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par Gwla10-85
02 janv. 2018 21:20
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191346

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour Distefano, Tu as raison de vouloir en savoir davantage. Cherche un service où il y a plusieurs neurologues ou bien un service en neurologie spécialisé en SEP... ton médecin traitant il en dit quoi ? Il ne connaît pas de service spécialisé en CHU ou CHD ? Bref, il faut insister, récupère tout...
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par Gwla10-85
13 déc. 2017 21:55
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191346

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Pour ma part, J'ai eu ma 1ere perf de rituximab la semaine dernière, ma seconde sera la semaine prochaine, puis normalement je devrais être tranquille pendant 6 mois. La semaine dernière j'ai donc eu 2 jours de fatigue qui ont suivi ma sortie d'hospitalisation mais pas de réaction allergique, pas de...
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par Gwla10-85
12 déc. 2017 14:05
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191346

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Ok. Super. Ça fonctionne ! Je tiens à apporter une autre précision: La 1ere fois que j'ai voulu poster quelque chose sur le forum ça ne fonctionnait pas, un message d'erreur apparaissait systématiquement. J'ai dû réécrire 3 fois mon message et faire appel à modérateur... Lorsque vous écrivez quelque...
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par Gwla10-85
12 déc. 2017 13:25
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191346

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Voilà voilà... bien contente de pouvoir échanger avec Léa! Benji aussi m'a répondu, j'attends juste de voir s'il/elle passe par là ! Effectivement moi aussi je ne reçois pas les notifications pour le post. Mais je reçois bien les notifications pour les messages privés ! Y a t'il un modérateur qui pe...
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par Gwla10-85
10 déc. 2017 23:27
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour, J'ai 25 ans et je viens tout juste d'être diagnostiquée porteuse d'une neuromyélite. L'IRM médullaire À relever une inflammation de la moelle épinière cependant c'est seulement après un mois d'hospitalisation qu'ils ont diagnostiqué Dans 6 semaines, je vais commencer le traitement de fond;...
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par Gwla10-85
10 déc. 2017 07:45
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191346

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour. Je suis aussi atteinte d'une NMO de type Anti-MOG. Je me présente; je suis une femme de 40 ans et maman de 2 enfants. Diagnostiquée depuis 3 semaines après 2 mois de galère. Je suis très contente d'être "tombée" sur ce forum avec vos témoignages, ça m'a fait "du bien" de...

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