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une maladie rare ?
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par Modérateur
17 avr. 2019 12:20
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41211

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes, mais doivent être prises en charge par des experts, Il existe un réseau labellisé, le réseau NetSarc et à Nice, la consultation spécialisée est au Centre Antoine Lacassagne : Oncologie Médicale Dr Antoine THYSS 04 92 03 16 13 L’association SOS Desmoid...
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par Modérateur
10 avr. 2019 09:54
Forum : Microdélétion 16p11.2
Sujet : Délétion 16p12.2
Réponses : 4
Vues : 5944

Re: Délétion 16p12.2

Bonjour Les traitements aux USA sont les mêmes que chez nous. A notre époque, toutes les informations circulent. Les chercheurs pour obtenir des financements doivent publier des articles sur leurs résultats pour justifier leur travail. Tous ces articles sont publiés en anglais, quelque soit le pays ...
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par Modérateur
10 avr. 2019 09:44
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110754

Re: Still et biothérapie?

Bonjour Nous comprenons bien vos interrogations. Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/node/53 Vous y verrez que: "Malgré d’importants progrès acquis au cours de ces dernières années, les mécanismes précis à l’origine de cette maladie restent mal compris. O...
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par Modérateur
09 avr. 2019 11:54
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : Se déplacer enfant fatigable
Réponses : 4
Vues : 3514

Re: Se déplacer enfant fatigable

Bonjour

Nous ne pouvons faire de diagnostic par le biais du forum. En revanche, si l'enfant a déjà un diagnostic établi nous pouvons vous renseigner sur la maladie.

Cordialement

Les modérateurs
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par Modérateur
09 avr. 2019 11:48
Forum : Kystes de Tarlov
Sujet : Kyste de tarlov chirurgie témoignage
Réponses : 57
Vues : 59259

Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Bonjour

Si vous désirez discuter avec Tatalove, envoyez lui un message par la fonction "message privé"MP.

Cordialement

Les modérateurs
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par Modérateur
09 avr. 2019 10:02
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41211

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Bonjour Nous comprenons bien que vous ayez envie d'essayer des méthodes de traitement différentes de la médecine classique et conventionnelle. Cependant, en tant que modérateurs de ce forum, nous sommes obligés d'avertir les autres participants que ces régimes ne sont pas validés scientifiquement po...
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par Modérateur
08 avr. 2019 11:12
Forum : Syndrome de Landau-Kleffner et Anomalie dans le gène GRIN2A
Sujet : landau-kleffner et dysphasie
Réponses : 40
Vues : 47162

Re: landau-kleffner et dysphasie

Bonjour, Nous comprenons votre détresse devant la situation actuelle de votre fils. Il existe à votre disposition des centres d'expertise sur les handicaps rares et plus particulièrement un qui se consacre aux troubles complexes du langage. Ce centre peut vous donner des conseils et vous accompagner...
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par Modérateur
08 avr. 2019 10:48
Forum : Microdélétion 16p11.2
Sujet : Délétion 16p12.2
Réponses : 4
Vues : 5944

Re: Délétion 16p12.2

Bonjour, On a avancé énormément au niveau des diagnostics des anomalies chromosomiques grâce à l'arrivée de nouvelles technologies. Cependant, étant donné le grand nombre de gènes contenus dans les délétions, il n'y a pas actuellement beaucoup des pistes concernant le traitement. La thérapeutique re...
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par Modérateur
08 avr. 2019 10:31
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41211

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Bonjour, Avez-vous parlé avec votre cancérologue des régimes (en particulier le régime cétogène) que vous faites? Qu'en pense-t-il? En effet, il n'y a, à notre connaissance, aucun élément scientifique qui valide ce type de régime dans les tumeurs desmoïdes. Or, ce régime est assez déséquilibré sur l...
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par Modérateur
08 avr. 2019 10:02
Forum : Kératodermies palmo-plantaires
Sujet : kératodermie palmo plantaire génétique
Réponses : 85
Vues : 106552

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Bonjour, Nous sommes un service d'information français et nous ne connaissons pas les services médicaux belges. Toutefois, vous pouvez vous renseigner auprès du service analogue au notre en Belgique : L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium : https://rd-b.be/ Permanence tél. le jeudi matin : 0495 52 99 78...

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