Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 2064 résultats

+
par Modérateur
07 nov. 2016 10:56
Forum : Tumeur de la granulosa de l'ovaire
Sujet : recherche témoignages
Réponses : 24
Vues : 44289

Re: recherche témoignages

Vous êtes dans le forum "tumeurs de la granulosa de l'ovaire". Il s'agit d'une forme rare de cancer ovarien. Avant de comparer vos expériences assurez vous que vous avez bien la même forme. Ensuite, même avec une maladie apparemment identique, les évolutions peuvent être très différentes. ...
+
par Modérateur
02 nov. 2016 13:02
Forum : Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet : Maladie : pancréatite chronique
Réponses : 3
Vues : 9038

Re: Maladie : pancréatite chronique

Bonjour Charlène, Comme vous résidez au Canada, voici les coordonnées de nos homologues au cas où vous auriez besoin d’orientation sur place : • Regroupement québécois des maladies orphelines – RQMO 110, avenue des Pins Ouest Montréal (Québec) H2W 1R7 Situé dans l’édifice de l’Institut de recherches...
+
par Modérateur
27 oct. 2016 16:15
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 222444

Re: Bactérie de Whipple

Merci, Maeva, de nous avoir contacté, d’abord sur le forum, ce qui n’était pas facile, puis par téléphone. Grâce à ce dernier échange nous comprenons mieux la situation. La consultation à la Fondation Méditerranée Infection http://www.mediterranee-infection.com/article.php?laref=102& permet de r...
+
par Modérateur
25 oct. 2016 13:46
Forum : Dysplasie fibromusculaire artérielle
Sujet : dysplasie fibromusculaire
Réponses : 11
Vues : 30278

Re: dysplasie fibromusculaire

Merci pour ce témoignage éclairant et éclairé et bienvenue sur le forum !
+
par Modérateur
24 oct. 2016 12:26
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102387

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Les maladies bulleuses auto-immunes constituent un groupe hétérogène de maladies très diverses. La pemphigoïde de la grossesse est différente de Dermatose bulleuse à IgA linéaire et met en jeu d'autres réactions auto immunes. L'évolution de la pemphigoïde de la grossesse après la naissance est bonne...
+
par Modérateur
24 oct. 2016 12:13
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 222444

Re: Bactérie de Whipple

Bonjour, Vous décrivez une situation difficile et confuse. La maladie de Whipple est une maladie infectieuse chronique . Le traitement est long, il s'agit d'un traitement par antibiotique. Vous avez été suivie en médecine interne à l'hôpital de Toulouse, et le diagnostic a été posé en janvier dernie...
+
par Modérateur
20 oct. 2016 15:41
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69864

Re: échange sur la maladie

Bonjour Je suis dans le plus grand questionnement. J aimerais avoir votre avis. Mon fils de 9 ans est suivi pour divers problemes : ORL depuis ses trois ans ; il est appareillé par une grille de blocage au niveau dentaire car legere macroglossie, étroitesse du palais et surtout béance au niveau des...
+
par Modérateur
19 oct. 2016 10:16
Forum : Lupus
Sujet : Lupus
Réponses : 9
Vues : 15683

Re: Lupus engelure et travail

Il semble nécessaire de faire auprès de la MDPH une demande de reconnaissance travailleur handicapé (RQTH). Vous trouverez des renseignements sur le site suivant: https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650 Cette RQTH peut permettre un aménagement du poste de travail et notamment dans...
+
par Modérateur
18 oct. 2016 11:24
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Besoin d'informations sur le Gougerot-Sjogren
Réponses : 5
Vues : 10579

Re: Besoin d'informations sur le Gougerot-Sjogren

Il y a deux centres maladies rares dans votre région, pouvant prendre en charge un syndrome de Gougerot: Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte Service de médecine interne - Unité de Médecine vasculaire Institut lorrain du coeur et des vaisseaux Louis Mathie...
+
par Modérateur
18 oct. 2016 11:04
Forum : Kératoconjonctivite vernale
Sujet : VKC
Réponses : 15
Vues : 34416

Re: VKC

Nous comprenons bien que le régime sans sucres et sans lait de vache semble fonctionner chez votre fils et que vous voulez faire partager votre expérience. Cependant, nous devons préciser qu'un tel traitement n'est pas validé scientifiquement. Il faut aussi mettre en garde contre les risques de care...

Aller sur la recherche avancée