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une maladie rare ?
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par Modérateur
31 janv. 2018 12:31
Forum : Insuffisance surrénale
Sujet : insuffisance surrénalienne secondaire
Réponses : 1
Vues : 6743

Re: insuffisance surrénalienne secondaire

Bonjour analid, Vous pouvez vous rendre au centre de compétences des maladies rares de la surrénale du CHU de Limoges dont voici les coordonnées : Responsable : Pr Françoise ARCHAMBEAUD MOUVEROUX Service de Médecine Interne B - Endocrinologie Pôle Médecine interne - Endocrinologie - Diabète - Maladi...
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par Modérateur
25 janv. 2018 09:54
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : Serrapeptase + Curcumina
Réponses : 23
Vues : 69661

Re: Serrapeptase + Curcumina

Bonjour à tous Ce forum est un espace d’expression et les traitements non conventionnels font partie des préoccupations des malades. Cependant, nous estimons nécessaire de re publier la mise en garde suivante, en particulier pour les personnes qui rejoignent ce forum et n'auraient pas lu tous les me...
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par Modérateur
23 janv. 2018 11:58
Forum : Lymphoedème primaire
Sujet : oedeme lymphatique congénital
Réponses : 39
Vues : 104592

Re: oedeme lymphatique congénital

Effectivement , le lymphoedeme ne fait pas partie de la liste des maladies prises en charge à 100% (ALD30) . Cependant, des affections dite « hors liste » comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique coûteuse peuvent bénéficier d'une prise en ch...
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par Modérateur
22 janv. 2018 17:06
Forum : Dysplasie fibromusculaire artérielle
Sujet : dysplasie fibromusculaire
Réponses : 11
Vues : 30273

Re: dysplasie fibromusculaire

Bonjour, vous évoquez une dysplasie carotidienne, s'agit -il bien d'une dysplasie fibromusculaire? Si c'est bien le diagnostic posé, nous vous proposons de consulter le lien du centre de référence des maladies vasculaires rares , spécialisé dans ces prises en charge : http://www.maladies-vasculaires...
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par Modérateur
22 janv. 2018 16:29
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
Vues : 131118

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Il existe des consultations de référence des maladies rares de la surrénale, si vous nous précisez votre région, nous pourrons mieux vous orienter.
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par Modérateur
22 janv. 2018 11:56
Forum : Mouvements en miroir
Sujet : Un site dédié au syndrome
Réponses : 3
Vues : 12145

Re: Un site dédié au syndrome

Le syndrome des mouvements en Miroir peut effectivement être observé soit dans le cadre de syndromes congénitaux comme le syndrome de Kallmann, soit de façon isolée, n’hésitez pas à contacter également l'Equipe Project Momic : contact@momic.fr
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par Modérateur
17 janv. 2018 10:08
Forum : Maladie de Churg et Strauss
Sujet : Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
Réponses : 28
Vues : 67951

Re: Churg et strauss

Bonsoir Je me presente je m appelle didier j ai 53 ans declaree churg et strauss depuis 2013 l annee derniere cure de chimiotherapie endoxan suivi 6 mois apres d une cure de rimuxade depuis 3 semaines la maladie revient on me met a 80g de solupred par jour je pese 77kg , je suis suivi a montpellier...
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par Modérateur
16 janv. 2018 16:11
Forum : Maladie de Still
Sujet : traitement maladie de still et voyages
Réponses : 6
Vues : 9933

Re: traitement maladie de still et voyages

Bonjour Dans les grands pays de l'Union Européenne, le traitement de la maladie de Still est possible même si les médicaments peuvent être légèrement différents. En revanche, chaque pays a un système de santé qui lui est propre. Il faut d'abord déterminer comment vous voulez vivre dans ce pays. Pour...
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par Modérateur
15 janv. 2018 12:35
Forum : Lupus
Sujet : Lupus et perte de cheveux
Réponses : 34
Vues : 76648

Re: Lupus et perte de cheveux

Il existe une association de malades pour le lupus:

Association Lupus France

Présidence : Mme Johanna CLOUSCARD
Lupus France
7 Rue de Rocroy
75010 PARIS
FRANCE

Téléphone : 33 (0)6 72 05 60 32
Contact : contact@lupusfrance.com

Cordialement
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par Modérateur
15 janv. 2018 12:29
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
Réponses : 96
Vues : 175791

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

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