Modérateur - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Faire connaître le syndrome

Gêne rbmx défaillant Bonjour, Le syndrome est bien dû à des anomalies dans le gène RBMX qui se situe sur le chromosome X. Comme vous l'avez certainement vu sur Orphanet, à ce jour, seuls 9 garçons issus de deux familles différentes ont été diagnostiqués. La création du forum a été relayée sur Faceb...
par Modérateur
Jeu 17 Mai 2018 14:13
 
Forum: Retard mental lié à l’X de type Shashi
Sujet: Faire connaître le syndrome
Réponses: 2
Vus: 350

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour Jules9 et bienvenue sur notre forum, Pour gagner en visibilité et comme nous avons l'habitude de le faire, votre témoignage a été relayé sur nos autres réseaux sociaux : - Facebook : https://bit.ly/2Iryuq8 - Twitter : https://bit.ly/2k5pxrS Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de ...
par Modérateur
Jeu 17 Mai 2018 12:59
 
Forum: Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet: echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses: 42
Vus: 44185

Re: Bienvenue sur notre Forum

Cette classification dépend de la localisation des angiomes :
type I : angiomes facial et leptoméningé (cutané dans le territoire V1 du nerf trijumeau ou zone frontale)
type II : angiome facial sans atteinte cérébrale décelable ;
type III : angiome leptoméningé isolé.
par Modérateur
Lun 14 Mai 2018 16:21
 
Forum: syndrome de Sturge Weber
Sujet: Bienvenue sur notre Forum
Réponses: 5
Vus: 501

Re: Association DMJ

A notre connaissance , il n'existe pas d'association pour la Dermatomyosite Juvénile, nous pouvons si, vous le souhaitez, ouvrir un forum spécifique sur le Forum maladies rares.
par Modérateur
Lun 14 Mai 2018 14:41
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: Association DMJ
Réponses: 2
Vus: 25

Re: Gougerot et l alimentation

Le régime sans gluten et sans protéine du lait de vache est effectivement recommandé par de nombreuses personnes pour le traitement des maladies auto-immunes dont fait partie le syndrome de Gougerot Sjögren. Ce régime a pu avoir un effet positif pour vous et c'est une très bonne chose. Il n'en reste...
par Modérateur
Lun 14 Mai 2018 13:03
 
Forum: Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet: Gougerot et l alimentation
Réponses: 9
Vus: 10614

Re: CADASIL, orientation et contact

Bonjour Cel, oui, il est tout à fait possible de prendre rendez-vous à Bordeaux, voici les coordonnées de la consultation : Centre de référence de neurogénétique - Site constitutif Service de génétique médicale CHU de Bordeaux-GH Pellegrin Responsable de la consultation : Pr Cyril GOIZET Téléphone :...
par Modérateur
Lun 14 Mai 2018 12:12
 
Forum: CADASIL
Sujet: CADASIL, orientation et contact
Réponses: 18
Vus: 7378

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Pour porter le diagnostic de Fièvre de Marshall, un certain nombre de critères doivent être réunis et il est nécessaire de réaliser des examens au moment d’un accès fébrile et en dehors afin d'exclure d'autres diagnostics aux symptômes proches. C'est le but des analyses demandées, a notre connaissan...
par Modérateur
Lun 14 Mai 2018 11:40
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: syndrome de marshall (pfapa)
Réponses: 78
Vus: 138613

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Nous comprenons votre intérêt pour les traitements proposés, cependant nous devons préciser que la micro-Immunothérapie n'est pas un traitement validé, elle est définie comme "un traitement complémentaire dont l’objectif principal est de soutenir, voire de renforcer le système immunitaire, pour...
par Modérateur
Ven 11 Mai 2018 10:52
 
Forum: Lichen plan pilaire
Sujet: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Réponses: 33
Vus: 40545

Re: symdrome de brugada

Le syndrome de Brugada fait partie des syndromes responsables de troubles du rythme ventriculaire, c'est un trouble électrique qui n'est pas accompagné d'anomalies cardiaques apparentes. Aucun médicament n’a montré une efficacité complète . L’implantation d’un défibrillateur automatique est proposée...
par Modérateur
Mer 9 Mai 2018 11:00
 
Forum: Syndrome de Brugada
Sujet: symdrome de brugada
Réponses: 10
Vus: 10033

Re: CADASIL, orientation et contact

Bienvenu sur ce forum, c'est un espace de partage d’informations et d’expériences pour personnes touchées et nous espérons qu'il répondra à votre attente, vous pouvez également contacter l'association CADASIL France http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=60
par Modérateur
Lun 7 Mai 2018 16:26
 
Forum: CADASIL
Sujet: CADASIL, orientation et contact
Réponses: 18
Vus: 7378
Suivante

Revenir à la recherche avancée