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une maladie rare ?
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par Modérateur
22 févr. 2024 10:01
Forum : Echinococcose
Sujet : Echinococcose Alvéolaire
Réponses : 10
Vues : 1315

Re: Echinococcose Alvéolaire

Bonjour Sabrinette, tout s'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage ! :) Ce forum est en effet un lieu de partage et de soutien, présent pour faire face à la maladie au quotidien. Nous sommes ravi d'apprendre que votre suivi se passe bien. N'hésitez pas à nous don...
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par Modérateur
22 févr. 2024 09:51
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Trouble de la marche - mouvements anormaux
Réponses : 3
Vues : 115

Re: Trouble de la marche - mouvements anormaux

Vous pouvez si vous le désirez consulter dans le centre le plus proche de chez vous :
https://www.filnemus.fr/carte-interactive/ou-consulter

Votre médecin peut s'il le souhaite vous y orienter,

bonne journée :)
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par Modérateur
21 févr. 2024 10:34
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Nirogacestat
Réponses : 2
Vues : 410

Re: Nirogacestat

Bonjour Lumamar, Bienvenue sur notre forum. Vous pouvez retrouver des informations sur les études menées sur le Nirogacestat dans le cadre du traitement pour les tumeurs desmoïdes ici : https://www.univadis.fr/viewarticle/esmo2022-une-bonne-nouvelle-de-lessaidefi-pour-les-patients-atteints-dune-mala...
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par Modérateur
21 févr. 2024 10:15
Forum : Maladie indéterminée avec symptomatologie difficile à catégoriser.
Sujet : Moments d'absences, de confusion mentale... Impact sur la mémoire. Errance médicale
Réponses : 8
Vues : 409

Re: Moments d'absences, de confusion mentale... Impact sur la mémoire. Errance médicale

L'important aujourd'hui est d'obtenir une consultation rapide. Si vous souhaitez de votre côté obtenir plusieurs avis, vous pouvez conserver ces 2 consultations tant que les médecins ne s'y opposent pas. Des échanges existent certainement entre ces deux services, il se pourrait que vus ayez un retou...
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par Modérateur
21 févr. 2024 10:11
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Trouble de la marche - mouvements anormaux
Réponses : 3
Vues : 115

Re: Trouble de la marche - mouvements anormaux

Bonjour LouiseV,

Tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour votre témoignage.

Nous comprenons que ces symptômes puissent être inquiétants au quotidien. Les examens réalisés jusqu'ici semblent normaux, pouvez-vous nous préciser dans quel CHU ont-ils été réalisés ?
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par Modérateur
20 févr. 2024 10:00
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427229

Re: témoignage

Bonjour, Nous vous remercions pour votre courage de partager avec nous ces moments difficiles qui ponctuent votre quotidien. L'efficacité des traitements se mesure dans le temps, on note un minimum de 3 mois dans le cas de la Colchicine par exemple. En attendant, les effets secondaires restent handi...
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par Modérateur
20 févr. 2024 09:45
Forum : Maladie indéterminée avec symptomatologie difficile à catégoriser.
Sujet : Moments d'absences, de confusion mentale... Impact sur la mémoire. Errance médicale
Réponses : 8
Vues : 409

Re: Moments d'absences, de confusion mentale... Impact sur la mémoire. Errance médicale

Bonjour Abra43, nous comprenons cette sensation étrange de soulagement, pourtant bien réelle compte tenu de votre errance diagnostique durant de nombreuses années. C'est sans doute le début d'un nouveau chemin, pour une prise en charge spécialisée et une évolution que nous souhaitons positive pour v...
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par Modérateur
19 févr. 2024 11:18
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 293
Vues : 150672

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Bonjour Slord32,

merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum.

Nous comprenons que ces symptômes vous inquiètent au quotidien et il est parfois difficile de faire entendre ces maux invisibles autour de nous.
Des examens sont-ils en cours ?

Nous continuerons de vous lire
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par Modérateur
19 févr. 2024 11:13
Forum : Hydrops endolymphatique
Sujet : Hydrops ou pas hydrops ?
Réponses : 3
Vues : 1252

Re: Hydrops ou pas hydrops ?

Bonjour,

merci pour vos différents témoignages, qui nous touchent.
Peut-être pourriez vous contacter l'association suivante :
France Acouphènes
https://www.france-acouphenes.fr/meniere.html
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par Modérateur
19 févr. 2024 10:31
Forum : Anomalies dans le gène PIGA
Sujet : épilepsie pharmacorésistante gène PIGA
Réponses : 1
Vues : 529

Re: épilepsie pharmacorésistante gène PIGA

Bonjour Brillant,

Merci pour votre témoignage et bienvenue sur notre forum !

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