Merci Madame de votre témoignage qui nous a beaucoup touché. A "Maladies Rares Info Services" nous avons souvent pu entendre au téléphone ou recevoir par message écrit les témoignages de parents toujours bouleversants face à cette notion de "transmission", nous comprenons bien ce...

le Lupus est une autre maladie, d'ailleurs vous pouvez lire le forum " lupus" qui se trouve en dessous de celui du Gougerot.
Les maladies auto-immunes sont parfois complexes et peuvent être associées mais rien n'est "systématique".
Cependant ce sont bien 2 maladies différentes.

Le syndrome des antiphospholipides est caractérisée par la survenue de manifestations thromboemboliques (formation de caillots de sang dans les vaisseaux, veines ou artères) et/ou la survenue de complications de la grossesse. Les autres signes cliniques possibles sont des complications des thrombose...

Bonjour et bienvenue sur ce forum,
Les associations de malades peuvent aussi vous apporter soutien et information : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Sup ... ata_id=612

Nous comprenons votre désarroi face à la maladie de votre père et à l’impossibilité d’accéder au traitement. La Pirfénidone ou Esbriet est prescrit chez l’adulte ayant un diagnostic confirmé de fibrose pulmonaire idiopathique légère à modérée. Cependant, l'efficacité de ce médicament n'est que très ...

Vous avez tout à fait raison , cette affection ne conduit pas systématiquement à la cécité. Tout dépend des régions de la rétine qui sont atteintes par la maladie. Par ailleurs, on ne peut pas donner de façon précise le nombre de personnes atteintes, ni 32, ni 60, ni même 120 car il n’y a pas de rec...

Bonjour à tous, merci pour ces échanges sur le forum, Le forum a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare, les posts et le partage en "public" peut aider d'autres familles et les inciter à participer à leur tour à...

Oui, nous venons juste de retirer votre adresse mail privée car nous vous conseillons d'utiliser pour transmettre cette information la messagerie privée.
C'est ce que nous avons fait d'ailleurs.
Merci de vos apports.

Pour avoir les coordonnées de ce médecin il suffit de cliquer sur le lien que nous avons mis dans notre message précédent.

Le Docteur Charles Honoré est chirurgien, il exerce à l'Institut Gustave Roussy, centre coordonnateur en Ile-de-France du réseau de référence français des sarcomes (NetSarc),: Nous vous recommandons plutôt de prendre avis auprès du responsable de cette consultation sarcome , le Dr Axel Le Cesne http...