Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 19 résultats

+
par Piefette
19 déc. 2016 12:08
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Un cas pour la médecine depuis ma tendre enfance
Réponses : 17
Vues : 24827

Re: Un cas pour la médecine depuis ma tendre enfance

Et si vous cherchiez du côté du SED? Merci de ne pas suggérer de diagnostic et de respecter la Charte du Forum : Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de...
+
par Piefette
18 déc. 2016 13:51
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : absence de diagnostic et solitude
Réponses : 22
Vues : 50491

Re: absence de diagnostic et solitude

celinea a écrit : il faut que je vois avec mon médecin traitant qui lui pense que c'est une hytérie de conversion, cela doit être psychologique, c'est une fille donc rien d'étonnant .........
Je suis scandalisée de lire ça!!!
Avez-vous pensé à Lyme?
+
par Piefette
18 déc. 2016 13:40
Forum : Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet : troubles alimentaires sans aucune explication
Réponses : 4
Vues : 13413

Re: troubles alimentaires sans aucune explication

Et si vous cherchiez du côté du SED? NB : Nous comprenons votre désir d'aider les personnes en errance diagnostique mais, conformément à la Charte, nous vous rappelons que vous ne pouvez pas suggérer un diagnostic: "Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concern...
+
par Piefette
18 déc. 2016 13:33
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Signes cliniques mais examens normaux
Réponses : 19
Vues : 67183

Re: Signes cliniques mais examens normaux

Je vous ai lues, mesdames, avec grande compassion (voire colère...) Et si vous cherchiez du côté du SED? Madame, Nous comprenons votre désir d'aider les personnes en errance diagnostique mais, conformément à la Charte, nous vous rappelons que vous ne pouvez pas suggérer un diagnostic: "Les info...
+
par Piefette
18 déc. 2016 12:56
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : syndrome d'ehlers-danlos
Réponses : 27
Vues : 60842

Re: syndrome d'ehlers-danlos

J'avais oublié: http://www.unsed.org/
+
par Piefette
18 déc. 2016 01:10
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : syndrome d'ehlers-danlos
Réponses : 27
Vues : 60842

Re: syndrome d'ehlers-danlos

bonsoir, je suis atteinte du sed ainsi que mon plus jeune fils et ma fille. Mon fils est atteint d'un type 3 très sévère à l'heure actuelle ses genoux sont constamment bloqués il ne peut donc plus marcher, nous souffrons de cette situation . pour notre fils cela devient difficile à accepter, les do...
+
par Piefette
17 déc. 2016 15:14
Forum : Remboursement des frais médicaux
Sujet : refus de prise en charge à 100% par la mgen
Réponses : 5
Vues : 22283

Re: refus de prise en charge à 100% par la mgen

Pour information. Ma fille a le syndrome d'Ehler-Danloss. Son médecin généraliste a fait la demande de prise en charge 100 %, en mettant le nom du syndrome. Refus de la SS. Il s'avère que le "médecin" conseil (pas curieux, il lui suffisait de chercher sur internet) ne savait pas ce que c'é...
+
par Piefette
17 déc. 2016 14:22
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : Reconnaissance qualité de travailleur handicapé
Réponses : 16
Vues : 50941

Re: Reconnaissance qualité de travailleur handicapé

Bonjour, Mes deux filles ont été disgnostiquées SED, l'aînée "sévère", la seconde "assez sévère", et puis moi, "léger". Je ne sais pas par qui ni où vous avez été diagnostiquée, ******* des solutions qui font leurs preuves. Chricri en parle très bien ici: http://forums....

Aller sur la recherche avancée