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une maladie rare ?
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par Modérateur
25 janv. 2017 09:54
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Complètement perdue
Réponses : 5
Vues : 9737

Re: Complètement perdue

Bonjour à tous, Dans un premier temps, je remercie ceux qui me liront. Voilà j'ai 31 ans, j'ai accouché il y a un peu plus d'un an (novembre 2015) maintenant et depuis j'enchaine les soucis médicaux. - un mois avant d'accoucher j'ai développer des boutons sur tout le corps et une toux persistante -...
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par Modérateur
23 janv. 2017 11:21
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : prise en charge psycho sociale et impact pro
Réponses : 8
Vues : 20053

Re: invalidité

Bonjour, Suite à une opération d'un adénome de l'hypophyse dû à la maladie de cushing, j'ai été reconnu travailleur handicapé et je bénéficie de l'Affection de Longue Durée. Toutefois, ma demande d'invalidité à été rejeté par le médecin Conseil de la Sécurité Sociale du Haut Rhin. Je viens de saisi...
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par Modérateur
17 janv. 2017 11:17
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Parents et PTI chez l'enfant
Réponses : 58
Vues : 78120

Re: Parents et PTI chez l'enfant

Chaque cas est différent mais le témoignage d'autres parents est important, au Quebec, vous pouvez aussi vous adresser au Regroupement Québecois des Maladies Orphelines : Cet organisme a pour but d'aider les gens aux prises avec une maladie rare. Québechttp://rqmo.org/
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par Modérateur
16 janv. 2017 10:16
Forum : Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Sujet : Recherche contacts avec malades atteints de DMOP
Réponses : 47
Vues : 97482

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Bonjour guy34 et bienvenue sur le Forum maladies rares. Vous trouverez des informations sur la DMOP ici : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/DMOP-FRfrPub664.pdf Pour avoir un avis sur votre situation personnelle, vous pouvez demander à votre médecin traitant qu'il vous adresse à la consultation...
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par Modérateur
12 janv. 2017 12:22
Forum : Sclérodermie
Sujet : Présence d'anticorps antinucléaires dans la sclérodermie
Réponses : 4
Vues : 20668

Re: Présence d'anticorps antinucléaires dans la sclérodermi

La sclérodermie est une maladie auto immune du tissu conjonctif, elle est caractérisée par un dépôt excessif de collagène, dans la peau, les tendons, les os, la paroi des vaisseaux… Le diagnostic repose sur les lésions de la peau, si elles sont bien visibles, l'observation des ongles ou une capillar...
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par Modérateur
11 janv. 2017 15:35
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : RQTH , quelle utilité ?
Réponses : 1
Vues : 11495

Re: RQTH , quelle utilité ?

La RQTH est un statut, elle constitue un droit d’accès, à des dispositifs spécifiques . La RQTH s’adresse aux personnes en capacité de travailler, mais présentant des difficultés à exercer certains types d’activités professionnelles en raison de problèmes de santé. En dehors de la reconversion profe...
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par Modérateur
10 janv. 2017 10:49
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Absence de diagnostic et frustration
Réponses : 9
Vues : 17331

Re: Absence de diagnostic et frustration

Bonjour et Bienvenue sur le Forum, l'incertitude et l’incompréhension vous accompagnent depuis depuis de nombreuses années , génératrices de colère, de lassitude.. de désespoir. Nous comprenons combien ce parcours pèse pour une jeune femme de 25 ans. Cependant, cette consultation prochaine, auprès d...
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par Modérateur
09 janv. 2017 12:00
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine intestin
Réponses : 23
Vues : 54572

Re: Tumeur neuroendocrine intestin

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ? Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients i...
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par Modérateur
09 janv. 2017 11:59
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Diagnostic : TNE
Réponses : 5
Vues : 12313

Re: Diagnostic : TNE

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ? Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients i...
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par Modérateur
09 janv. 2017 11:58
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuro endocrine découverte
Réponses : 8
Vues : 24612

Re: Tumeur neuro endocrine découverte

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ? Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients i...

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