Bonjour David et à tous, Je vous remercie pour votre prise de nouvelles. Il est trop tôt pour le moment, et pour cause, ce matin, un nouveau myélogramme (B O M) a été effectué(e) au moment où vous postiez votre message. Je souhaite à tous les lecteurs et contributeurs de ce forum, un très bel été, n...

Bonjour Christophe, le prélèvement de moelle osseuse est en effet déterminant pour éliminer la maladie de Waldenstrom. Vos douleurs n'ont donc pas été rattachée à telle ou telle type de neuropathie ou maladie ? Je n'ai pas eu de sentiment d'isolement de la part des autres, mais plutôt l'impression ...

Je vous remercie David pour ce retour, je note que vous êtes moins fatigué, c'est un point extrêmement positif qui permet de sortir de son isolement. Dans mon cas la fatigue est très invalidante avec des répercussions notables sur les différents secteurs de ma vie. Le Rituximab va peut être m'être p...

Bonjour à toutes et à tous, Suite aux perfusions de Rituximab, est ce que vos taux d' anticorps anti mag et d'igM kappa ont sensiblement baissé et dans quelles proportions? Avez vous perçu une différence (avant/après) au niveau de la marche, de l'état de fatigue et des douleurs? Bien à vous Christop...

Pour celles et ceux que nous croisons lors de nos rendez vous chez le neurologue ou lors de nos séances de cures, le 31 mai est la journée mondiale de la sclérose en plaques:

https://www.unisep.org/single-post/2017 ... a-SEP-2017


Bien à vous

Christophe

Je lance ce nouveau sujet de discussion qui je l'espère pourra s'enrichir de vos contributions. Nous connaissons pour la plupart des habitués les traitements et astuces pour vivre au mieux avec notre maladie. L'idée de cette discussion m'est venue en lisant le commentaire d'Auvergnat du Sam 18 Fév 2...

De façon totalement inopiné, j'ai eu une place au CHU et on a commencé de me donner des perfusions d'immunoglobulines, aujourd'hui je suis à la troisième séance. Je ne ressens aucun effet secondaire, maintenant pour le bénéfice espéré, il faut attendre. Tous mes souhaits de bonne continuation. Bien...

Bonjour à tous. Je prends connaissance avec grand intérêt de toutes vos expériences. Quant à moi, demain est ma 2ème perfusion de Rituximab. La première (que j'appréhendais tant) voici 3 semaines s'est très bien passée. Pas d'effets secondaires .... Bien sûr RAS sur un effet quelconque sur ma malad...

Eh bien, le rituximab a permis que la maladie n'a pas évolué ; (pas diminué non plus) ; les symptômes sont toujours les mêmes : fatigue, picotements permanents dans les mains, les pieds et jambes jusqu'aux genoux. L'électromyogramme ne montre pas de détérioration. Comme la plupart des autres person...

Bonjour mafrancegef ainsi qu'à votre maman

Quel retour pouvez vous nous communiquer concernant les derniers examens de votre maman (electromyogramme, taux Antimag, Gammapathie de quel type dans mon cas igm kappa )? ainsi que le traitement en cours ou proposé