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une maladie rare ?
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par Modérateur
19 sept. 2018 10:01
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 222739

Re: Bactérie de Whipple

Merci pour cet article qui fait le point sur cette affection.
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par Modérateur
19 sept. 2018 09:27
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276202

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour Le centre de compétences maladies rares le plus proche de chez vous pour cette affection est le suivant: Service de Médecine infantile CHU de Marseille - Hôpital Nord Chemin des Bourrely 13915 MARSEILLE CEDEX 20 FRANCE Responsable de la consultation : Dr Karine RETORNAZ Téléphone : 33 (0)4 9...
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par Modérateur
18 sept. 2018 10:54
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : hystérie
Réponses : 1
Vues : 1656

Re: hystérie

Bonjour

Nous comprenons bien votre désir de communiquer avec d'autres personnes ayant la même maladie que vous. Cependant, l'hystérie n'est rien une maladie rare et vous n'êtes probablement pas au bon endroit.

Cordialement

Les modérateurs
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par Modérateur
17 sept. 2018 11:12
Forum : Myasthénie
Sujet : Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Réponses : 32
Vues : 37343

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Bonjour Nous comprenons bien votre désir de communiquer avec d'autres malades. Cependant, les myasthénies à l'âge de 3 ans sont souvent différentes de celles de l'adulte. Chez ces derniers il s'agit souvent de myasthénies auto-immunes plus rares chez les enfants qui ont plutôt des syndromes myasthén...
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par Modérateur
17 sept. 2018 10:45
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : Etudes universitaires et maladie rare
Réponses : 7
Vues : 37905

Re: Etudes universitaires et maladie rare

Bonjour Pour avoir plus de chance de contacter la personne atteinte d'une dysplasie fibreuse qui a entamé ce sujet, envoyez lui un message privé MP. Pour être en contact avec d'autres personnes atteintes vous pouvez aussi joindre l'association ASSYMCAL http://www.assymcal.org/index.php/accueil qui s...
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par Modérateur
12 sept. 2018 10:18
Forum : Neurinome de l'acoustique
Sujet : Très ancienne opération et reliquat de neurinome
Réponses : 1
Vues : 4307

Re: Très ancienne opération et reliquat de neurinome

Merci pour votre témoignage, peut connaissez-vous cet article sur le site de l'association France Acouphène ? http://urlz.fr/7JVt
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par Modérateur
12 sept. 2018 09:56
Forum : Hydrops endolymphatique
Sujet : Hydrops
Réponses : 53
Vues : 170333

Re: Hydrops

Il faut garder à l'esprit que les traitements dépendent de chaque cas particulier, il existe plusieurs options de traitement conventionnels et complémentaires, fonction de la situation de chacun.
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par Modérateur
10 sept. 2018 14:27
Forum : Neurofibromatose NF1
Sujet : Von Recklinghausen
Réponses : 7
Vues : 9244

Re: Von Recklinghausen

Nous comprenons votre inquiétude dans cette attente. Nous ne pouvons pas vous répondre précisément sur les délais. Il s’agit d’un gène de grande taille. Les anomalies décrites sont très nombreuses et peuvent être réparties tout au long du gène. Malgré les progrès techniques importants, la recherche ...
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par Modérateur
10 sept. 2018 12:03
Forum : Syndrome de Kallmann
Sujet : Méconnaissance
Réponses : 4
Vues : 18600

Re: Méconnaissance

La maladie de Kalmann comme l'obésité sont deux maladies qui nécessitent un suivi en endocrinologie. Si vous nous précisez la localisation de votre ami, nous pourrons l'orienter vers une consultation spécialisée. La prise en charge a 100% dans le cadre d'Affection Longue Durée (ALD) concerne les soi...
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par Modérateur
10 sept. 2018 11:28
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17535

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Merci pour votre témoignage, Votre médecin peut consulter le site de la Filière des maladies auto immunes et auto inflammatoires FAI2R : http://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-fievres-recurrentes-auto-inflammatoires/webconference-fievres-recurrentes-1er-septembre-2016 Voici également...

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