Nous comprenons bien vos interrogations. Il n’y a pas de test spécifique afin de faire le diagnostic avec certitude. Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments. Si ces problèmes subsistent, votre médecin peut vous orienter vers un centre de référence ou de compétences maladies rares. Nous somm...

Bonjour , N'hésitez pas à lire les témoignages " au dessus" du votre. Si vous voulez communiquer directement avec une autre personne qui a écrit vous pouvez utiliser la " messagerie privée" en utilisant la petite icone " MP" Cependant concernant les soucis de langage de...

Merci Henry de ces nouvelles de votre petit fils.
Oui, être patient et optimiste, c'est essentiel.

IL est probable que le problème vienne de vous car nous avons contrôlé et le lien est tout à fait actif.

Je réponds à ce sujet car j'ai aussi de mon côté des troubles de la kaliémie chronique pour le moment sans étiologie retrouvé. Par contre, je n'ai pas d'hypertension mais des troubles du rythmes cardiaques fréquemment. Y aurait il un lien de causalité avec la maladie que vous vivez ? à mon sens per...

Bonjour Nous comprenons bien votre solitude et votre désir d'une association. Cependant, la création des associations de malades repose sur les malades eux-mêmes qui le font tout à fait bénévolement et quand il n'y en n'a pas on ne peut pas faire grand chose si ce n'est en créer une soi même. En tou...

N'hésitez pas à utiliser aussi les liens qui sont fournis dans les messages précédents et qui sont des informations validées par des experts.
N'hésitez pas à contacter aussi l'association.

Bienvenue sur le Forum maladies rares Albanueva. Vous vous posez des questions sur le syndrome de Waardenburg et vous vous demandez s'il concernerait des membres de votre famille dont votre petite fille. Nous comprenons bien votre interrogation et nous pourrions vous orientez vers un centre expert s...

Bienvenue sur le Forum maladies rares Fred1982. Si vous entendez par votre question, une absence totale de muscles alors la réponse est non, le corps de chaque être humain possède à la naissance près de 600 muscles. Par contre, selon les pathologies, un muscle peut être absent comme dans le syndrome...

Compte tenu de ces deux diagnostics, il est important de bien expliquer la situation dès la prise de rendez vous, votre médecin traitant peut vous orienter vers un spécialiste du CHU de Nice : Neurologie : Consultation : 04.92.03.78.96 Pensez également aux associations de malades qui peuvent apporte...