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une maladie rare ?
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par Fléaut
14 janv. 2017 23:47
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Machouchoujolie Très bonne année a toi aussi Je ne sait pas si tu as vu les photos de notre bonhomme ;) Il est suivi au Crdv de Clermont-Ferrand avec l'orthoptiste et au Camsp 43 avec une Kiné. Comme il essaie de compenser sa mauvaise vision en tournant la tête pour tenter de '' centrer le peu qu'il...
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par Fléaut
22 nov. 2016 22:57
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Coucou les grands enfants bien sage :p

Voici notre loulou. Est il ange ou démon ?

La c'est la tête qu'il fait quand il est en mode ''démon''
http://puu.sh/sr8LC/5e7ae2f13d.jpg

Et la quand il est en mode ''ange''
http://puu.sh/sr8P5/3fe0526feb.jpg
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par Fléaut
16 nov. 2016 07:23
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Bien le bonjour a tous Je viens après cette longue absence pour vous donner des nouvelles. Lowen est né le 23 septembre avec presque un mois d'avance mais il faisait déjà 3.4 kg et 50 cm lolllll donc libération. ;) A même pas 1 mois‚ Loulou a déjà participé a l'enregistrement d'un clip de papa et a ...
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par Fléaut
01 sept. 2016 13:52
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Les couleurs, euh comment dire, je suis un mec, donc quand pour une femme c'est couleur anis ou framboise, pour moi c'est jaune/vert et rose :D j'avoue que pour le coup je le rend fou avec ca.... quand je lui parle avec le "nom savant " des couleurs que j'aime bien il comprend pas vraimen...
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par Fléaut
31 août 2016 18:21
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Muriel a écrit :cool d'avoir des (bonnes) nouvelles....tu dois commencer à faire tic tac tic tac dans ta tête non ?

surtout bien bien bien marre la j'en peux plus je ne peux meme pas faire un seul pas ;)
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par Fléaut
28 août 2016 16:01
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

bonjour voici quelques nouvelles : nous n'en avons toujours pas de bonnes ou mauvaises de colobomes par rapport au futur baby. Mais une sage femme toujours optimiste. A part cela, ben apparement ca va etre un gros baby puisque deja 40 cm et 2Kg3... on me predit 3.8 kg a la naissance et 50 cm.... il ...
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par Fléaut
20 juin 2016 22:52
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Cool très bon anni alors avec 1 bonne heure d'avance


Si vous êtes sage et qu'on arrive a avoir l'enregistrement radio. On vous le mettra... Mais ça ne sera pas avant septembre que ça passera ;)
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par Fléaut
20 juin 2016 16:44
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

En plus tu vas pas me croire
C'est mon anni ce jour ;)

Autre chose : Sylvain va également faire une interview sur la radio de notre ville pour parler des parcours de vie atypiques :)
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par Fléaut
20 juin 2016 16:22
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Coucou.
Voici pour la surprise ;)
Peut être vous reconnaîtrez quelqu'un :P

http://www.maladiesraresinfo.org/parcou ... index.html
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par Fléaut
10 juin 2016 23:40
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Coucou. Bonsoir
Ne vous en faite pas vous aurez très vite des nouvelles de iubito et moi car nous sommes en train de vous préparer un petit quelque chose....
Un peu de patience ;)

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