500
30 juin 2018 23:13
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156859

Re: Maladie de Still

Nelson15, j’ai eu des démangeaisons intenses à partir de la troisième année de la maladie. J’en pleurais tellement que j’etais A fleur de peau. Au début la cortisone réagissait. Et puis un moment on avait beau monter à 25 rien... On m’a intégré le plaquenyl maintenant toujours des boutons l’effet de...
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par Math17500
27 juin 2018 21:31
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156859

Re: Maladie de Still

Bonsoir Le test de la feritine glyque est la confirmation du diagnostic en règle général. Pour ma part je l’ai eu que lors de mon hospitalisation. Je n’ai pas eu accès aux résultats. Mes analyses de sang mensuelles ne recherchent pas cet indicateur avant mes perfusions de MRA. Néanmoins les rechutes...

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