Bonsoir CoucouD, nous répondons à votre témoignage sur l'impact possible de la biopsie sur la progression de votre tumeur. La tumeur desmoïde est une maladie assez imprévisible, et rare donc encore mal connue dans son évolution. Il est possible que la biopsie ait pu avoir un tel impact. Mais il est ...

Bonsoir Cece, Nous avons discuté en équipe de votre situation avec un médecin de l'association. Vous et le chirurgien qui vous a opéré avez eu le bon réflexe d'aller vers le Centre Oscard Lambret. C'est le bon endroit pour prendre un avis d'expert. Pour vous rassurer, votre chirurgien a agit selon l...

Chères internautes, nous découvrons cette semaine vos témoignages autant poignants que douloureux de souffrances physiques et d'angoisses. Compte tenu des différents messages sous le mode conversation, nous allons vous répondre de manière groupée à vous toutes. Tout d'abord, pour Cece, le centre Osc...

Bonjour à tous, J'ai 27 ans, et j'ai depuis plusieurs années des douleurs dans le bas du ventre, ces douleurs s'accentuent et deviennent différentes depuis plusieurs mois. Au mois d'août 2020, j'ai fais un malaise au travail, la douleur était insupportable. Je pars aux urgences, ou je resterai 10h ...

Bonjour Saliben, Merci pour votre témoignage concernant votre tumeur desmoïde et votre projet de deuxième grossesse. Votre situation illustre parfaitement que le fait d’être atteinte d’une tumeur desmoïde, n’est pas incompatible avec un projet de grossesse. L’avis d’un spécialiste des tumeurs desmoï...

Bonjour Sofy53, Nous vous remercions infiniment au nom des malades atteints de tumeurs desmoïdes pour votre témoignage sur votre parcours de ces dernières années face à la maladie. En effet, il peut arriver que les tumeurs desmoïdes régressent voire disparaissent même si l’évolution de ces tumeurs e...

Bonsoir, nous comprenons combien il est difficile pour des parents de voir son enfant malade et combien il est encore plus difficile lorsque les soins sont mal vécus par son enfant. Nous avons connu par le passé plusieurs familles avec un tout petit atteint d'une tumeur desmoïde. Nous ne savons pas ...

Bonjour Béné699, L'hormono dépendance de la tumeur n'est pas à notre connaissance 100% démontrée et les avis divergent sur le sujet dans la communauté médicale. Une étude est d'ailleurs en cours sur le sujet (projet Altitude). En attendant les résultats de cette étude (date non connue pour le moment...

Merci beaucoup, Béné pour votre reponse,oui je veux bien qu'on echange , ah c est rassurant de pouvoir tomber enceinte après une serie d'essai de medication mutilante .dites moi vous avez pris le traitement hormonal pour combien de temps ,Vous avez eu la chimio a faible dose,? moi je veux bien la c...

Bonjour l'asso, 1_ Je ne connais pas cette appellation... Les infiltration que je vais faire ce lundi est de la cortisone ou corticoïde. Je c'est pas si c'est ce la perfusion de membre. 2_ Oui une personne de l'asso men a parler j'ai donc demander a mon oncologue qui ma dit que cela était impossibl...