Il existe pour la maladie de Behcet comme pour les autres maladies rares des centres de référence et compétences maladies rares. Ces services ont des médecins qui connaissent parfaitement les maladies rares. Dites nous dans quel département vous résidez et nous pourrons vous orienter correctement.

Afin d'améliorer la visibilité de votre association, nous vous conseillons de contacter le site Orphanet qui se consacre aux maladies rares. La maladie de Cacchi Ricci est référencée sur leur site. Ils pourront indiquer l'existence de votre association afin qu'elle soit mieux connue. Vous pouvez aus...

merci pour votre venue positive et vos conseils. Votre histoire s'est " bien finie", parfois c'est plus difficile mais restez dynamique et chaleureuse.

N'hésitez pas vous aussi à utiliser la messagerie privée en haut à gauche vers l'interlocuteur qui vous intéresse.
cela dit, la richesse du forum est aussi celle des échanges que tout le monde peut lire.

Merci pour votre venue et votre message positif!!

Bonjour et bienvenue sur le Forum. Comme vous l'expliquez très bien , c'est le traitement de votre maladie de Crohn par la cortisone qui est à l'origine de vos symptômes: L’administration prolongée de fortes doses de « corticoïdes de synthèse » peut entraîner un syndrome de Cushing qualifié alors d'...

Nous comprenons bien votre besoin de réponses dans cette phase d'incertitude et d'attente. Cependant, personne , hormis le médecin prescripteur ne peut commenter ces résultats, ni établir de lien avec ces symptômes . Seul lui vous connait et dispose de l'ensemble de votre dossier et pourra vous appo...

Merci pour ce retour, nous comprenons bien votre sentiment de retour en arrière mais ce suivi en dermatologie n'est pas incompatible avec la poursuite de votre projet. Donnez nous des nouvelles

Bonjour TonyS27, Nous comprenons bien votre isolement et vos interrogations face a ces symptômes. Nous vous proposons de vous rapprocher de la Maison des adolescents de votre département :
http://www.maisondesados27.fr/adolescents/
Tous les problèmes de santé peuvent y être abordés

Quand ils sont isolés, les colobomes iriens n'entraînent souvent pas d'anomalie de la vision, ils peuvent s'accompagner d'une gêne à la lumière, un bilan avec l'ophtalmologue est t-il prévu ? Dans le cas contraire, n’hésitez pas a en reparler avec le pédiatre.