Bonjour Manadier, bienvenue sur notre forum. Merci beaucoup de partager votre expérience en détail ! Il est toujours précieux d'entendre des témoignages directs, surtout concernant des problèmes aussi frustrants que les contractures musculaires nocturnes. Ce que vous décrivez montre que vous avez pr...

Bonjour Pierre-Yves, Pour rentrer en contact avec les membres du forum, vous pouvez à tout moment cliquer sur la petite bulle de discussion situé sous leur pseudo. Les sites internet fiables pour comprendre les tenants et les aboutissants des anomalies génétiques sont majoritairement ceux regroupe l...

Bonjour AngelHmn, merci pour votre participation au forum. Afin de comprendre le compte rendu médical de vos examens, nous vous recommandons d'en discuter avec votre médecin ou neurologue, car ils pourront vous donner des explications plus détaillées en fonction de votre dossier médical complet, y c...

Bonjour à tous, merci pour vos participation récentes sur ce forum. Nyx, nous vous remercions grandement pour le partage de votre témoignage qui nous en sommes sûrs résonnera chez beaucoup d'autres personnes concernées. Nous vous adressons tout notre soutien et beaucoup de courage pour la poursuite ...

Bonjour Desmer, bienvenue sur notre forum et merci d'avoir partagé avec nous votre témoignage. Nous sommes désoles de lire à quel point cette situation vous affecte, et nous comprenons que cela puisse être extrêmement frustrant et difficile à vivre. Les symptômes digestifs complexes et récurrents, s...

Bonjour Lavenda, bienvenue sur notre forum ! Ce que vous dites sur l’importance de la gestion globale, au-delà des médicaments, est essentiel. C’est souvent en ajustant des aspects comme l’alimentation, l’activité physique, et surtout la gestion du stress qu’on peut vraiment améliorer la qualité de ...

2ème Journée familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L le vendredi 06 juin 2025 de 9h30 à 17h à l'UFR SANTÉ de Rouen, 22 Bd Gambetta, 76000 Rouen : Programme et inscription https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=190052 Organisée par l’association Les Extra-Vaillants/MYT1L et la...

3ème Journée familles, cliniciens, chercheurs sur le syndrome White-Sutton le vendredi 21 mars 2025 à partir de 9h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 PARIS : Programme et inscription https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=197983 Organisée par l’association White-Sutton F...

Bonjour Voltar, Bienvenue sur notre forum ! Votre message résonne profondément et met en lumière les défis considérables auxquels les personnes souffrant de kystes de Tarlov sont confrontées. Votre témoignage reflète non seulement la douleur physique intense et invalidante, mais aussi l'épuisement p...

Bonjour Opaline, Bienvenue sur notre forum ! Merci beaucoup pour votre retour détaillé sur votre expérience avec le Laroxyl. Il semble que vous ayez trouvé un bon équilibre pour profiter de ses effets bénéfiques sans subir trop d'inconvénients, notamment en ajustant la dose pour améliorer vos nuits ...