Le Forum maladies rares

Bonjour Vic76 Suite aux échanges précédents, nous ne pouvons que vous mettre en garde contre l'institut de Barcelone dont la méthode d'intervention n'est pas validée scientifiquement. Nous vous conseillons de consulter un centre de référence comme cela vous a été indiqué dans le post du 7 janvier. N...

Bonjour Nous comprenons bien votre démarche. Cependant, c'est le neurologue qui suit votre ami qui doit l'adresser dans un tel centre s'il veut pouvoir obtenir une place. Qu'il n'hésite pas à en parler avec son neurologue. Il existe des centres spécialisés dans la rééducation neurologique dans toute...

Il faut effectivement en parler avec votre médecin, le risque de décompensation suite a une vaccination et les modalités d’adaptation des doses d’hydrocortisone doivent être pris en compte : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2011-05/ald_hors_liste_-_pnds_sur_lhyperplasie_congenita...

L’intervention est indiquée seulement lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient bien en relation avec la malformation. L'avis de neurochirurgiens spécialisés est nécessaire, avez vous été orientée vers l'une de ces consultations ?: Centre de réfé...

Bonjour Nous comprenons bien vos interrogations devant ces difficultés diagnostiques. Les médecins prenant en charge le syndrome de Devic sont les neurologues spécialisés dans les maladies inflammatoires et ce sont habituellement les mêmes que ceux se consacrant à la SET car ces deux affections sont...

Rebonjour

Nous ne pouvons malheureusement pas évoquer de diagnostic. Ce n'est pas notre rôle qui est de donner des informations sur une maladie rare précise.

Bien cordialement

Les modérateurs

Bonjour, Ce Forum est un lieu d'échange et de partage autour des maladies rares. Les utilisateurs et nous-mêmes, les modérateurs, ne sommes pas en capacité de poser un diagnostic. En effet, c'est le rôle d'un médecin qui prend en compte les aspects cliniques, biologiques et les résultats d'examens. ...

Bonjour Nous comprenons bien vos interrogations mais il est impossible de vous répondre de façon générale. Nous supposons que vous avez déjà ou que vous allez rencontrer un neurochirurgien. C'est lui qui pourra vous informer et notamment vous dire s'il peut ou non vous opérer et ce que l'on peut att...

Bonjour Nous comprenons bien les difficultés que vous pose ce genre de symptômes. Faire un diagnostic précis est nécessaire. Cependant, l'orientation vers un généticien n'est pas la bonne car les généticiens ne s'occupent pas de problèmes de ce genre. Il ne pourra que faire une réorientation vers un...

Bienvenue sur le forum qui existe maintenant grâce à vous, l'association O'Cyto peut également répondre à vos attentes :
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