Oui, je comprends que ça soit frustrant de recommancer à prendre une forte dose quand on a presque terminé. Moi aussi j’ai une question. Je me souviens que m’a plus forte crise était avant mon hospitalisation. Mon genou me faisait tellement mal que je ne pouvais plus plier ma jambe et me lever mais ...

Alors pour moi, j'étais à une prise de sang par mois mais depuis ma dernière rechute je suis de nouveau à une prise de sang toutes les 2 semaines. Ils sont faxés au médecin et je me dis qu'en cas de résultats anormaux il me contactera mais je surveille aussi les résultats de mes BS. Mais je préfère ...

Chapeau lili16 pour pouvoir te faire tes injections toute seule. Car c’est vraiment galère d’attenDire l’infirmiere. J’avais commencé et puis je faisais n’impo Quoi je saurais des jours, j’enfincais la seringue puis la ressortait pour piquer ailleurs. Du coup j’ai repris les infirmières et je vais ...

Effectivement, à chaque malade, un traitement .. voici tout de même quelques infos très générales: - Le Kineret, ou anakinra est une biothérapie anti Interleukine , on parle de traitement ciblé car il agit sur des récepteurs cellulaires spécifiques, - Les corticoïdes ont des propriétés anti-inflamm...

Bonjour, Je me dis également qu'avec la diminution des corticoïdes, je perdrai du poids mais il faut que je fasse preuve de plus de patience :( Sinon, c'est surtout au niveau de mon visage que j'ai gonflé ce qui me dérange énormément même si mon entourage me dit que ça ne se voit pas trop, j'ai du m...

Bonjour, J'ai eu droit à la perf lorsque j'ai été hospitalisée pendant 2 mois, maintenant je suis uniquement sous prise de cortisone en comprimé et injection de KINERET. Moi aussi, comme j'étais dans un état "critique" le médecin m'avait expliqué que c'était semblable à de la chimio et que...

Lili16 Je sais pas si tu as lu le sujet sur la biothérapie. Mais on parle justement de la perte de cheveux et des prises de cortisone. Bonne lecture et à bientot Bonjour Math17500, Je viens de prendre conscience que la prise de KINERET était associée à de la biothérapie. J'irai faire un tour sur l'...

Bonjour, Je ne sais pas s'il existe un traitement de substitution à l'étranger mais moi j'ai longtemps cherché un sac isotherme pour transporter mes médicaments. J'ai acheté un sac isotherme #### pour mes longs trajets lorsque je pars en vacances. J'ai même pu prendre l'avion avec :) Il permet de pr...

Bonjour à tous, J'ai 26 ans et voilà 1 an que l'on m'a diagnostiqué porteuse de la maladie de Still. Les premiers symptômes se sont déclenchés en octobre dernier avant un départ en vacances puis se sont développés au fil des jours : inflammations de mon genou gauche (dont 1 ponction), éruption cutan...