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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 1841 résultats

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par Modérateur
29 sept. 2023 17:10
Forum : Syndrome de Goldenhar
Sujet : Bienvenue sur le Forum Syndrome de Goldenhar
Réponses : 0
Vues : 3

Bienvenue sur le Forum Syndrome de Goldenhar

Le Syndrome de Goldenhar est un des syndromes du Spectre oculo-auriculo-vertébral (OAVS) : Il est caractérisé par un ensemble de malformations pouvant toucher l'appareil auditif, l'appareil oculaire et le squelette avec plusieurs degrés d'atteintes. Des malformations cardiaques ainsi que des problèm...
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par Modérateur
29 sept. 2023 16:12
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Malade depuis 1an sans diagnostique
Réponses : 7
Vues : 4763

Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Bonjour Jean et bienvenue sur ce Forum. Les examens réalisés sont rassurants et votre médecin a été à l’écoute de vos symptômes. L'avez vous revu depuis ? Quelque soit la cause de ces symptômes , il faut en parler et voir avec lui quel suivi adopter.
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par Modérateur
29 sept. 2023 15:52
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
Réponses : 120
Vues : 134341

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bienvenue sur notre forum et merci de votre confiance. En dehors de tout symptôme cette anomalie peut être considérée comme une simple variation anatomique et ne nécessite pas de suivi particulier, En cas de symptomes l'avis de spécialiste est nécessaire pour valider le diagnostic. Vous trouverez le...
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par Modérateur
29 sept. 2023 15:41
Forum : Pemphigoïde bulleuse
Sujet : Soins après pemphigoide bulleuse
Réponses : 1
Vues : 25

Re: Soins après pemphigoide bulleuse

Bonjour et Bienvenue sur le Forum, merci pour votre témoignage, n’hésitez pas également a contacter l'association :https://www.pemphigus.asso.fr/page/2134741-ecoute-etp
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par Modérateur
29 sept. 2023 15:38
Forum : Pityriasis rubra pilaire
Sujet : diagnotiquer la pathologie
Réponses : 22
Vues : 12335

Re: diagnotiquer la pathologie

Bienvenue et merci de de votre participation, Le traitement du pityriasis rubra pilaire reste difficile et empirique. La prise en charge thérapeutique est mal codifiée, vous précisez que votre maman est suivie à titre expérimental, a t-elle été inclue dans un essai clinique ?
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par Modérateur
29 sept. 2023 15:11
Forum : Anomalies dans le gène NAA15
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène NAA15""
Réponses : 4
Vues : 594

Re: Bienvenue dans le Forum "Anomalies dans le gène NAA15""

Bienvenue sur le Forum et merci de votre participation, vous pouvez également communiquer via la messagerie privée en cliquant sur l'identifiant du destinataire, mais bien sûr, les échanges publics restent essentiels :)
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par Modérateur
27 sept. 2023 14:21
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 22
Vues : 11720

Re: SLP

Merci pour vos échanges et vos témoignages, Pour les personnes souffrant d’un handicap, les soins courants en milieu ordinaire restent difficiles. il existe des réseaux de soins qui peuvent correspondre plus ou moins a vos besoins : santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap : https...
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par Modérateur
26 sept. 2023 10:19
Forum : Leucinose
Sujet : Leucinose néo-natale
Réponses : 7
Vues : 6456

Re: Leucinose néo-natale

Bonjour Souhad, bienvenue sur ce Forum, Avez vous pu consulter le site des Feux Follets ?
vous y trouverez aussi des témoignages de parents :
https://www.youtube.com/watch?v=i-4wt3I4Wl4&t=378s
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par Modérateur
22 sept. 2023 16:53
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : FXTAS
Réponses : 1
Vues : 177

Re: FXTAS

Bonjour Emma40410, Bienvenue sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage précieux. Le FXTAS est un syndrome neurologique majoritairement tardif. Votre ataxie est présente depuis votre enfance. Quelles sont les raisons ayant poussé vos docteurs à étudier cette piste ? Co...
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par Modérateur
19 sept. 2023 09:46
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 201
Vues : 115250

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour Marinota,

bienvenu sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage, vos mots sont précieux, nous sommes certains qu'ils résonneront chez d'autres patients. La recherche d'un diagnostic est un chemin souvent long et difficile.

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