Le Syndrome de Goldenhar est un des syndromes du Spectre oculo-auriculo-vertébral (OAVS) : Il est caractérisé par un ensemble de malformations pouvant toucher l'appareil auditif, l'appareil oculaire et le squelette avec plusieurs degrés d'atteintes. Des malformations cardiaques ainsi que des problèm...

Bonjour Jean et bienvenue sur ce Forum. Les examens réalisés sont rassurants et votre médecin a été à l’écoute de vos symptômes. L'avez vous revu depuis ? Quelque soit la cause de ces symptômes , il faut en parler et voir avec lui quel suivi adopter.

Bienvenue sur notre forum et merci de votre confiance. En dehors de tout symptôme cette anomalie peut être considérée comme une simple variation anatomique et ne nécessite pas de suivi particulier, En cas de symptomes l'avis de spécialiste est nécessaire pour valider le diagnostic. Vous trouverez le...

Bonjour et Bienvenue sur le Forum, merci pour votre témoignage, n’hésitez pas également a contacter l'association :https://www.pemphigus.asso.fr/page/2134741-ecoute-etp

Bienvenue et merci de de votre participation, Le traitement du pityriasis rubra pilaire reste difficile et empirique. La prise en charge thérapeutique est mal codifiée, vous précisez que votre maman est suivie à titre expérimental, a t-elle été inclue dans un essai clinique ?

Bienvenue sur le Forum et merci de votre participation, vous pouvez également communiquer via la messagerie privée en cliquant sur l'identifiant du destinataire, mais bien sûr, les échanges publics restent essentiels

Merci pour vos échanges et vos témoignages, Pour les personnes souffrant d’un handicap, les soins courants en milieu ordinaire restent difficiles. il existe des réseaux de soins qui peuvent correspondre plus ou moins a vos besoins : santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap : https...

Bonjour Souhad, bienvenue sur ce Forum, Avez vous pu consulter le site des Feux Follets ?
vous y trouverez aussi des témoignages de parents :
https://www.youtube.com/watch?v=i-4wt3I4Wl4&t=378s

Bonjour Emma40410, Bienvenue sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage précieux. Le FXTAS est un syndrome neurologique majoritairement tardif. Votre ataxie est présente depuis votre enfance. Quelles sont les raisons ayant poussé vos docteurs à étudier cette piste ? Co...

Bonjour Marinota,

bienvenu sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage, vos mots sont précieux, nous sommes certains qu'ils résonneront chez d'autres patients. La recherche d'un diagnostic est un chemin souvent long et difficile.