Le Forum maladies rares

Merci pour ce témoignage difficile. Nous sommes à votre disposition pour en parler et réfléchir avec vous au parcours de soin de votre compagne, n’hésitez pas à nous contacter par téléphone 01 56 53 81 36

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Bonjour Soso11, Bienvenue sur le Forum et merci de partager cette annonce difficile, vous pouvez aussi consulter le sujet
ataxie-syndrome-cerebelleux-sans-cause-connue-t2098.html et joindre l'association CSC si vous le souhaitez :https://www.csc.asso.fr/

Bonjour Jeff, La sarcoidose est une affection systémique, sauf atteinte pulmonaire majeure, ce sont les médecins internistes qui la suivent. plus particulièrement dans les consultations rattachées à la Filières FAI2R : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/

Les effets de l'immunodépression sur l'efficacité des vaccins sont variables et encore mal connus. Les effets des traitements immunosuppresseur sont également variables. dans le cadre de la vaccination, des aménagement du traitement sont parfois proposés. Vous retrouverez ces informations sur le sit...

Nous devons vous rappeler un des points essentiels de la Charte : Ne pas suggérer un diagnostic
Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie.

Nous devons vous rappeler un des point essentiels de la Charte : Ne pas suggérer un diagnostic
Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie.

Oui, la vaccination est compatible et recommandée pour les jeunes patients atteint de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires dès l'age de 12 ans, vous retrouverez l’intégralité des recommandations de la Filière FAi2R sous ce lien : https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

Le traitement anticoagulant doit être parfaitement équilibré, c’est-à-dire être maintenu à une dose optimale pour fluidifier le sang. Il est important de trouver le dosage ou le médicament qui correspond le mieux à votre maman, des ajustements sont sans doute nécessaire, en avez vous pu en reparler ...

Bonjour et bienvenue sur le forum PTI, nous y avons déplacé votre message, vous verrez que votre appréhension est partagée... et vous y trouverez notre réponse d'hier.