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une maladie rare ?
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par Modérateur
28 mars 2024 11:38
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Malade depuis 1an sans diagnostique
Réponses : 13
Vues : 5785

Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

oui :D
Vous pouvez nous joindre au 0800 40 40 43 ou via le formulaire mail https://www.maladiesraresinfo.org/ecout ... -mail.html
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par Modérateur
28 mars 2024 11:36
Forum : Mastocytose et pathologies mastocytaires
Sujet : Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
Réponses : 21
Vues : 10766

Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Bienvenue sur ce forum et merci de votre contribution. Êtes vous suivie dans un centre CEREMAST ? https://marih.fr/groupe-experts/ceremas ... tocytoses/
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par Modérateur
28 mars 2024 11:30
Forum : Anomalies du gène TCF20
Sujet : Mutation TCF20, adolescents et jeunes adultes
Réponses : 1
Vues : 8

Re: Mutation TCF20, adolescents et jeunes adultes

Bonjour Caroline77, merci de votre témoignage. Vous pouvez maintenant utiliser la messagerie privée du forum si vous le souhaitez.
Vous avez lu les posts de Fabienc , dont le fils est agé de 16 ans, c'etait le plus âgé du forum jusqu'a présent, nous relayons votre message :D
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par Modérateur
28 mars 2024 11:20
Forum : Maladies de la sphère ORL sans diagnostic
Sujet : Surdité bilatérale et vertige sans meniere
Réponses : 1
Vues : 6

Re: Surdité bilatérale et vertige sans meniere

Bienvenue sur ce forum. Après 2 ans de tourmente, se sentir prise en charge est tellement important... merci de ce témoignage dans l'attente de bilan :)
L'association France Acouphène peut également vous apporter un soutien dans cette phase de diagnostic :https://www.france-acouphenes.fr/
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par Modérateur
28 mars 2024 10:52
Forum : Résistance aux hormones thyroïdiennes due à des mutations du gène du récepteur bêta de T3
Sujet : Syndrome de Résistance aux hormones thyroidiennes
Réponses : 4
Vues : 2508

Re: Syndrome de Résistance aux hormones thyroidiennes

Le Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH) est bien à Angers et le Centre de compétence de Lille fait bien partie du Réseau Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH) (https://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere/). Be...
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par Modérateur
28 mars 2024 10:30
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Chutes dont je ne comprends pas l'origine
Réponses : 1
Vues : 11

Re: Chutes dont je ne comprends pas l'origine

Bienvenue sur ce forum et merci de votre témoignage. Les maladies que vous citez sont bien rares , l'hypothyroïdie de Hashimoto et le syndrome du Gudpastur ont bien une origine auto-immune. Concernant vos symptômes actuels, nous n'avons en effet pas de réponse à vous apporter. Une tension basse peut...
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par Modérateur
27 mars 2024 10:05
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Hemicrania continua
Réponses : 3
Vues : 143

Re: Hemicrania continua

Bienvenue sur ce Forum, merci de votre témoignage. Les critères diagnostiques de cette céphalée sont purement cliniques, l'absence d'anomalie à l'IRM est donc attendue, ainsi que la réponse a l'Indométacine (Indocid) https://cephaleeclic.fr/p/hemicrania-continua Les effets indésirables les plus fréq...
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par Modérateur
27 mars 2024 09:40
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Malade depuis 1an sans diagnostique
Réponses : 13
Vues : 5785

Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Bienvenue sur ce forum et merci de ce témoigange. En plus de ces problèmes de santé, vous semblez isolé. Pouvez vous préciser votre parcours médical depuis 2 ans ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par mail pour des échanges plus personnels.
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par Modérateur
27 mars 2024 09:31
Forum : Naevus sébacé et syndrome de Schimmelpenning
Sujet : Syndrome de schimmelpenning
Réponses : 5
Vues : 2767

Re: Syndrome de schimmelpenning

Bienvenue Betty34, merci pour ce témoignage, Nous sommes désolés de vous accueillir par ce rappel a la Charte :? : nous avons supprimé votre mail afin de préserver votre anonymat ... Mais vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum pour échanger ce type d'information personnel !!! Bien sur, n...
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par Modérateur
26 mars 2024 14:54
Forum : Céphalée hypnique
Sujet : Traitement
Réponses : 34
Vues : 28499

Re: Traitement

Bienvenue sur le forum et merci pour ce témoignage. Le magnésium est le quatrième minéral essentiel du le corps humain. Il est impliqué dans de nombreuses réactions métaboliques et fonctions physiologiques notamment dans le système musculaire et le système nerveux. Il se consomme dans les complément...

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