Bonjour Vu les manifestations que présente votre fille la meilleure orientation est la rhumatologie pédiatrique. Si vous nous indiquez votre département, nous pourrons vous donner des coordonnées. Cependant si des bilans complets ont déjà été faits ce n'est pas forcément nécessaire de recommencer. I...

Bonjour et merci pour ce témoignage sur le forum, L'association "apaiser" peut aussi vous apporter son soutien dans cette période si particulière :
http://www.apaiser.asso.fr/
Ainsi que ce témoignage tout récent d'une malade opérée au Kremlin Bicêtre :
https://youtu.be/FMfBYqFpCkA

Ce forum est consacré à l'ostéopétrose, maladie rare qui entraine une densification des os. Etes vous atteinte par cette maladie?

Bonjour Vous verrez sur le document d'Orphanet https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Wilson-FRfrPub134.pdf (page 11 et 12) qu'il est tout à fait possible d'avoir des enfants avec cette maladie. Cependant, il est nécessaire que le suivi soit bien coordonné entre l'obstétricien et le médecin qui vou...

Bonjour Telou et Danyle Voici une information pour clarification à propos de vos messages. Des achalasies secondaires à des chirurgies pour obésité (anneau gastrique et sleeve) ont été décrites: http://www.fmcgastro.org/wp-content/uploads/file/pdf/598.pdf Il s'agit de complications de la chirurgie. ...

Bonjour Dkeng039 Pour avoir plus d'information sur la dermatomyosite vous pouvez lire la fiche orphanet https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Dermatomyosite-FRfrPub701.pdf Vous y verrez notamment que le cancer du sein et la dermatomyosite sont probablement liés: "Environ 1/3 des patients déve...

Bonjour Clochette et bienvenue sur le forum, connaissez vous les associations ? Elles peuvent aussi vous apporter aide et soutien : AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos http://www.afsed.com/ Présidence Mme Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN 67 rue Jules Lecesne 76600 LE HAVRE Télépho...

Vous pouvez, pour ce qui n'est pas confidentiel, communiquer directement sur ce forum. C'est important pour les autres personnes concernées qui en retireront des informations. Cela vous permettra aussi de rentrer en contact avec d'autres malades.

Bonjour, Nous comprenons bien les difficultés que vous rencontrez. Cependant, le régime doit impérativement être suivi et c'est bien que vous ayez pu le recommencer. Nous ne savons pas où votre fille est suivie mais si vous résidez en France il y a des services de référence ou de compétences maladie...

L'examen dont vous parlez est sans doute la capillaroscopie. Vous trouvez tous les renseignements sur le site suivant:
http://sante.lefigaro.fr/sante/examen/c ... e-que-cest Cliquez bien sur toutes les rubriques à droite de la page.
Cet examen n'est pas vraiment douloureux.