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Re: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS

Bonjour Monsieur, bienvenue sur notre forum. Nous comprenons votre désir de bénéficier d’un avis spécialisé pour votre fils. Cependant, il nous semble intéressant de vous proposer d’appeler ce service avant de vous aventurer plus loin : http://hopital-saintlouis.aphp.fr/consultation/22448/ Cordialem...
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Lun 18 Nov 2019 16:46
 
Forum: Pelade universelle
Sujet: PELADE SÉVÈRE CUIR CHEVELU SOURCILS ET CILS
Réponses: 16
Vus: 7167

Re: contact avec autres malades

Vous trouverez 20 consultations expertes pour cette pathologie sur le site d'orphanet : https://urlz.fr/b34f La consultation de Rothschild est Site constitutif du Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET) - Département d'ophtalmologie - Consultations spécialisées Fondation o...
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Mer 13 Nov 2019 12:06
 
Forum: Vitréorétinopathie exsudative familiale
Sujet: contact avec autres malades
Réponses: 10
Vus: 1904

Re: Recherche de témoignage

Bonjour, Il n'y a pas de lien connu entre l'ostéopétrose et l'insuffisance surrénalienne. Par ailleurs, il est tout à fait possible d'être atteint de plusieurs pathologies. L’insuffisance surrénalienne peut avoir plusieurs causes (génétique, induite par des médicaments, due à la présence d'un adénom...
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Mar 12 Nov 2019 12:55
 
Forum: Insuffisance surrénale
Sujet: Recherche de témoignage
Réponses: 8
Vus: 5166

Re: SAPL

Voici les coordonnées du Centre de référence pour le lupus, le syndrome des anticorps antiphospholipides et autres maladies auto-immunes rares - Service de Médecine Interne, Maladies Auto-Immunes et Systémiques Institut E3M CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière R...
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Ven 8 Nov 2019 12:42
 
Forum: Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet: SAPL
Réponses: 119
Vus: 136900

Re: Colobome sur anomalie génétique

La microphtalmie unilatérale peut être associée à un colobome et/ou un nystagmus, vous pouvez aussi consulter le site de l'association microphtalmie https://asso-microphtalmie.org/blog/handicap-visuel/ et le forum microphtalmie-anophtalmie-f94.html
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Mer 6 Nov 2019 13:50
 
Forum: Colobome oculaire
Sujet: Colobome sur anomalie génétique
Réponses: 123
Vus: 117341

Re: Prise en charge enfant

Madame, Nous n'avons pas connaissance de situation semblable mais nous avons pris contact avec le centre de référence , ce problème de prise en charge devrait se solutionner, n’hésitez pas à vous rapprocher de l'assistante sociale du service ou Tom est suivi, ou directement auprès des centres de réf...
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Lun 4 Nov 2019 12:11
 
Forum: Maladie de Wilson
Sujet: Prise en charge enfant
Réponses: 1
Vus: 51

Re: Inconscience ?

Nous comprenons bien votre questionnement, pensez aussi au Forum de l'AFM : https://forum.afm-telethon.fr/
par Modérateur
Lun 4 Nov 2019 10:54
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: Permis de conduire et handicap : Inconscience ?
Réponses: 1
Vus: 65

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Nous comprenons bien votre inquiétude face à ces symptômes et à l'incertitude. Le cortisol est considéré comme l’hormone du stress. Son taux varie tout au long de la journée. Dans le cas d'une suspicion de Cushing, il faut effectivement d’abord confirmer l’hypersécrétion mais sur la durée. Cela se f...
par Modérateur
Jeu 31 Oct 2019 11:18
 
Forum: Syndrome de Cushing
Sujet: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses: 80
Vus: 66062

Re: Fibromyalgie

Le rhumatologue est le bon spécialiste pour poser le diagnostic. Dans l'attente de cette rencontre, des ressources peuvent vous aider à faire face, thérapeute, groupe de parole, associations (http://fnaff.free.fr/ ) ... mais aussi, pourquoi pas, un investissement bénévole qui peut être ponctuel et a...
par Modérateur
Mer 30 Oct 2019 11:15
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Fibromyalgie
Réponses: 8
Vus: 3070

Re: DCB

Merci pour votre témoignage et votre confiance, les associations PSP France - http://www.pspfrance.org et France Parkinson – http://www.franceparkinson.fr peuvent aussi vous permettre des contacts.
par Modérateur
Mar 29 Oct 2019 13:44
 
Forum: Dégénérescence cortico-basale
Sujet: DCB
Réponses: 29
Vus: 14216
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