Le Forum maladies rares

Bonjour, nous avons relayé votre message d'hier sur les réseaux sociaux, n’hésitez pas également à contacter les associations Association d'aide aux parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme traitées par régimes hypo-protéinés https://www.facebook.com/Lesenfantsdujardin/ htt...

Vous retrouverez les coordonnées des centres et le message d'Ineuyep en page un de ce sujet :)
recherche-medicale-t2801.html,

Bonjour et bienvenue sur le forum, Il existe ce lien international https://www.scn8a.net/Home.aspx qui renvoie vers un site tout en anglais hébergé par l'Université de l'Arizona aux Etats-Unis. Vous pourrez y trouver tout un domaine réservé aux familles : https://www.scn8a.net/families.aspx et si vo...

Bonjour Carol2b et bienvenue sur le forum, Vous vous interrogez sur le quotidien avec la maladie et sur l'avenir de votre petite fille. Nous comprenons vos inquiétudes. Vous verrez dans le document Orphanet https://bit.ly/2IV5kPJ, en page 5, "qu'il existe habituellement une relative homogénéité...

Bonjour Cel, Nous comprenons bien votre angoisse, votre peur dans ces moments difficiles et l'accompagnement, le soutien psychologique peut vous rendre service dans cette période délicate pour lutter contre le stress, l’anxiété qui peuvent majorer et entrainer des symptômes physiques. La pratique d’...

Bonjour cornelia23433 et bienvenue sur le forum,

Vous trouverez également des informations sur le site de la convention AERAS s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé : http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html.

Bien à vous,
L'équipe de modération

La formulation du texte d'Orphanet est effectivement un peu ambiguë. Ils disent que la narcoplepsie est une hypersomnie rare, dans le sens maladie du sommeil. Le véritable nom de la maladie de votre fille est pour sa part "hypersomnie idiopathique" qui fait partie du groupe des hypersomnie...

Nous espérons que vous prolongerez aussi les échanges sur le Forum, nos supports sont complémentaires :)

Le diagnostic d'hypersomnie idiopathique peut être complexe et repose notamment sur l'enregistrement d'une nuit de sommeil (polysomnographie). La dépression est bien un diagnostic différentiel puisqu'elle peut être la cause de troubles du sommeil. Vous trouverez des informations sur l'hypersomnie id...

Le Cellcept et le Methotrexate sont deux immunosuppresseurs, tous deux peuvent être prescrits dans le traitement de la maladie de Behcet. Quelque soit le traitement, la réponse peut varier d'un malade à l'autre, la réponse au traitement peut aussi varier au cours du temps pour une même personne. Les...