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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 39 résultats

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par lili16
26 janv. 2018 10:02
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110965

Re: Still et biothérapie?

Hello tout le monde J’ai toujours eu des mois plus difficile que d’autres. Vers mars et fin octobre sont souvent des périodes ou j’ai re augmenté la cortisone ou eu plus de symptômes. Pour ma part je traîne des maux de ventre régulier qui me font perdre l’appétit. Nous avons décalé la perfusion et ...
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par lili16
25 janv. 2018 10:38
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110965

Re: Still et biothérapie?

Bonjour à tous, Je viens de vivre une nouvelle poussée de la maladie. Pendant une semaine, j'ai eu des douleurs et gonflements aux articulations à tel point que j'ai eu du mal à marcher et à bouger. C'était la première fois depuis la détection de la maladie que j'ai eu une poussée articulaire car d'...
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par lili16
18 janv. 2018 09:46
Forum : Maladie de Still
Sujet : traitement maladie de still et voyages
Réponses : 6
Vues : 9959

Re: traitement maladie de still et voyages

Bonjour Dans les grands pays de l'Union Européenne, le traitement de la maladie de Still est possible même si les médicaments peuvent être légèrement différents. En revanche, chaque pays a un système de santé qui lui est propre. Il faut d'abord déterminer comment vous voulez vivre dans ce pays. Pou...
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par lili16
15 janv. 2018 21:11
Forum : Maladie de Still
Sujet : traitement maladie de still et voyages
Réponses : 6
Vues : 9959

Re: traitement maladie de still et voyages

Bonsoir, J'aimerais savoir si quelqu'un a déjà vécu ou connait quelqu'un qui a vécu à l'étranger, plus précisément en union européen, avec la maladie de still ou toutes autres maladies rares ? J'essaye de me documenter sur le sujet afin de connaître la prise en charge au niveau médical. Si celle-ci ...
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par lili16
21 déc. 2017 20:17
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110965

Re: Still et biothérapie?

Bonjour, Je reviens pour vous dire que c'était bien une petite poussée que j'avais fait et que j'ai sû la maitriser. Elle a débuté par de l'urticaire puis par une inflammation du genou mais tout est rentré dans l'ordre. Je sors de mon rdv avec mon médecin et étant une personne très cortico dépendant...
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par lili16
27 nov. 2017 14:49
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110965

Re: Still et biothérapie?

Bonjour, Moi aussi je suspecte que je suis en train de refaire une poussée de nouveau. Depuis quelques jours, mon urticaire qui est réapparu avec de léger boutons mais qui me démangent assez et peau rouge. Ils sont principalement sur mon abdomen, cou, main et pieds. Je suspecte que la cause soit dû ...
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par lili16
27 nov. 2017 14:36
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 156907

Re: Maladie de Still

Bonjour, Je ne savais pas dans quelle rubrique poser ma question donc je la pose là. Au niveau professionnelle, informez-vous votre employeur de votre état de santé ? Voilà, je suis à la recherche d'un emploi et je me demandais si c'était un sujet que je devais aborder ou au contraire si ça jouerait...
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par lili16
16 nov. 2017 08:57
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110965

Re: Still et biothérapie?

Perso mes boutons apparaissent de manière aléatoire, pas par ligne mais plutôt par zone (coude, abdomen, poitrine, cuisse...) lors des poussés. Est-ce qu'ils vous démangent ? Peut être est-ce dû à la sensibilisation de la peau.
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par lili16
08 nov. 2017 11:03
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et alimentation
Réponses : 8
Vues : 10234

Re: Still et alimentation

Bonjour lneuyep, Désolé d'apprendre que tu as fait une rechute, j'espère que ça ira mieux. A part de limiter ma consommation de sel, sucre et gras à cause de la cortisone je n'ai pas eu d'autres conseils sur l'alimentation. Mais ce sujet m'intéresse aussi. Pourquoi éviter les épices ? Au contraire, ...
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par lili16
27 oct. 2017 08:59
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 110965

Re: Still et biothérapie?

je pense que c'est ça qui nous fait peur quand il y a peu de temps que l'on a été diagnostiqué lili16. on se sait pas encore bien repérer tous les symptômes imputables à la maladie donc dès qu'on ressent qqch de différent on se demande si ça ne peut pas être une nouvelle poussée qui se prépare. Ave...

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