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Re: Serrapeptase + Curcumina

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et...
par Modérateur
Lun 18 Mar 2019 14:11
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: Serrapeptase + Curcumina
Réponses: 23
Vus: 25504

Re: pronostic

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et...
par Modérateur
Lun 18 Mar 2019 14:10
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: pronostic
Réponses: 136
Vus: 154749

Re: Esbriet vs. Ofev

Merci de ce nouveau post, nous sommes particulièrement sensible à votre remarque concernant les produits expérimentés par d'autres internautes. Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assuro...
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Lun 18 Mar 2019 14:04
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: Esbriet vs. Ofev
Réponses: 1
Vus: 23

Re: PURPURA RHUMATOIDE

Le plus souvent, la maladie évolue sur 4 à 6 semaines. Chez la moitié des enfants, le purpura rhumatoïde récidive au minimum une fois sous 6 semaines, cet épisode étant généralement plus court et moins grave que le premier. Les rechutes durent rarement plus longtemps. Une récidive ne constitue pas u...
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Lun 18 Mar 2019 13:32
 
Forum: Purpura rhumatoïde
Sujet: PURPURA RHUMATOIDE
Réponses: 19
Vus: 21097

Re: Une Association à votre écoute dans les Hauts de France

Bonjour, merci pour ce post, n’hésitez pas à contacter également orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Su ... php?lng=FR
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Lun 18 Mar 2019 13:21
 
Forum: Syndrome de Turner
Sujet: Une Association à votre écoute dans les Hauts de France
Réponses: 1
Vus: 17

Re: Syndrome de Crest, besoin d'aide

Bonjour Le syndrome de Crest n'est pas l'ancien nom de la sclérodermie. La sclérodermie est une maladie qui peut prendre des formes diverses et le syndrome de Crest ou sclérodermie systémique limitée est l'une de ces formes. Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.ne...
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Ven 15 Mar 2019 11:52
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: Syndrome de Crest, besoin d'aide
Réponses: 1
Vus: 36

Re: Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiede

Bonjour Il faudrait nous dire à quel endroit votre fille est suivie dans le 78 afin que nous puissions voir si cela convient car il faut effectivement la faire suivre. Par ailleurs, le retard de développement n'est pas fréquent dans ce syndrome sauf s'il y a des séquelles d'hypoglycémie néonatale. C...
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Mer 13 Mar 2019 13:35
 
Forum: Syndrome de Beckwith Wiedemann
Sujet: Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiedemann
Réponses: 14
Vus: 13681

Re: La Sarcoïdose

Bonjour Excusez nous si nous ne vous avions pas répondu mais nous avions compris que vous demandiez avant tout des témoignages d'autres malades alors que nous même ne pouvons donner que des informations d'ordre général. Nous pouvons donc vous dire que "des ostéonécroses épiphysaires (et particu...
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Mer 13 Mar 2019 11:59
 
Forum: Sarcoïdose
Sujet: La Sarcoïdose
Réponses: 48
Vus: 12009

Re: Contacts entre malades

Bonjour

Il existe des services maladies rares spécialisés dans le lupus mais nous aurions besoin de connaitre votre département pour vous donner les coordonnées d'une consultation dans votre région.

Cordialement

Les modérateurs
par Modérateur
Mar 12 Mar 2019 17:19
 
Forum: Lupus
Sujet: Contacts entre malades
Réponses: 35
Vus: 44310

Re: La Sarcoïdose

Bonjour La sarcoïdose est une maladie dont l'origine est encore mal connue. La maladie serait due à de nombreux antigènes, non identifiés et plutôt faiblement dégradables, d'origine infectieuse ou environnementale qui déclencheraient une réaction immunitaire excessive chez les individus génétiquemen...
par Modérateur
Mar 12 Mar 2019 16:49
 
Forum: Sarcoïdose
Sujet: La Sarcoïdose
Réponses: 48
Vus: 12009
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