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une maladie rare ?
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par Modérateur
15 févr. 2018 16:34
Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
Sujet : ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
Réponses : 4
Vues : 14701

Re: ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée

Matinée d’information dédiée à l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare du développement sans diagnostic Organisée par le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Bordeaux, la Filière de santé AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Un...
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par Modérateur
15 févr. 2018 16:33
Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
Sujet : En attente du diagnostic
Réponses : 4
Vues : 12908

Re: En attente du diagnostic

Matinée d’information dédiée à l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare du développement sans diagnostic Organisée par le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Bordeaux, la Filière de santé AnDDI-Rares et l’Association Sans Diagnostic et Un...
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par Modérateur
15 févr. 2018 16:32
Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
Sujet : absence de diagnostic et solitude
Réponses : 4
Vues : 11612

Re: absence de diagnostic et solitude

Matinée d’information dédiée à l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare du développement sans diagnostic Organisée par le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Bordeaux, la Filière de santé AnDDI-Rares et l’ Association Sans Diagnostic et ...
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par Modérateur
14 févr. 2018 11:37
Forum : Myasthénie
Sujet : Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Réponses : 32
Vues : 37388

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Pour recevoir une notification, il faut cocher "M’avertir lorsqu’une réponse est postée." dans l'onglet option accessible sous votre message lors de sa rédaction ( mode édition ).
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par Modérateur
12 févr. 2018 13:15
Forum : Erythermalgie
Sujet : Besoin de témoignages..
Réponses : 11
Vues : 25761

Re: Besoin de témoignages..

Il semble que les tests utilisés en Allemagne soient les mêmes qu'en France mais que les seuils de positivité diffèrent . Vous trouverez une information complète sur ce sujet sur le site du ministère de la santé: http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/malad...
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par Modérateur
12 févr. 2018 11:14
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : Atteinte oculaire
Réponses : 1
Vues : 9992

Re: Maladie de behcet?

L’uvéite est l’atteinte oculaire la plus fréquemment retrouvée dans la maladie de Behcet, une épisclérite peut également survenir , elle représenterai 3% des atteintes oculaires.
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par Modérateur
12 févr. 2018 11:02
Forum : Les aidants familiaux
Sujet : Et pourquoi pas attraper la main qu’on nous tend?
Réponses : 1
Vues : 14843

Re: Et pourquoi pas attraper la main qu’on nous tend?

Merci pour vos deux posts, votre témoignage est précieux, nous le relayons ....
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par Modérateur
07 févr. 2018 11:52
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : recherche d'un diagnostic de Gougerot
Réponses : 19
Vues : 24866

Re: recherche d'un diagnostice de Gougerot

Bonjour

Lui avez vous demander de vous orienter en médecine interne? Vous avez aussi bien sûr le droit de changer de médecin traitant.

Cordialement
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par Modérateur
07 févr. 2018 11:50
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL grossesse et traitement
Réponses : 69
Vues : 78752

Re: SAPL grossesse et traitement

Bonjour

Votre situation est effectivement difficile et nous comprenons votre désarroi.
Est-ce qu'une autre cause de fausses couches a été recherchée et en particulier a t-on fait des caryotypes chez vous même et votre conjoint?

Cordialement
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par Modérateur
06 févr. 2018 10:27
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : recherche d'un diagnostic de Gougerot
Réponses : 19
Vues : 24866

Re: recherche d'un diagnostice de Gougerot

Bonjour Le service d'urgence n'est pas absolument pas indiqué dans cette situation. Ce type de service doit être utilisé pour des maladies qui demande un traitement urgent et immédiat comme un infarctus, un AVC.... et non pour une pathologie chronique. Dans votre cas il faut passer par une consultat...

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