Le Forum maladies rares

Bonjour Monsieur, bienvenue sur notre forum. Nous comprenons votre désir de bénéficier d’un avis spécialisé pour votre fils. Cependant, il nous semble intéressant de vous proposer d’appeler ce service avant de vous aventurer plus loin : http://hopital-saintlouis.aphp.fr/consultation/22448/ Cordialem...

Vous trouverez 20 consultations expertes pour cette pathologie sur le site d'orphanet : https://urlz.fr/b34f La consultation de Rothschild est Site constitutif du Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET) - Département d'ophtalmologie - Consultations spécialisées Fondation o...

Bonjour, Il n'y a pas de lien connu entre l'ostéopétrose et l'insuffisance surrénalienne. Par ailleurs, il est tout à fait possible d'être atteint de plusieurs pathologies. L’insuffisance surrénalienne peut avoir plusieurs causes (génétique, induite par des médicaments, due à la présence d'un adénom...

Voici les coordonnées du Centre de référence pour le lupus, le syndrome des anticorps antiphospholipides et autres maladies auto-immunes rares - Service de Médecine Interne, Maladies Auto-Immunes et Systémiques Institut E3M CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière R...

La microphtalmie unilatérale peut être associée à un colobome et/ou un nystagmus, vous pouvez aussi consulter le site de l'association microphtalmie https://asso-microphtalmie.org/blog/handicap-visuel/ et le forum microphtalmie-anophtalmie-f94.html

Madame, Nous n'avons pas connaissance de situation semblable mais nous avons pris contact avec le centre de référence , ce problème de prise en charge devrait se solutionner, n’hésitez pas à vous rapprocher de l'assistante sociale du service ou Tom est suivi, ou directement auprès des centres de réf...

Nous comprenons bien votre questionnement, pensez aussi au Forum de l'AFM : https://forum.afm-telethon.fr/

Nous comprenons bien votre inquiétude face à ces symptômes et à l'incertitude. Le cortisol est considéré comme l’hormone du stress. Son taux varie tout au long de la journée. Dans le cas d'une suspicion de Cushing, il faut effectivement d’abord confirmer l’hypersécrétion mais sur la durée. Cela se f...

Le rhumatologue est le bon spécialiste pour poser le diagnostic. Dans l'attente de cette rencontre, des ressources peuvent vous aider à faire face, thérapeute, groupe de parole, associations (http://fnaff.free.fr/ ) ... mais aussi, pourquoi pas, un investissement bénévole qui peut être ponctuel et a...

Merci pour votre témoignage et votre confiance, les associations PSP France - http://www.pspfrance.org et France Parkinson – http://www.franceparkinson.fr peuvent aussi vous permettre des contacts.