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une maladie rare ?
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par Modérateur
25 mars 2024 17:28
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 299
Vues : 155015

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour AntoineA, merci pour votre témoignage courageux. Vous pensez à vos proches mais quelque soit la cause de ces manifestations, l’anxiété que vous décrivez est d'abord difficile à vivre pour vous même et majore d'autant plus vos symptômes. Tous ces examens rassurants ne remplacent pas l’écoute ...
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par Modérateur
25 mars 2024 15:22
Forum : Délétion 2q37
Sujet : Partages d’experiences
Réponses : 2
Vues : 93

Re: Partages d’experiences

Bienvenue sur ce forum et merci pour ce premier témoignage, êtes vous également en contact avec l'association Valentin Apac https://www.valentin-apac.org/ et le projet Genida https://genida.unistra.fr/ ?
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par Modérateur
25 mars 2024 15:17
Forum : Insomnie fatale familiale
Sujet : Bienvenue dans le forum Insomnie fatale familiale
Réponses : 28
Vues : 4266

Re: Bienvenue dans le forum Insomnie fatale familiale

Bienvenue Alexist , merci de votre témoignage, avez vous pu consulter un neurologue ?
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par Modérateur
25 mars 2024 15:09
Forum : Anomalies dans le gène CNOT3
Sujet : "décalage phase de lecture" (tronquante) du gène CNOT3
Réponses : 11
Vues : 7347

Re: "décalage phase de lecture" (tronquante) du gène CNOT3

Bienvenue sur ce forum , n’hésitez pas à utiliser la messagerie privée du Forum maintenant que vous avez posté en "public" .
Peut être êtes vous aussi en contact avec RQMO ? https://rqmo.org/sources-dinformation-s ... ies-rares/
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par Modérateur
25 mars 2024 15:03
Forum : Résistance aux hormones thyroïdiennes due à des mutations du gène du récepteur bêta de T3
Sujet : Syndrome de Résistance aux hormones thyroidiennes
Réponses : 13
Vues : 2650

Re: Syndrome de Résistance aux hormones thyroidiennes

Bienvenue sur ce Forum et surtout merci de ce témoignage familial.
Vous êtes en lien avec le Forum "Vivre Sans Thyroïde", pour une meilleure visibilité, n’hésitez pas à partager les liens de vos posts sur les deux forums. https://www.forum-thyroide.net/ :)
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par Modérateur
22 mars 2024 10:56
Forum : Syndrome de Susac
Sujet : syndrome de susac:probleme neuro
Réponses : 6
Vues : 21341

Re: syndrome de susac:probleme neuro

Bonjour Nathan, nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum et nous vous remercions grandement pour le partage de votre témoignage qui nous touche. Nous ressentons votre besoin de contact et espérons que les membres de ce forum pourront vous apporter leur soutien. Si vous en ressentez le besoin, ...
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par Modérateur
21 mars 2024 09:35
Forum : Lymphangectasie intestinale
Sujet : Lymphangiectasie intestinale primitive ou maladie de waldman
Réponses : 7
Vues : 5057

Re: Lymphangiectasie intestinale primitive ou maladie de waldman

Bonjour ochrisma, tout d'abord bienvenue sur notre forum ! Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage. Selon la charte du forum "Ne pas recommander un traitement" , chaque prise en charge, chaque traitement est personnel et ce sont les spécialistes qui sont les mieux placés p...
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par Modérateur
21 mars 2024 09:22
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Anticorps antinucléaire positifs sans diagnostic
Réponses : 24
Vues : 77593

Re: Anticorps antinucléaire positifs sans diagnostic

Bonjour, Le diagnostic du LS est souvent difficile et long, en raison de la diversité des symptômes. Les médecins établissent le diagnostic lorsqu’ils observent à la fois des manifestations cliniques et des résultats des analyses de sang caractéristiques de la maladie. La présence de ces anticorps a...
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par Modérateur
18 mars 2024 11:28
Forum : Insomnie fatale familiale
Sujet : Bienvenue dans le forum Insomnie fatale familiale
Réponses : 28
Vues : 4266

Re: Bienvenue dans le forum Insomnie fatale familiale

Bonjour LIWEN, Ce Forum traite d'une maladie rare spécifique, L'insomnie fatale familiale. Un premier diagnostic de trouble neurologique fonctionnelle a été émis, si vous souhaitez consulter spécifiquement concernant cette pathologie nous pouvons vous orienter auprès de l'épique suivante : https://w...
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par Modérateur
18 mars 2024 11:22
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : Symptômes
Réponses : 10
Vues : 749

Re: Symptômes

Bonjour Pourquoi moi ? , Comme c’est le cas pour tous les médicaments, l’emploi d’Humira peut entraîner des effets secondaires. La plupart de ces effets secondaires sont légers ou modérés. Ils peuvent être surprenants et préoccupants, l'important est de faire suivre ces effets indésirables, d'obteni...

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