Le Forum maladies rares

Merci Mammouth, votre expertise de patient est irremplaçable, et certainement une vraie aide pour Benoit.

Merci pour ce témoignage fort et généreux! Avec un peu de retard... Nous lui souhaitons un très bon anniversaire !!

Bonjour et bienvenue sur le forum. La VS permet de détecter une inflammation ou une infection, l'enzyme de conversion de l'angiotensine est élevé dans 60% des cas de sarcoïdose toutes formes confondues, mais seulement dans 27% des formes extrathoraciques exclusives. Ces deux indicateurs n'excluent p...

Bonjour Razia , bienvenue sur le forum et merci de témoigner de cette annonce toute récente. La plupart des manifestations de la maladie sont liées à l'hyperostose, autrement dit des os anormalement épais et à la sclérose osseuse, ou augmentation de la densité de l'os. L'objectif du traitement est d...

Bienvenue sur le Forum et merci pour ce témoignage. Le bilan en cours doit évaluer le niveau du déficit et sa cause afin de proposer une substitution hormonale et un traitement de la cause. Il existe un réseau de consultation spécialisées. Réseau Maladies rares de l'hypophyse (HYPO) Vous trouverez l...

Bonjour et bienvenue sur notre Forum !

Merci pour ces informations.
Ces deux ressources sont importantes et complémentaires pour les familles, n'hésitez pas à apporter également votre témoignage sur notre Forum.

Cordialement,

Les modérateurs

Bienvenue sur le forum et merci pour ce premier post, vous pouvez aussi contacter les participants à ce sujet via la messagerie privée de forum (MP), l'association IRIS est aussi une ressource que vous pouvez contacter :http://www.associationiris.org/

Merci pour ce témoignage, l’association Niemann Pick France est aussi à votre disposition pour échanger et partager : https://www.niemannpick-france.org/

Merci à toutes les trois pour ces échanges, au Centre Léon Bérard, l'Espace de Rencontres et d'Information vous est ouvert : https://www.centreleonberard.fr/patient ... nformation

Bonjour Emma43, vous êtes la 6 eme personne à rejoindre ce forum, merci pour ce premier message!