Bonjour

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Les modérateurs

Bonjour Nous comprenons bien que vous ayez envie d'essayer des méthodes de traitement différentes de la médecine classique et conventionnelle. Cependant, en tant que modérateurs de ce forum, nous sommes obligés d'avertir les autres participants que ces régimes ne sont pas validés scientifiquement po...

Bonjour, Nous comprenons votre détresse devant la situation actuelle de votre fils. Il existe à votre disposition des centres d'expertise sur les handicaps rares et plus particulièrement un qui se consacre aux troubles complexes du langage. Ce centre peut vous donner des conseils et vous accompagner...

Bonjour, On a avancé énormément au niveau des diagnostics des anomalies chromosomiques grâce à l'arrivée de nouvelles technologies. Cependant, étant donné le grand nombre de gènes contenus dans les délétions, il n'y a pas actuellement beaucoup des pistes concernant le traitement. La thérapeutique re...

Bonjour, Avez-vous parlé avec votre cancérologue des régimes (en particulier le régime cétogène) que vous faites? Qu'en pense-t-il? En effet, il n'y a, à notre connaissance, aucun élément scientifique qui valide ce type de régime dans les tumeurs desmoïdes. Or, ce régime est assez déséquilibré sur l...

Bonjour, Nous sommes un service d'information français et nous ne connaissons pas les services médicaux belges. Toutefois, vous pouvez vous renseigner auprès du service analogue au notre en Belgique : L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium : https://rd-b.be/ Permanence tél. le jeudi matin : 0495 52 99 78...

Bonjour La microdélétion 16p12.2 est différente de la microdélétion 16p11.2 car l'anomalie ne se trouve pas au même endroit. Par ailleurs, cette anomalie est très rare, beaucoup plus que la microdélétion 16p11.2. Elle entraine, un retard de développement, une déficience intellectuelle de sévérité tr...

Bonjour Nous comprenons bien vos interrogations. Nous vous conseillons de rediscuter de tout cela avec les médecins de la Timone. Cependant, il existe des protocoles précis d'utilisation des immunoglobulines en fonction des maladies et les médecins sont tenus de s'y conformer. Cordialement Les modér...

Bonjour Le forum est géré par Maladies Rares Info Services et nous sommes une structure de professionnels où l'on ne peut adhérer. L'association qui se consacre aux malades ayant une dystonie est Amadys. Vous trouverez un lien vers leur site dans le post précédent. Joignez les directement. Cordialem...

Bonjour Le bicarbonate de soude n'est pas particulièrement cité comme traitement des kératodermies palmo-plantaires (KPP). Quant aux sels, nous ne savons pas exactement ce que vous entendez par là. Chez le petit enfant, un kératolytique comme le gel à base d'urée peut être utilisé sans danger. Cepen...