Bonjour CBOSCH et Céline70, bienvenue à tous les 2 sur le Forum et merci pour vos précieux témoignages. Les kystes de Tarlov symptomatiques peuvent être pris en charge dans les centres de la filière de santé NeuroSphinx (malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et...

Bonjour Emma, bienvenue sur le Forum. Bravo pour ton courage et pour tout ce que tu fais pour ta petite soeur ! Nous allons relancer les autres familles de ce Forum en espérant qu'ils pourront revenir échanger avec toi. Pour te soutenir dans ton rôle essentiel auprès de ta jeune sœur, tu connais peu...

Bonjour Kizeb, bienvenue sur le Forum. Pour soutenir votre jeune frère dans son parcours de soins et de vie si éprouvant face à la MNGIE (Encéphalomyopathie mitochondriale neuro-gastro-intestinale), vous recherchez des contacts. Des associations de patients peuvent peut-être vous proposer d'échanger...

Bonjour Nali, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons votre anxiété à l'approche de cette opération, d'autant plus dans le contexte médical de votre fille qui est déjà passée par un parcours éprouvant.
Avez-vous déjà pu contacter l'association APAISER ?
https://www.apaiser.org/comment-nous-contacter/

Bonjour Fediere, bienvenue sur le forum. Merci pour ce témoignage, nous comprenons que le parcours de votre fille est extrêmement éprouvant. Les messages sur ce forum sont assez anciens mais nous allons relancer les autres internautes ayant participé, en espérant qu'ils pourront revenir échanger ave...

Le gène ARX (Aristaless-related homeobox), localisé sur le chromosome X, est associé à divers troubles neurologiques et du développement. Les anomalies dans ce gène peuvent causer plusieurs conditions cliniques, notamment le syndrome de l'X fragile avec épilepsie infantile (FXS), le syndrome de West...

Cette phase de diagnostic est éprouvante. La plupart des auteurs des publications sur cette maladie vasculaire sont des dermatologues . Le centre labellisé le plus proche est sans doute celui de Dijon : https://fimarad.org/centres-de-reference-maladies-rares-de-la-peau-et-des-muqueuses-origine-genet...

Merci à tous pour ces partages, RENOCLIP-LOC est le réseau des centres des cancers rares du système nerveux central, labellisé par l'INCa https://curamus-cancer.fr/reseau-renoclip-loc/ Il existe également un réseau européen : Euracan, https://euracan.eu/ Il est coordonné par le Centre de lutte contr...

Bonjour Fred1975, Gabapentine est prescrit pour les douleurs neuropathiques, Pramipexole est plus spécifique du syndrome des jambes sans repos, lesquel de ces traitements vous a amélioré , même temporairement ? Avez vous eu d'autres propositions de traitement depuis ? une autre orientation ? une amé...

Bonjour Fredetbruno , désolée pour ce piratage, cependant, conformément à la Charte, nous avons dû supprimer votre adresse mail, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum