Le Forum maladies rares

Dans un cas sur trois, la maladie n’entraîne aucune manifestation hémorragique, la baisse des plaquettes, parfois très importante, peut être découverte par hasard. L’évolution de la maladie est différente d’une personne à l’autre et imprévisible au moment du diagnostic, la reprise du travail est aus...

Bonjour Gigi24, merci pour vos témoignages malgré le poids de ces rechute depuis janvier 2017. Les médecins qui vous suivent ont ils pu avancer sur le lien possible entre le lymphome et le syndrome de sweet ? L'association France lymphome Espoir ( et son forum) peut aussi vous permettre des échanges...

Comme il est précisé dans la Charte du forum , les traitements dépendent de chaque cas particulier et ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin. Comparer des prescriptions peut être rassurant mais aussi inquiétant, sans que cela n'ai de validité d'un point de vue médical. Les trai...

EMDR et Hypnose sont des approches différentes, l’EMDR (désensibilisation et reprogrammation par mouvements des yeux ) se pratique sur un patient conscient, alors que la plupart des techniques d’hypnose le placent dans un état de semi-conscience, entre l’état de veille et de sommeil. L'EMDR est une ...

Bonjour, Nous comprenons que tout cela vous angoisse, cependant le traitement dépendra de vos besoins en supplémentation ou diminution hormonale. De façon générale, le traitement est adapté à chaque malade et il est variable selon les périodes et les résultats sanguins. Il peut, comme pour toute méd...

Bonjour, Il existe plusieurs formes du syndrome Ehlers Danlos dont les principales sont les formes hypermobile, classique et vasculaire. Si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatolog...

Bonjour, Cette maladie est bien difficile à diagnostiquer et à prendre en charge, nous espérons que la reprise du traitement va cette fois avoir un effet durable. N'hesitez pas à contacter également le Regroupement Québécois des Maladies vous Orphelines (RQMO) , notre homologue au Canada : COURRIEL:...

Bonjour, Les personnes atteintes de formes graves ou compliquées du SAPL peuvent bénéficier de certaines prestations sociales sous certaines conditions. L’exonération du ticket modérateur, qui correspond au remboursement à 100% des dépenses dues à la maladie, peut être accordée lors de certaines com...

Bonjour,

Merci pour ces nouvelles ! Nous ne connaissons pas ce programme de rééducation suisse dont vous parlez, serait-il possible de partager un lien vers le site du centre qui le propose ? Ou une publication sur le protocole ? Cela nous intéresse

Cordialement,

Les modérateurs

Voulez-vous nous préciser votre département afin que nous puissions vous orienter vers un centre de référence des maladies auto-inflammatoires ?