Bonjour. Pour ma part pas fait d'EMG, donc je ne peux pas te dire... moi j'ai beaucoup de spasmes. Sinon moi aussi j'ai une grande sensibilité aux lumières et parfois vision double ou trouble.

Merci les modérateurs!

EDMUS a un programme de recherche spécifique qui s'appelle NOMADMUS. Les neuros qui me suivent m'ont proposé d'intégrer cette cohorte d'étude.
La NMO de type Anti-MOG+ est différente de la NMO de Devic a peu de chose près mais ils n'en parle pas dans ces 2 articles.

Bonjour Amandine.
Il me semble que s'il y a anti mog positif c'est pas Devic ??? C'est bizarre ton histoire. Devis est diagnostiqué par quoi habituellement ?

Merci de nous rejoindre (on se sent moins seules) ;)

Salut Léa. Moi ça va beaucoup mieux, ma cure de Rituximab faite il y a 4 mois a fait son effet dans les temps annoncés. Par contre migraines et maux de têtes récurrents toujours d'actualité mais quand même moins nombreux. Perso je n 'ai toujours pas eu d'IRM de contrôle qui est prévu en mai. Donc je...

Du coup tu as réussi à avoir un rendez-vous ? As tu réussi à savoir quels sont les demandes d'analyses qui sont en cours sur les derniers prélèvements ? Tu sais doña, ton cas est peut être énigmatique pour la neuro qui s'est occupé de toi jusqu'à maintenant... mais c'est 1 neuro parmis tant d'autres...

Je t'ai mis un lien dans un message précédent, il y a les contacts des neuro du Chu de lyon. Ta neuro travaille seule ou en service hospitalier? L'ideal - de mon point de vu- est d'aller en centre hospitalier où les neuro travaillent en équipe. C'est parfois chiant de répéter 5 fois ce que tu dis à ...

... j'ai pas fini ma phrase... demande à to neurologue si la recherche MOG+ ou AQUAPORINE 4 à été faite... Tu peux peut être le contacter par mail ?
C'est bien que tu sois en forme et que tu bosses, il faut que tu restes attentive aux moindres signes que ton corps pourrait te donner...

C'est à Lyon qu'est le laboratoire qui est le seul pour le moment capable de détecter les MOG+ en France (sans doute au CHU). C'est aussi à Lyon qu'est centralisé le centre EDMUS https://www.edmus.org/fr/contact.html Ce centre est spécialisé dans les recherches et études sur les SEP et NMO... Tu es ...

Bonjour que pensez-vous du rituximhab. Ma neurologue me le propose mais j'envisage une grossesse serait-il préférable de prendre un autre traitement ou je ne risque rien en le prenant. Merci de vos réponses. Bonjour. Si ta neuro te "propose" rituximab c'est qu'elle te laisse le choix ? El...

Bonjour,
Et bien ici aussi le soleil fait beaucoup de bien, il devrait nous accompagner pendant plusieurs jours... le top !
Beaucoup de fatigue pour ma part accompagné de courbatures un peu partout qui persistent étrangement depuis une semaine.