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La VREF ou vitréorétinopathie exsudative familiale est une dystrophie rétinovitréenne rare caractérisée par un arrêt prématuré de la vascularisation de la rétine périphérique. Il s'agit d'une maladie génétique contrairement à la maladie de Coats qui est une maladie idiopathique, soit sans cause conn...

Effectivement, à chaque malade, un traitement .. voici tout de même quelques infos très générales: - Le Kineret, ou anakinra est une biothérapie anti Interleukine , on parle de traitement ciblé car il agit sur des récepteurs cellulaires spécifiques, - Les corticoïdes ont des propriétés anti-inflamma...

Vous pouvez vous rapprocher de l'association Valentin APAC https://www.valentin-apac.org/ qui est a l'origine du document en lien : http://www.rarechromo.org/translations/ ... 20FTNW.pdf

Bonjour Jeanne, merci pour votre témoignage , merci pour votre belle énergie "vent debout", connaissez vous l'association CSC http://www.csc.asso.fr/region/bretagne ?

Oui le Kineret ( anakinra ) est une biothérapie, c'est à dire un traitement issu de la biotechnologie, ciblant très précisément et spécifiquement une molécule ou une cellule clé intervenant dans le processus de la maladie. L'anakinra cible le récepteur de l’interleukine-1 humaine et est produit sur ...

Bienvenue sur ce forum, certaines TNE bien différenciées sont également appelées carcinoïdes : il s’agit le plus souvent de tumeurs endocrines du poumon ou de tumeurs endocrines digestives sécrétant de la sérotonine. Pour ces tumeurs rares, il est en effet important de consulter au sein du réseau ex...

Bonjour

Ce trouble n'est effectivement pas habituel. Avez vous déjà contacté des médecins? Neuropédiatres? Pédopsychiatres?

Bonjour Il y a deux centres de compétence maladies rares pour ce type d'affection dans votre région, Soit le Dr Jeziorski à Montpellier http://www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-du-chu/offre-de-soins/annuaire-medical/medecin/JEZIORSKI-ERIC/?no_cache=1&useCacheHash=1 soit le Pr Tu-Anh Tran au CHU...

Bonjour Pour répondre à vos questions, nous pouvons vous dire que la malformation d'Arnold Chiari de type 1 n'entraine pas d'épisodes dépressifs ou confusionnels. Il faut aussi savoir qu'assez souvent cette malformation n'entraine aucun symptôme et que sa découverte est alors liée au hasard. Il est ...