Le Forum maladies rares

L'étoricoxib ou Arcoxia est un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) de la famille des coxibs (inhibiteurs de la cyclo-oxygénase 2 (COX-2) ). En France, il est surtout prescrit pour le traitement symptomatique de l'arthrose et des douleurs rhumatologiques mais son action antalgique peut être effi...

1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de Primrose (anomalies du gène ZBTB20) La filière AnDDI-Rares organise une journée de rencontre autour du syndrome de Primrose le vendredi 1er octobre 2021 . Cette journée sera l’occasion d’échanger et de s’informer !...

Bonjour, Pour le suivi médical, vous pouvez demander une lettre de recommandation à votre médecin traitant et prendre rendez-vous dans le service de médecine interne et immunopathologie clinique du CHU de Toulouse, qui est centre de compétence pour les maladies rares du globule rouge et de l'érythro...

Voici les recommandations de la filière des maladies auto immunes et inflammatoires rares, https://www.fai2r.org/actualites/covid-19. Il n’y a pas d’augmentation connue du risque d’effets indésirables de la vaccination chez les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires. Elle peut même ...

Madame, nous comprenons votre réaction, l’orientation de l’hôpital peut signifier que cette IRM n’est pas alarmante, mais qu’un suivi est souhaitable…. Le suivi en privé est aussi pertinent qu’à l’hôpital et certainement moins sujet à une déprogrammation en cette période pandémique, il n’empêche pas...

Vous êtes maintenant 12 familles à partager ici ! Bienvenue à l'Association sur le forum, et merci à tous de vos contributions

Bonjour, Trouver une assurance emprunteur est souvent difficile pour les personne ayant un risque aggravé de santé. Vous pouvez contacter AIDEA, est un service d'accompagnement à l'emprunt. Ils n'ont pas de partenariat avec des assurances, cependant ils peuvent vous conseiller. https://www.ligue-can...

Bonjour, Voici les recommandations de la Filière de Santé Maladies Rares pour les maladies auto-immunes et inflammatoires (FAI2R) : https://drive.google.com/file/d/1aeoYiKmsiVqkGmPhSmwOkfGeZxeibweT/view, et plus largement : https://www.fai2r.org/covid19#anchor1. Dans le 1er document, vous y lirez no...

Bonjour à tous, pour recevoir une notification par mail en cas de nouveau post : il faut surveiller le sujet ( ou le forum ) à cocher en bas de page Bonjour Edwige et merci de votre retour ! Je pensais etre alerté par mail en cas de nouveau message mais ce n'est pas le cas et je decouvre ce retour a...

Bonjour, Le PTT acquis est une maladie très probablement multifactorielle. Après la mise en place du traitement, il y a effectivement un risque de rechute. Si celles-ci ne sont pas prévisibles, certains facteurs de risque sont tout de même connus. Parmi eux : le stress physique (chirurgie, traumatis...