Bonsoir j’ai u rendez vous aujourd’hui pour parler de mon irm au col il jai encore une fois une collection de une boule de 5cm mal grès avoir été mecher et je lui suis encore mèche changer matin et soir , je commence à d’espérer on m’a dit d’attendre mais on me dit aussi que la collection ne partir...

Bonjour Cece, En effet vous êtes en de très bonnes mains ! Nous vous l'avions dit je crois mais le Pr Nicolas Pénel est notre ancien Secrétaire Général et il fait toujours son maximum pour faire avancer la recherche sur les tumeurs desmoïdes, donc vous avez face à vous quelqu'un qui a toujours les i...

Merci pour ta réponse , elle été assez costaud, bien envahissante et gênante quand même car quand je toucher mon ventre je pouvais là sentir il m’on opérer d’urgence , je suis tjr dans l’attente des spécialistes je pense que ça prend un peut de temp et j’ai rdv la semaine prochaine au centre spécia...

Bonjour Et bien... J'ai parlé trop vite. Je suis hospitalisée depuis vendredi en neurologie. J'ai une dissection des 2 artères vertébrales et j'ai été placée sous anti coagulants. Pour l'instant ils n'ont pas établi de lien avec le pazopanib mais moi je n'ai pas trop de doutes. Ils m'ont quand même...

Bonjour à tous, J'ai 27 ans, et j'ai depuis plusieurs années des douleurs dans le bas du ventre, ces douleurs s'accentuent et deviennent différentes depuis plusieurs mois. Au mois d'août 2020, j'ai fais un malaise au travail, la douleur était insupportable. Je pars aux urgences, ou je resterai 10h ...

Bonjour à tous j'aimerais trouver des parents ayant leur enfant atteint d'une tumeur desmoïde afin d'échanger ensemble. Mon fils à 2 ans et depuis octobre le verdict et tomber tumeur desmoïde au niveau mandibulaire ( de la mâchoire) , mon fils à subi biopsie, scanner, 2 IRM, et Mardi il ce fera opé...

Bonjour Bene666, merci beaucoup de faire cette démarche là pour les autres patientes. il faut nous envoyer votre numéro de portable en message privé et on fera passer votre numéro aux patients qui s'occupent de ce groupe whatsapp. Pour votre information, ce n'est pas SOS DESMOIDE qui gère ce groupe,...

Bonjour CoucouD,
nous vous avons répondu dans un message privé.
Bon WE !
L'équipe de SOS DESMOIDE

Merci Béné666 pour votre témoignage encourageant pour toutes celles qui ont ce type d'interventions. Il y a un groupe whatsapp "tumeurs desmoïde et grossesse", si vous 'ne faites par encore partie, cela pourrait aider d'autres patientes à surmonter ces étapes.
L'équipe de SOS DESMOIDE

Bonsoir Andrée Marie, nous répondons à votre témoignage sur les effets secondaires que vous relatez à propose de votre traitement (dissection des 2 artères vertébrales). C'est en effet un effet connu de cette classe de médicaments, les anti-angiogéniques. C'est assez rare, mais quand ça arrive c'est...