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une maladie rare ?
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par Sh@rpe1
15 avr. 2019 12:00
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191376

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour et merci pour ce message plutôt positif ; cela redonne confiance au traitement par rituximab ; le 30 avril nous devons décider si nous continuons les perfusions pour notre fille ; malheureusement après 4 1eres perfusions à l'automne cela n'a pas empêché la maladie de récidiver fin décembre ;...
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par Sh@rpe1
23 mars 2019 11:15
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : atrophie du nerf optique, neuropathie optique
Réponses : 3
Vues : 8283

Re: atrophie du nerf optique, neuropathie optique

bonjour, ma fille de 12 ans est atteinte de névrite optique depuis 3 ans ; en effet la lecture peut être difficile mais de l'extérieur rien ne montre qu'elle a des problèmes de vision . sa maladie n'est pas stable du tout et je m'inquiète pour son avenir. Bonjour , je souffre d'une atrophie optique ...
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par Sh@rpe1
02 mars 2019 11:42
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191376

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

bonjour , je rajouterais que cela fait 26 ans que je suis atteinds de cette maladie cordialement bonjour, je constate que la maladie est survenue quand vous étiez enfant alors ; je sais que de grands progrès sont faits dans la prise en charge ; mon inquiétude que je ne parviens pas à calmer est que...
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par Sh@rpe1
28 févr. 2019 21:47
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191376

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

actuellement j'ai le traitement de rituximab depuis 2 ans maintenant aucune rechute mais j'avais déjà eu se traitement en 2013 etça avais rechuté . pour ma patologie le meilleur traitement actuelle c'est celui là . . bonsoir, merci pour votre réponse si rapide ; le fait que vous ayiez fait une rech...
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par Sh@rpe1
28 févr. 2019 18:45
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses : 186
Vues : 191376

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

bonjour, je suis maman d'une fille âgée de 12 ans qui est suivie depuis bientôt 4 ans pour des problèmes de névrite optique récidivante à Paris. le diagnostic posé est une NORB :névrite optique rétro bulbaire et depuis fin août sa neurologue a trouvé qu'elle était positive aux antiMOG donc maladie a...

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