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Re: myasthénie

L' association AFM, association française contre les myopathies s'occupe des myasthénies et propose un "groupe d'intérêt" spécifique à cette maladie. Voici le lien: http://www.afm-telethon.fr/myasthenies-1093
par Modérateur
Lun 14 Jan 2019 12:31
 
Forum: Myasthénie
Sujet: myasthénie
Réponses: 16
Vus: 13339

Re: Sarcoïdose

Vous verrez en page 6 du document en lien que la confirmation par biopsie n'est pas toujours nécessaire : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoidose-FRfrPub735.pdf Par ailleurs, si vous souhaitez un second avis, votre médecin peut vous orienter vers les centres de référence/compétences malad...
par Modérateur
Lun 14 Jan 2019 11:54
 
Forum: Sarcoïdose
Sujet: Sarcoïdose
Réponses: 1
Vus: 17

Re: ATU Masitinib

Bonjour En ce qui concerne le Masitinib comme traitement de la sclérose en plaques, Le Comité du médicament à usage humain (CHMP) a émis en avril 2018 une option négative sur la demande de commercialisation du médicament. Le CHMP reproche à AB Science (laboratoire qui réalise les essais) de ne pas a...
par Modérateur
Jeu 10 Jan 2019 16:03
 
Forum: Sclérose latérale amyotrophique
Sujet: ATU Masitinib
Réponses: 2
Vus: 4249

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonjour Nous comprenons bien vos difficultés à vivre sans diagnostic pour votre fille. Il existe actuellement des services hospitaliers spécialisés dans les maladies rares rénales. Votre fille est-elle suivie dans un tel service? Sinon dites nous dans quel département vous résidez et nous pourrons v...
par Modérateur
Mar 8 Jan 2019 16:58
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: parents d'enfants avec maladie rare
Réponses: 24
Vus: 28450

Re: Pas de diagnostique à l’aide ! Jeune femme de 19 ans

Bonjour Merci pour votre témoignage. Cependant, cette situation est tout à fait exceptionnelle et souvent la microdélétion 17q12, en plus des douleurs abdominales qui sont dans ce cas liées à des problèmes rénaux ou hépatiques voire pancréatiques, comporte de nombreuses autres manifestations avec no...
par Modérateur
Lun 7 Jan 2019 16:48
 
Forum: Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet: Pas de diagnostique à l’aide ! Jeune femme de 19 ans
Réponses: 4
Vus: 145

Re: VKC

Bonjour En France, les enfants ayant une kératoconjonctivite vernale peuvent être suivis dans les centres de référence ou compétences spécialisés dans les maladies oculaires rares. Il en existe à Paris et dans d'autres villes de province. Quant à la ciclosporine en collyre, le médicament existe en F...
par Modérateur
Lun 7 Jan 2019 16:21
 
Forum: Kératoconjonctivite vernale
Sujet: VKC
Réponses: 12
Vus: 12561

Re: Diagnostiquée wegener

Bonjour Vous trouverez des informations sur la granulomatose de Wegener sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/content/granulomatose-avec-polyang%C3%A9ite-maladie-de-wegener Vous y verrez notamment qu'une atteinte oculaire est possible dans 30% des cas de maladie de Wegener à cause d'une inflam...
par Modérateur
Lun 7 Jan 2019 15:30
 
Forum: Granulomatose avec polyangéite - Maladie de Wegener
Sujet: Diagnostiquée wegener
Réponses: 22
Vus: 2006

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Le Pr Bertherat est endocrinologue et responsable du service d'endocrinologie de l’hôpital Cochin. Vous êtes bien orientée
par Modérateur
Mer 2 Jan 2019 17:03
 
Forum: Syndrome de Cushing
Sujet: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses: 77
Vus: 49745

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Madame, ne pas rester isolée face à la maladie est important, nous espérons que vous pourrez trouvez le soutien attendu sur le forum, vous pouvez également vous rapprocher du groupe d’intérêt de l'AFM /http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/
par Modérateur
Mer 2 Jan 2019 12:22
 
Forum: Myasthénie
Sujet: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Réponses: 20
Vus: 5248

Re: Enfant de 21 mois sans diagnostic

Madame, Nous comprenons votre inquiétude et votre besoin de réponse , cependant, les résultats d'examens de peuvent être interprétés que dans un contexte précis et par les spécialistes prescripteurs. si vous nous préciser votre département, et si cela est nécessaire nous pouvons vous orienter, vous ...
par Modérateur
Mer 2 Jan 2019 12:16
 
Forum: Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet: Enfant de 21 mois sans diagnostic
Réponses: 1
Vus: 108
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