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une maladie rare ?
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par Modérateur
20 août 2018 12:58
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Maladie Inconnue SOS
Réponses : 6
Vues : 7230

Re: Maladie Inconnue SOS

Bonjour Je pense qu'il faudrait chercher la maladie de Whipple. C'est ce qu'il ressort de ton témoignage. Bon courage. Bonjour sarahcamille, Nous comprenons votre volonté d'aider Manon dans son douloureux parcours, vous pouvez témoigner et exprimer votre opinion mais attention, conformément à la Ch...
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par Modérateur
20 août 2018 11:48
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : Se déplacer enfant fatigable
Réponses : 4
Vues : 3545

Re: Se déplacer enfant fatigable

Bonjour et bienvenue sur le Forum, Pour se déplacer, il existe des références de : tricycles : https://aides-techniques.handicap.fr/cat-tricycles-velos-enfants-991.php ; tandems : https://aides-techniques.handicap.fr/cat-tricycles-velos-112.php. Sur le Fab life, des créations de papas, mamans, proch...
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par Modérateur
16 août 2018 12:47
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : syndrome de di george
Réponses : 61
Vues : 172055

Re: syndrome de di george

Bonjour BabaProg et bienvenue sur le Forum, Nous vous avons répondu par mail mais pour les personnes qui se poseraient également la question, le document édité par l'association Génération 22, soutenue par la Fondation Groupama, explique clairement les aspects génétiques du syndrome : http://www.fon...
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par Modérateur
10 août 2018 10:02
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL grossesse et traitement
Réponses : 69
Vues : 78689

Re: SAPL grossesse et traitement

Voici les centres spécialisés, n’hésitez pas à nous contacter par mail ou téléphone si vous avez du mal à vous orienter : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r
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par Modérateur
08 août 2018 10:45
Forum : Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet : rencontre le 4 août 2018 entre familles foxp1
Réponses : 3
Vues : 5100

Re: Communiqué sur la rencontre FOXP1 du 4 août 2018

Bien sur , n’hésitez pas à nous le faire parvenir : info-services@maladiesrares.org
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par Modérateur
08 août 2018 10:37
Forum : Sclérodermie
Sujet : Sclérodermie cutanée
Réponses : 6
Vues : 19733

Re: Sclérodermie cutanée

La sclérodermie cutanée localisée n'atteint que la peau et n'évolue que très rarement vers la forme systémique, cependant, nous comprenons bien votre inquiétude. Si votre généraliste pense qu’un bilan plus large est nécessaire , il peut vous orienter vers un service de médecine interne ou un centre ...
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par Modérateur
06 août 2018 10:55
Forum : Hydrops endolymphatique
Sujet : Hydrops
Réponses : 53
Vues : 170418

Re: Hydrops

Oups, l'effet mois d'aout ? n'hésitez pas à utiliser la messagerie privée, MP, si les personnes ne surveillent déjà pas le sujet, elles seront averties de vos courriers dans leur messagerie personnelle, Bien à vous
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par Modérateur
06 août 2018 10:48
Forum : Syndrome hyperéosinophilique idiopathique
Sujet : hypereosinophilie idiopathique
Réponses : 31
Vues : 49899

Re: hypereosinophilie idiopathique

Bonjour et bienvenue sur le forum, SHE signifie S yndrome H yper E osinophilique , Chaque cas est différent et si certains témoignages sont difficiles, vous verrez dans le document en lien que les traitements actuels permettent des rémissions prolongées chez la plupart des patients. http://www.snfmi...
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par Modérateur
02 août 2018 10:17
Forum : Pelade universelle
Sujet : pelade, port perruque et lunettes
Réponses : 17
Vues : 15612

Re: pelade, port perruque et lunettes

Nous comprenons bien votre désarroi, cependant les études montrent que le « stress », souvent incriminé, n'est pas lié de façon significative à la survenue de la pelade, cela même si la pelade survient parfois dans un contexte psychologique particulier. L’évolution est imprévisible mais les formes é...
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par Modérateur
02 août 2018 09:43
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL grossesse et traitement
Réponses : 69
Vues : 78689

Re: SAPL grossesse et traitement

Le diagnostic de SAPL repose sur l’association d’au moins une manifestation clinique et d’un ou de plusieurs anticorps antiphospholipides sur la prise de sang , positifs au moins à deux reprises, et à au moins trois mois d’intervalle. Si ce diagnostic est confirmé, les risques liés au SAPL peuvent ê...

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