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par Modérateur
07 févr. 2019 11:39
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102375

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Nous comprenons bien votre besoin, cependant, la prise en charge n'a pas évolué depuis le PNDS de 2016. Sa mise à jour sera de toute façon réalisée par les spécialistes des centres de référence des maladies bulleuses auto-immunes. Bonjour Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https:...
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par Modérateur
07 févr. 2019 10:23
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue
Réponses : 26
Vues : 42897

Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Peut-être s'agit il plutôt du service du Pr Labauge , responsable du département de neurologie ? Un syndrome cérébelleux n’est pas une maladie mais un grand groupe de maladies caractérisé par une atteinte plus ou moins importante du cervelet . Il peut être évolutif, peu évolutif ou stable et pour un...
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par Modérateur
06 févr. 2019 12:01
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuro endocrine de l'ileon
Réponses : 1
Vues : 2294

Re: Tumeur neuro endocrine de l'ileon

Votre appréhension est bien naturelle. La consultation d'Angers fait partie du "Réseau de Référence Clinique pour les Tumeurs Endocrines Malignes Sporadiques et Héréditaires" http://www.reseau-gte.org/index.php?section=article&id_article=523/centre-renaten-16-pays-de-loire-bretagne#PLB...
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par Modérateur
05 févr. 2019 12:17
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : pronostic
Réponses : 136
Vues : 274480

Re: pronostic

Compte tenu de l'espoir suscité par ces approches complémentaires, nous rappelons systématiquement qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée. Nous ne validons pas non plus ...
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par Modérateur
04 févr. 2019 12:59
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : En Errance depuis 10 ans
Réponses : 5
Vues : 5134

Re: En Errance depuis 10 ans

Nous comprenons bien votre déception, le forum offre la possibilité d'échange et de soutien que vous recherchez mais l'absence de diagnostic rend tout plus difficile. A notre niveau, nous aurions pu vous orienter en médecine interne si vous n'aviez pas déjà un suivi. C'est en effet le bon service, m...
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par Modérateur
31 janv. 2019 15:04
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17440

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour,

Être atteint du syndrome de Marshall n'immunise pas contre la grippe, il est donc possible de cumuler les deux.
Si vous avez un doute, le mieux est d'aller consulter votre médecin traitant.

Cordialement,

Les modérateurs.
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par Modérateur
30 janv. 2019 10:40
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
Réponses : 129
Vues : 178420

Re: Colobome sur anomalie génétique

Merci pour vos explications qui recadrent bien le problèmes des colobomes rétiniens. En effet, suivant l'atteinte uni ou bilatérale et suivant l'importance et la localisation sur la rétine du colobome le handicap visuel sera extrêmement différent. Il n'y a donc pas de généralités possibles dans ce d...
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par Modérateur
29 janv. 2019 09:34
Forum : Sclérodermie
Sujet : Sclérodermie chez l'enfant
Réponses : 8
Vues : 10525

Re: Sclérodermie chez l'enfant

Bonjour Il semble d'après ce que vous dites que votre fille ait une sclérodermie un peu différente de celle atteignant les deux enfants ci dessus. En effet, ceux ci ont une sclérodermie systémique qui peut toucher plusieurs organes. Votre fille semble avoir une sclérodermie cutanée, localisée unique...
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par Modérateur
28 janv. 2019 10:55
Forum : Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet : gène dans la gorge
Réponses : 1
Vues : 2506

Re: gène dans la gorge

Bonjour Votre maman peut peut-être après avis auprès de son généraliste consulter un médecine gastro-entérologue afin de rechercher si'l n'existe pas une anomalie au niveau de l’œsophage ou de la jonction entre œsophage et estomac (sphincter du bas œsophage) qui expliquerait les difficultés de déglu...
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par Modérateur
28 janv. 2019 10:40
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17440

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Rebonjour Voici le service de pédiatrie qui s'occupe des affections comme le syndrome de Marshall: Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (CeRéMAIA) - Centre de compétence Service de Pédiatrie Générale Multidisciplinaire CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d...

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