Le Forum maladies rares

N’hésitez pas à solliciter l'association APAISER https://www.apaiser.org/mot-de-la-presi ... egionales/

Les pelades en plaques (moins de 40% du cuir chevelu) sont celles qui ont le plus de chance de repousser. Cependant, plus une pelade est ancienne et rebelle, plus ces chances diminuent. Ces données sont statistiques, elles n’ont pas une valeur systématique individuelle. Ne pas traiter une pelade n’a...

La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétique : elle est due à des mutations sur le gène TSC1 ou le gène TSC2. Dans environ 70 % des cas, la mutation est survenue accidentellement au cours de la formation de certaines cellules reproductrices de l’un ou l’autre des parents (ovu...

Bonjour, S'il s'agit d'un myélite transverse idiopathique: Hormis les facteurs de risques identifiés dans la population générale (l’âge, l’obésité, le diabète non équilibré/compliqué, les antécédents d’HTA, d’AVC, de maladie coronaire, d’insuffisance cardiaque, de cirrhose, de pathologie respiratoir...

Bienvenue sur le forum et merci de votre participation, Le Docteur Blanchard fait partie du Centre de référence des maladies rénales héréditaires

Bonjour et bienvenue sur ce forum, Ces compléments alimentaires ne font pas l'objet d’études validées et nous ne pouvons pas vous apporter d'information a ce sujet, Vous retrouverez beaucoup d'informations sur le site de la Filière FAI2R : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/x-autres-maladie...

Voici les coordonnées de la consultations de le Timone ; Centre de compétence - CHU de Marseille Dr Emmanuelle ROBINET Neurologue / Hôpital de la Timone 264 rue Saint Pierre 13385 Marseille Tel: 04 91 38 59 26 Vos médecins peuvent également participer aux Réunions de Concertations Pluridisciplinaire...

Bonjour et bienvenue sur ce forum, l'avis du neurochirurgien est indispensable pour apporter des élément de réponse mais n’hésitez pas à joindre l'association Apaiser qui elle aussi pourra vous apporter des informations et son soutien :https://www.apaiser.org/

Prendre votre décision est difficile, D'un point de vue thérapeutique, ce choix sur l’estimation du risque hémorragique spontané sans traitement et le risque du traitement invasif . Vous avez été pris en charge par le réseau national dans un centre de compétence ; https://www.cervco.fr/fr/content/re...

Nous avions, ainsi que l'association SOS desmoide souligné l’intérêt et la prudence nécessaires pour ces approches complémentaires, page 3 de ce même sujet, peu d'information mais une veille active .. Nhésitez pas à échanger en direct :https://forums.maladiesraresinfo.org/conversez-avec-sos-desmoide...