Modérateur - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Merci Mammouth, votre expertise de patient est irremplaçable, et certainement une vraie aide pour Benoit.
par Modérateur
Lun 6 Juil 2020 15:34
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...
Réponses: 69
Vus: 20261

Re: Contacts avec autres malades

Merci pour ce témoignage fort et généreux! Avec un peu de retard... Nous lui souhaitons un très bon anniversaire !!
par Modérateur
Lun 6 Juil 2020 10:55
 
Forum: Fasciite à éosinophiles
Sujet: Contacts avec autres malades
Réponses: 49
Vus: 6729

Re: La Sarcoïdose

Bonjour et bienvenue sur le forum. La VS permet de détecter une inflammation ou une infection, l'enzyme de conversion de l'angiotensine est élevé dans 60% des cas de sarcoïdose toutes formes confondues, mais seulement dans 27% des formes extrathoraciques exclusives. Ces deux indicateurs n'excluent p...
par Modérateur
Lun 6 Juil 2020 10:46
 
Forum: Sarcoïdose
Sujet: La Sarcoïdose
Réponses: 59
Vus: 34354

Re: Besoin de témoignage d'adulte

Bonjour Razia , bienvenue sur le forum et merci de témoigner de cette annonce toute récente. La plupart des manifestations de la maladie sont liées à l'hyperostose, autrement dit des os anormalement épais et à la sclérose osseuse, ou augmentation de la densité de l'os. L'objectif du traitement est d...
par Modérateur
Mer 1 Juil 2020 10:11
 
Forum: Maladie de Camurati-Engelmann
Sujet: Besoin de témoignage d'adulte
Réponses: 8
Vus: 7918

Re: Insufisance anteHypophysaire (hypopituitarisme)

Bienvenue sur le Forum et merci pour ce témoignage. Le bilan en cours doit évaluer le niveau du déficit et sa cause afin de proposer une substitution hormonale et un traitement de la cause. Il existe un réseau de consultation spécialisées. Réseau Maladies rares de l'hypophyse (HYPO) Vous trouverez l...
par Modérateur
Mer 1 Juil 2020 09:50
 
Forum: Maladies endocriniennes sans diagnostic
Sujet: Insufisance anteHypophysaire (hypopituitarisme)
Réponses: 1
Vus: 60

Re: Ressources SETBP1

Bonjour et bienvenue sur notre Forum !

Merci pour ces informations.
Ces deux ressources sont importantes et complémentaires pour les familles, n'hésitez pas à apporter également votre témoignage sur notre Forum.

Cordialement,

Les modérateurs
par Modérateur
Ven 26 Juin 2020 15:32
 
Forum: Anomalies dans le gène SETBP1
Sujet: Ressources SETBP1
Réponses: 1
Vus: 35

Re: Syndrome de KOSTMANN

Bienvenue sur le forum et merci pour ce premier post, vous pouvez aussi contacter les participants à ce sujet via la messagerie privée de forum (MP), l'association IRIS est aussi une ressource que vous pouvez contacter :http://www.associationiris.org/
par Modérateur
Lun 22 Juin 2020 15:22
 
Forum: Neutropénie congénitale sévère
Sujet: Syndrome de KOSTMANN
Réponses: 28
Vus: 45357

Re: cherche un dialogue avec un proche d'un Niemann Pick typ

Merci pour ce témoignage, l’association Niemann Pick France est aussi à votre disposition pour échanger et partager : https://www.niemannpick-france.org/
par Modérateur
Lun 22 Juin 2020 15:08
 
Forum: Niemann Pick type C
Sujet: cherche un dialogue avec un proche d'un Niemann Pick type C
Réponses: 2
Vus: 6800

Re: tumeur desmoïde

Merci à toutes les trois pour ces échanges, au Centre Léon Bérard, l'Espace de Rencontres et d'Information vous est ouvert : https://www.centreleonberard.fr/patient ... nformation
par Modérateur
Jeu 4 Juin 2020 12:46
 
Forum: Tumeur Desmoïde
Sujet: tumeur desmoïde
Réponses: 194
Vus: 322431

Re: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS

Bonjour Emma43, vous êtes la 6 eme personne à rejoindre ce forum, merci pour ce premier message!
par Modérateur
Jeu 4 Juin 2020 12:39
 
Forum: Anomalies dans le gène ASXL3-Syndrome de Bainbridge-Ropers
Sujet: SYNDROME DE BAINBRIDGE-ROPERS
Réponses: 13
Vus: 9627
Suivante

Revenir à la recherche avancée