Hello Moi je suis toujours à fureter sur le forum... Pour ma part la maladie s’est plus ou moins endormie depuis le début d’annee. Je n’avais jamais connu cette situation. Plus de symptômes sauf quelques boutons le soir. J’ai arrêté la perf de roactemra et augmenté le plaquenyl en espérant la dispar...

Hello
Je n’ai eu aucun retour...
Tu les as contacté comment toi

Je leur ai écrit un mail. On verra si je suis utile LOL.

Bravo tu as amené un rocher à l’edifice. Pour ma part je n’ai pas le courage d’aller monter à Paris sachant que la maladie est maîtrisée pour l’instant. Par contre je reste à vous lire car la démarche m’intéresse beaucoup. Je suis à votre disposition si vous avez besoin par correspondance. Je vous s...

Très bonne initiative !!
Tiens nous informer de l’avancement de cette cohorte
Pour ma part je ne pense pas avoir le planning suffisant pour l’intégrer. Cependant je suivrais ton avancée.

Re hello A chaque fois que l’on ajoute un traitement on est en rechute et forcément on est pas au top. Mais cela veut dire que ça va aller prochainement mieux. Le metho existe aussi en comprimé mais suivant les personnes il n’est pas efficace ( mon cas aucun effet en cachet) Autant les perfusions de...

A l’hEure actuelle je suis rendu à
1mg de cortisone
100mg de plaquenyl
10mg de metho toutes les semaines en injection
Et 1 de specialfoldine de lendemain
Ça me réussi bien les petites doses ...

On n’a pas fait de biopsie car à la dernière prise de sang avant la biopsie les transaminases étaient de retour à La normal. Ça l’a fait les trois premier mois du traitement je crois. On a supposé que l’augmentation des transaminases avaient été le fait que le foie avait repris sa taille d’origine.....

Celine87 le 9 mars ils vont faire quoi? Une biopsie? Au début du traitement j’avais eu mes transaminases élevées sur les analyses, j’ai échappé d’une semaine à la biopsie... Le roactemra on l’a arrêté initialement pour effectuer un scanner car depuis 1,5an j’ai des maux de ventre réguliers. Et en fa...

Pour ma part ils sont arrivés au bout de 4 ans de traitement. Le jour de l’injection ou le lendemain, j’etais sujette à des nausées, maux de ventre et a des vertiges. Ensuite dès lors que nous l’avions espacé la prise à tout les 15j ces effets ont disparu. Je précise toujours que chacun réagit diffé...