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une maladie rare ?
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par Modérateur
17 avr. 2018 10:26
Forum : Pemphigoïde bulleuse
Sujet : Contact avec d'autres malades
Réponses : 8
Vues : 9846

Re: Contact avec d'autres malades

Il est vrai que cette maladie peut-être grave surtout chez les personnes âgées, à cause des complications infectieuses des traitements. C'est d'ailleurs un point qui est bien noté sur la fiche Orphanet. Cependant, actuellement, les évolutions défavorables sont assez rares, surtout depuis que les cor...
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par Modérateur
17 avr. 2018 09:53
Forum : Pemphigoïde bulleuse
Sujet : Contact avec d'autres malades
Réponses : 8
Vues : 9846

Re: Contact avec d'autres malades

Bonjour Vous trouverez des informations sur la pemphigoïde bulleuse sur la fiche du site Orphanet: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PemphigoideBulleuse-FRfrPub8663.pdf . Vous trouverez aussi des informations sur le site de la filière de santé FIMARAD qui se consacre aux maladies rares de la p...
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par Modérateur
16 avr. 2018 11:53
Forum : Myasthénie
Sujet : myasthénie
Réponses : 18
Vues : 28703

Re: myasthénie

Bonjour
Nous comprenons votre étonnement. Cependant, ce qui est exposé n'est pas assez précis. Il faudrait avoir accès aux deux dossiers afin de comprendre la situation.

Cordialement
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par Modérateur
16 avr. 2018 10:57
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Enfant de 3 ans avec une maladie auto-immune contradictoire
Réponses : 3
Vues : 8808

Re: Enfant de 3 ans avec une maladie auto-immune contradicto

Bonjour

Il faudrait plutôt que ce soit vos médecins qui rentrent directement en contact avec les médecins français. Vous auriez plus de chance d'avoir une réponse

Cordialement
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par Modérateur
16 avr. 2018 10:47
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Enfant de 3 ans avec une maladie auto-immune contradictoire
Réponses : 3
Vues : 8808

Re: Enfant de 3 ans avec une maladie auto-immune contradicto

Bonjour

Dites nous où vous résidez en France et nous vous donnerons les coordonnées d'un service spécialisé dans les maladies rares afin qu'un diagnostic puisse être établi.

Cordialement

Les modérateurs
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par Modérateur
12 avr. 2018 09:13
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : maladie inexpliquée l
Réponses : 1
Vues : 2662

Re: maladie inexpliquée l

Votre mère a consulté un neurologue, une IRM médullaire a sans doute été réalisée ? Si ce n'est pas le cas, cet examen peut être utile. Un second avis peut être demandé au CHU
https://sites.google.com/site/maladiesr ... roreunion/
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par Modérateur
10 avr. 2018 10:15
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 222450

Re: Bactérie de Whipple

Le protocole de la Fondation Méditerranée Infection précise Une consultation ophtalmologique doit être effectuée en début de traitement et à 6 mois. Le risque de rétinopathie sous hydroxychloroquine ( plaquenil) est faible et est corrélé à la dose cumulée de traitement (en pratique ce risque est pro...
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par Modérateur
05 avr. 2018 09:52
Forum : Polypose adénomateuse familiale
Sujet : PAF et demande invalidité besoin d'aide merci
Réponses : 6
Vues : 8363

Re: PAF et demande invalidité besoin d'aide merci

Bonjour Nous comprenons bien toutes vos difficultés à poursuivre un travail aussi physique. L'invalidité n'est pas prononcée en fonction d'une maladie mais en fonction de vos capacités à travailler ou non. Discutez de tout cela avec votre médecin afin de savoir ce qu'il en pense. Une bonne solution,...
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par Modérateur
04 avr. 2018 11:28
Forum : Maladie de Churg et Strauss
Sujet : Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
Réponses : 28
Vues : 67963

Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Bonsoir J ai 51 ans depuis 4 ans je fai de l asthme sévère rien y fait après plusieurs hospitalisation ils ont en conclu que j étai atteint du syndrome de churg et Strauss actuelle ment je prend 60 mg de prednisolone symbicort 400 matin et soir et la je viens d attaquer la chimiothérapie des immuno...
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par Modérateur
28 mars 2018 16:48
Forum : Kératodermies palmo-plantaires
Sujet : kératodermie palmo plantaire génétique
Réponses : 85
Vues : 106562

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Bonjour Le cérat (avec cette orthographe) de Galien est effectivement une pommade préparée en pharmacie. Vous trouverez la composition sur cette fiche de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/b160e0cc7a688df250c046d16a1e31...

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