Bonjour, nous avons une fille qui aura 18 ans en septembre, et nous venons d'apprendre que notre fille souffre du gene GRIN2B, comme dans tous les témoignages, elle a marché à 30 mois commencé à parler à 4 ans ,elle est dans un ime,c'est une fille joyeuse et heureuse de vivre, malheureusement aucun...

Je crois que c'est 2010.

Il a une reconnaissance de handicap entre 50 et 80%.

Bonjour, nous avons une fille qui aura 18 ans en septembre, et nous venons d'apprendre que notre fille souffre du gene GRIN2B, comme dans tous les témoignages, elle a marché à 30 mois commencé à parler à 4 ans ,elle est dans un ime,c'est une fille joyeuse et heureuse de vivre, malheureusement aucun...

Pink0517 a écrit :Bonjour

Je viens d'apprendre aujourd'hui que je suis atteinte du gène GRIN2B ainsi que 1 de mes 3 fils....

Je ne connais pas ça ! Ont fait quoi avec ça?

Bonjour,
Bienvenue sur ce forum !
Avez-vous des symptômes associés ? Et votre fils ?

Bonjour et bienvenue sur le forum. N'hésitez pas à nous rejoindre sur les groupes Facebook mentionnés dans les précédents posts. Pour les prises en charge, tout dépend des symptômes, mais vous semblez bien orientés a priori. Notre fils fait de la psychomotricité qui est pas mal aussi. Côté recherche...

Bonjour et bienvenue sur ce forum ! Je suis ravi que vous ayez enfin pu avoir un diagnostic, et ravi de voir que votre fille ait pu faire de tels progrès. Les parents d'enfants atteints de mutation du gène GRIN2B se sont réunis sur Facebook sous plusieurs groupes : - Un groupe plutôt dédié aux échan...

https://www.facebook.com/groups/grin2bfamilysupport/

Le groupe est majoritairement anglophone, mais traduit au besoin quand les gens écrivent dans une autre langue.

Bonjour et bienvenus sur le forum. Je vous invite à rejoindre le groupe de soutien aux parents d'enfants atteints de la mutation GRIN2B sur Facebook. Le groupe est très actif et international. Un symposium est organisé samedi prochain à Barcelone sur la mutation GRIN2B pour que les familles se renco...

Effectivement, et il faut ajouter aussi l'immensité des cas qui ne sont ou ne seront jamais diagnostiqués, car les capacités de dépistages ne sont pas les mêmes d'un pays à l'autre. Le groupe de soutien Facebook compte à ce jour 310 membre. Certes, il y a forcément quelques doublons car les pères et...