Le Forum maladies rares

Le syndrome de mégalencéphalie-malformation capillaire-polymicrogyrie dont traite le site et l'association est un syndrome polymalformatif caractérisé par des malformations capillaires cutanées, une mégalencéphalie, des malformations du cortex cérébral (typiquement, une polymicrogyrie), des anomalie...

Bienvenue sur le forum et grand merci pour votre témoignage.

Bonjour bienvenue à cette nouvelle association présente sur Orphanet depuis le mois de juin ! https://www.facebook.com/assoNmo/

Des manifestations au niveau de la peau sont souvent les premiers signes de la dermatomyosite . Il s'agit le plus souvent le plus souvent par de «plaques rouges» , souvent associées à un léger gonflement de la zone atteinte . La corticothérapie est le traitement généralement prescrit en première int...

Merci Claire T, votre témoignage fait du bien !

Zaynabe, L'observance thérapeutique, c'est à dire le bon suivi du traitement est un enjeu difficile pour les enfants comme pour les adultes. Les difficultés que vous rencontrez sont normales. Le dermatologue ou le généraliste ou peut-être même la maitresse qui semble attentive peuvent vous aider à m...

Bonjour, Voici quelques informations générales qui répondent partiellement à votre question. Lorsque l’éruption est typique, elle se présente sous la forme de petites éruption sans relief, rosées, qui ne grattent pas, de quelques millimètres de diamètre. Cette éruption siège avec prédilection à la r...

Bonjour,

Des symptômes, quels qu'ils soient, ne peuvent être interprétés que par un médecin.
Avez-vous montré ces boutons à votre généraliste ou au spécialiste qui vous suit ?

Cordialement,

Les modérateurs

Bonjour Pricilia, Comme nous l'avons mentionné plus haut dans le fil de discussion, si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatologie ou en rééducation fonctionnelle en milieu hospital...

bonjour, j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine. Bonjour Elodie, peut-être pourriez-vous contacter les centres de référe...