Salut à tous, Je me disais aussi que le forum était mort depuis un moment. Pour ma part dernière poussée en avril dernier alors que j'avais commencer les injections de métho en plus de la cortisone. J'ai rencontré des internistes à Paris qui' m'ont établi un nouveau protocole avec injection d'Anakin...

Bonsoir, Alors je dirais qu'il faut garder espoir surtout que vous venez juste d'être diagnostiquée. Pour ma part le diagnostic a été établi en août dernier à l'âge de 33 ans après une longue hospitalisation avec passage aux soins intensifs. Depuis j'ai refait poussées avec hospitalisations car aucu...

J'ai envoyé un mail au médecin qui gère l'enquête mais il faut appeler son secrétariat plutôt 01.56.01.60.77

vous pouvez la contacter comme ça. C'est le docteur Georgin

good ;)

Pas obligé de se rendre sur Paris. il y a 5 centres en france je crois qui sont impliqués dans cette démarche donc il y en a peut être un prêt de chez toi

Bonjour à tous les Stillés, Dans le cadre de la cohorte nationale sur la maladie de Still dont nous vous avons déjà parlé, des internistes de l’hôpital Tenon à Paris peuvent nous recevoir afin de faire un point sur notre situation (histoire de la maladie, traitements, symptômes…). Le but de cette re...

Salut Lili Alors pour faire simple une cohorte c'est un groupe de patients tous atteints de la même maladie dans notre cas (un peu comme un échantillon dans une étude statistique tu sais). Le but c'est donc d'avoir la plus grande cohorte pour recueillir le plus d'informations Dans le cadre de leur r...

Bonjour à toutes et à tous, Sur le forum depuis quelques mois maintenant j'ai pu constater dans les différents échanges que nous manquons souvent d'informations sur la maladie comme elle n'est pas forcément bien connue. Ayant une forme complexe très difficile à stabiliser et non ressemblante à vos f...

Salut Math,
Comme j'ai fait 3 poussées en 6 mois avec atteintes des plèvres dès lors que je descendais en dessous de 40mg de cortisone, il a été décidé de m'intégrer du métho à partir de fin février.
A quel genre d'effets secondaires fais tu référence avec ce traitement?

Bonjour désolé étant un homme je ne peux affirmer mais il me semble qu'une grossesse peut déclarer la maladie oui Sinon petites news aux stillés du forum: nouvelle poussée pour avec épanchements péricardiques et pleuraux suite à modification de traitement donc je sors d'une semaine d'hospit là. Mon ...