Bonjour vog73 Je suis tombée malade a l'âge de 25ans juste après les études. Je n'ai pas été sous kiniret car ils ont trouvé que le roactemra était plus approprié pour ma forme de still. (Il agit sur les interleucines 6) J'ai la chance d'avoir la maladie plutôt sur la forme dermatologique. Les autre...

Cela fait du bien d'en parler et de ne pas se sentir seule. Alors voila je viens d'entrer dans ma 8eme année de maladie. Après avoir pris la maxi compilation de traitement dès la première année dû à mes rechutes successives ( cortisone+metotrexate+roactemra) l'année dernière on me trouve une maladie...

Bonjour Celine, Je pense que je vais te remonter le moral... Je suis sous [tocilizumab]* depuis 7 ans et c'est pour ma part un traitement miracle... En effet je suis passée à la cortisone (+16kg) puis le [methotrexate]* 20mg rien ne suffisait. Un an après le diagnostic je suis passée a la perfusion ...

Bonjour Laula, J'ai été diagnostiquée maladie de still il y a 7 ans. Grâce à une combinaison de 4 médicaments la maladie est maîtrisée pour l'instant. Cependant je pense que l'on a beau être tous atteints de cette maladie, elle se manifeste et se soigne de différentes façons. Pour ma part la partie ...

Ce que je sais on est tous différents face à cette maladie. Dans mon service, ils suivent une 10aine de cas, mais je crois que je suis une des seules à avoir des perfusions. Au début de la maladie , ils m'avaient dit que j'avais la chance que la maladie l'atteignait plus sous forme dermatologique qu...

Merci carame pour cette autre piste. Depuis que l'on traite les démangeaisons comme une vascularite avec du plaquénil cela va mieux. Boutons et démangeaisons sont contenus mais ne disparaissent pas encore. Ce qui est sur cela fluctue avec la fatigue et suivant les tâchés que je réalise. J'ai repris ...

Moi je suis suivie à Pellegrin à Bordeaux on est quelques uns à etre suivi là-bas mais j'en ai jamais croisé. Depuis mes 6 ans de traitement avec une hospitalisation de jour toutes les 4 semaines. Ils ont toujours ete present dès que j'ai une rechute j'appelle le service et j'ai une reponse. Pour le...

Bonjour à vous je sors tout juste d'une semaine démangeaisons intences, qui m'ont obligé à consulter en urgence mon service rhumato et dermato. Nelson les démangeaisons que tu décrives ressembles aux miennes , tu as déjà eu des biopsies? Moi grâce au biopsies fait au paravant ils ont déduit que j'av...

Merci s'est vraiment ce que je voulais savoir. Des éruptions cutanées j'en ai casiment tout les jours depuis 6ans. Mais ces démangeaisons sont venues plutard lors des arrêts de cortisones. Nos traitements faut les diminuer progressivement. La cortisone pour ma part, on me l'a réduit de 1mg chaque mo...

Bon ce mois ci la maladie est revenue me dire coup coup. Je suis montée à 5mg/j de cortisone pour arrêter ma crise. À chaque fois ce qui me fait me reprendre ces comprimés ce sont les démangeaisons continues. Au début de la maladie je n'avais jamais eu de démangeaisons. Je souhaite vous demander : e...