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Re: Marche et douleurs neuropathiques

L'étoricoxib ou Arcoxia est un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) de la famille des coxibs (inhibiteurs de la cyclo-oxygénase 2 (COX-2) ). En France, il est surtout prescrit pour le traitement symptomatique de l'arthrose et des douleurs rhumatologiques mais son action antalgique peut être effi...
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Ven 14 Mai 2021 09:35
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Marche et douleurs neuropathiques
Réponses: 2
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Re: Syndrome de Primrose

1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de Primrose (anomalies du gène ZBTB20) La filière AnDDI-Rares organise une journée de rencontre autour du syndrome de Primrose le vendredi 1er octobre 2021 . Cette journée sera l’occasion d’échanger et de s’informer !...
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Ven 7 Mai 2021 15:04
 
Forum: Anomalies dans le gène ZBTB20-Syndrome de Primrose
Sujet: Syndrome de Primrose
Réponses: 16
Vus: 23906

Re: echange , opinion sur une maladie rare

Bonjour, Pour le suivi médical, vous pouvez demander une lettre de recommandation à votre médecin traitant et prendre rendez-vous dans le service de médecine interne et immunopathologie clinique du CHU de Toulouse, qui est centre de compétence pour les maladies rares du globule rouge et de l'érythro...
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Lun 3 Mai 2021 10:59
 
Forum: Maladie de Minkowski Chauffard
Sujet: echange , opinion sur une maladie rare
Réponses: 16
Vus: 15266

Re: 9 péricardites en 21 mois

Voici les recommandations de la filière des maladies auto immunes et inflammatoires rares, https://www.fai2r.org/actualites/covid-19. Il n’y a pas d’augmentation connue du risque d’effets indésirables de la vaccination chez les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires. Elle peut même ...
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Mer 28 Avr 2021 10:40
 
Forum: Péricardite récurrente idiopathique
Sujet: 9 péricardites en 21 mois
Réponses: 27
Vus: 10791

Re: Sans diagnostic précis

Madame, nous comprenons votre réaction, l’orientation de l’hôpital peut signifier que cette IRM n’est pas alarmante, mais qu’un suivi est souhaitable…. Le suivi en privé est aussi pertinent qu’à l’hôpital et certainement moins sujet à une déprogrammation en cette période pandémique, il n’empêche pas...
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Mar 27 Avr 2021 15:59
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Sans diagnostic précis
Réponses: 5
Vus: 701

Re: LA FAMILLE PACS1

Vous êtes maintenant 12 familles à partager ici ! Bienvenue à l'Association sur le forum, et merci à tous de vos contributions
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Lun 26 Avr 2021 10:59
 
Forum: Anomalies dans le gène PACS1 ou syndrome de Schuurs-Hoeijmakers
Sujet: LA FAMILLE PACS1
Réponses: 14
Vus: 7755

Re: Still et emprunt bancaire

Bonjour, Trouver une assurance emprunteur est souvent difficile pour les personne ayant un risque aggravé de santé. Vous pouvez contacter AIDEA, est un service d'accompagnement à l'emprunt. Ils n'ont pas de partenariat avec des assurances, cependant ils peuvent vous conseiller. https://www.ligue-can...
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Jeu 22 Avr 2021 09:24
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et emprunt bancaire
Réponses: 2
Vus: 80

Re: VACCIN COVID

Bonjour, Voici les recommandations de la Filière de Santé Maladies Rares pour les maladies auto-immunes et inflammatoires (FAI2R) : https://drive.google.com/file/d/1aeoYiKmsiVqkGmPhSmwOkfGeZxeibweT/view, et plus largement : https://www.fai2r.org/covid19#anchor1. Dans le 1er document, vous y lirez no...
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Ven 26 Mar 2021 17:06
 
Forum: Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet: VACCIN COVID
Réponses: 1
Vus: 109

Re: Variation du gène SCN2A

Bonjour à tous, pour recevoir une notification par mail en cas de nouveau post : il faut surveiller le sujet ( ou le forum ) à cocher en bas de page Bonjour Edwige et merci de votre retour ! Je pensais etre alerté par mail en cas de nouveau message mais ce n'est pas le cas et je decouvre ce retour a...
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Lun 22 Mar 2021 19:49
 
Forum: Anomalies dans le gène SCN2A
Sujet: Variation du gène SCN2A
Réponses: 8
Vus: 2491

Re: PTT

Bonjour, Le PTT acquis est une maladie très probablement multifactorielle. Après la mise en place du traitement, il y a effectivement un risque de rechute. Si celles-ci ne sont pas prévisibles, certains facteurs de risque sont tout de même connus. Parmi eux : le stress physique (chirurgie, traumatis...
par Modérateur
Jeu 18 Mar 2021 10:37
 
Forum: Purpura thrombotique thrombocytémique
Sujet: PTT
Réponses: 20
Vus: 13515
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