Merci Babou pour tes nouvelles !
Je suis contente pour vous et espère que vous allez vite pouvoir soulager votre poupée
Je ne savais pas que les allergies au gluten pouvaient provoquer des douleurs ..
j espère de tout cœur que les choses vont s améliorer
Donne nous tout de même des nouvelles
Bonne soirée et bisous à tous
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien OCMR
Re: OCMR
Bonjour,
Ma fille vient de passer son IRM du corps entier et nous venons d'avoir les résultats. Elles avaient des foyers aux pieds et à la mandibule coté droit.
Plus d'oedème aux pieds mais celui de la mandibule persiste malgré la prise d'anti-inflammatoire ( apranax) depuis 1 an maintenant. Il "semble " dixit le Compte rendu avoir diminué. Dès lors je m'interroge ; Est ce possible qu'un œdème ne diminue pas ou peu malgré la prise d'anti inflammatoire ? Par contre elle n'a plus de douleur et c'est déjà çà car chez elle, les crises revenaient tous les mois et demi.
Merci par avance pour vos réponses.
Vicky
Ma fille vient de passer son IRM du corps entier et nous venons d'avoir les résultats. Elles avaient des foyers aux pieds et à la mandibule coté droit.
Plus d'oedème aux pieds mais celui de la mandibule persiste malgré la prise d'anti-inflammatoire ( apranax) depuis 1 an maintenant. Il "semble " dixit le Compte rendu avoir diminué. Dès lors je m'interroge ; Est ce possible qu'un œdème ne diminue pas ou peu malgré la prise d'anti inflammatoire ? Par contre elle n'a plus de douleur et c'est déjà çà car chez elle, les crises revenaient tous les mois et demi.
Merci par avance pour vos réponses.
Vicky
Re: OCMR
Bonjour Vicky
Merci de nous donner des nouvelles
Pour répondre à ta question oui il n’est à priori pas rare que l œdème osseux persiste malgré les traitements ( AINS ou injection )
Notre première rhumatologue nous avait expliqué que les AINS avaient principalement l’objectif de soulager les enfants … l’action sur l inflammation étant plus difficilement évaluable ( car varie selon les enfants)
Je ne connais pas le positionnement de ta rhumato mais Notre médecin est plutôt rassurant lorsqu une lésion disparaît et que l autre diminue … ( cela signifie que le traitement est efficace tout de même … même si nous aimerions bien évidemment une IRM normale ) …. Et surtout que ma fille est soulagée …
Ta fille prend les anti inflammatoires en continue depuis un an ou lors des douleurs ?
Merci de nous donner des nouvelles
Pour répondre à ta question oui il n’est à priori pas rare que l œdème osseux persiste malgré les traitements ( AINS ou injection )
Notre première rhumatologue nous avait expliqué que les AINS avaient principalement l’objectif de soulager les enfants … l’action sur l inflammation étant plus difficilement évaluable ( car varie selon les enfants)
Je ne connais pas le positionnement de ta rhumato mais Notre médecin est plutôt rassurant lorsqu une lésion disparaît et que l autre diminue … ( cela signifie que le traitement est efficace tout de même … même si nous aimerions bien évidemment une IRM normale ) …. Et surtout que ma fille est soulagée …
Ta fille prend les anti inflammatoires en continue depuis un an ou lors des douleurs ?
Re: OCMR
Bonjour Laure et merci pour ta réponse.
Oui elle en prend en continue depuis 1 an. C'est pour cette raison que cela m'inquiète un peu même si il faut que j'apprenne à voir le côté positif !
Nous n'avons pas encore revu le rhumatologue depuis l'examen ,son prochain rendez vous est seulement début juillet. On fait un point tous les 6mois . Elle voulait que l'examen soit fait en Mai car c'est 1 an pile après le premier IRM du corps entier.
Je n'ai pas encore été déposé les résultats à l'hôpital . Les IRM sont effectués en cabinet privé car c'est trop galère d'avoir un rendez vous en radiologie au sein même de l'hôpitaL
Sinon avez vous aussi des difficultés pour vous approvisionner en Apranax ? J'espère que la rupture est passagère...
Merci
Oui elle en prend en continue depuis 1 an. C'est pour cette raison que cela m'inquiète un peu même si il faut que j'apprenne à voir le côté positif !
Nous n'avons pas encore revu le rhumatologue depuis l'examen ,son prochain rendez vous est seulement début juillet. On fait un point tous les 6mois . Elle voulait que l'examen soit fait en Mai car c'est 1 an pile après le premier IRM du corps entier.
Je n'ai pas encore été déposé les résultats à l'hôpital . Les IRM sont effectués en cabinet privé car c'est trop galère d'avoir un rendez vous en radiologie au sein même de l'hôpitaL
Sinon avez vous aussi des difficultés pour vous approvisionner en Apranax ? J'espère que la rupture est passagère...
Merci
Re: OCMR
Oui cette maladie nous apprend à voir le côté positif mais il est vrai que c est particulièrement difficile de donner des traitements quotidiens sans avoir la totale efficacité qu on espère ….
Je n’ai pas eu des difficultés à la dernière commande de préparation d âpranax ( car ma fille était petite on doit lui conditionner par rapport à son poids) … mais j’espère en effet que ça va pas durer … pas évident de trouver l’ AINS efficace et toléré…
J’espere que le retour de ta rhumato sera positif …
Ta poupée arrive à faire les activités qu elle souhaite ?
Je vous souhaite bcp de courage à toutes
Laure
Je n’ai pas eu des difficultés à la dernière commande de préparation d âpranax ( car ma fille était petite on doit lui conditionner par rapport à son poids) … mais j’espère en effet que ça va pas durer … pas évident de trouver l’ AINS efficace et toléré…
J’espere que le retour de ta rhumato sera positif …
Ta poupée arrive à faire les activités qu elle souhaite ?
Je vous souhaite bcp de courage à toutes
Laure
Re: OCMR
Vicky
Si je me souviens bien le doc avait proposé de passer à 1 cp/ j … as tu pu essayer cette diminution ?
Qu en est t’il pour son appareil dentaire ? Cela n’a pas majoré sa douleur ?
Si je me souviens bien le doc avait proposé de passer à 1 cp/ j … as tu pu essayer cette diminution ?
Qu en est t’il pour son appareil dentaire ? Cela n’a pas majoré sa douleur ?
Re: OCMR
Pas de problème pour le moment pour les activités. On croise les doigts mais depuis qu'elle est sous Apranax les douleurs ont disparues.
Concernant l'appareil dentaire il est pour le moment en haut et l'Œdème se trouve en bas. On verra lorsqu'elle devra en avoir un sur le bas, C'est normalement prévu et nous appréhendons un peu.
concernant les anti inflammatoire, Le traitement était au départ de 2 cachets par jour et il a été réduit à 1.5.
Bon courage à tous
Concernant l'appareil dentaire il est pour le moment en haut et l'Œdème se trouve en bas. On verra lorsqu'elle devra en avoir un sur le bas, C'est normalement prévu et nous appréhendons un peu.
concernant les anti inflammatoire, Le traitement était au départ de 2 cachets par jour et il a été réduit à 1.5.
Bon courage à tous
Re: OCMR
Bonjour à vous,
Vicky, pour aller dans le sens de la réponse de Laure, oui sous AINS, les oedèmes peuvent ne pas diminuer ou peu...et même d'autres peuvent apparaître
Ma fille avait arrêté les AINS après 6 mois de prises matin et soir car après un mieux au niveau des douleurs, elle avait eu mal pareil qu'au début. D'où le changement de traitement.(biphosphonates)
Si ta fille n'a plus de douleurs et que les oedèmes diminuent, même si c'est un peu, je continuerais ainsi jusqu'au prochain rdv avec la rhumato.
Cette maladie est vraiment sur le long cours et nous apprend la patience...
Ma fille vient de poser des bagues métalliques aux dents, en haut et en bas, et on doit lui enlever des dents de sagesse...J'ai peur que tout ça cumulé lui déclenche une inflammation à la mandibule. Sa rhumato dit que non, mais je suis quand même inquiète... Je te comprends Vicky pour ton appréhension pour ta fille.
Je vous envoie plein d'ondes positives !
Françoise
Vicky, pour aller dans le sens de la réponse de Laure, oui sous AINS, les oedèmes peuvent ne pas diminuer ou peu...et même d'autres peuvent apparaître
Ma fille avait arrêté les AINS après 6 mois de prises matin et soir car après un mieux au niveau des douleurs, elle avait eu mal pareil qu'au début. D'où le changement de traitement.(biphosphonates)
Si ta fille n'a plus de douleurs et que les oedèmes diminuent, même si c'est un peu, je continuerais ainsi jusqu'au prochain rdv avec la rhumato.
Cette maladie est vraiment sur le long cours et nous apprend la patience...
Ma fille vient de poser des bagues métalliques aux dents, en haut et en bas, et on doit lui enlever des dents de sagesse...J'ai peur que tout ça cumulé lui déclenche une inflammation à la mandibule. Sa rhumato dit que non, mais je suis quand même inquiète... Je te comprends Vicky pour ton appréhension pour ta fille.
Je vous envoie plein d'ondes positives !
Françoise
Re: OCMR
Merci Françoise pour ces précisions.
Je t'envoie également en retour plein d'ondes positives.
Bon courage à tous
Vicky
Je t'envoie également en retour plein d'ondes positives.
Bon courage à tous
Vicky
Re: OCMR
Bonjour à tous
Hier on a diagnostiqué une OCMR à ma fille de 10 ans. Cela a commencé en Novembre 2021 par une douleur au peid gauche. Nous avons vu plusieurs médecins et fait plusieurs examens qui a première vue ne montrait rien de particulier. Les médecins ont pensé à une sésamoidite. La douleur s'est estompée seule en 5 semaines. Puis elle est revenue au même endroit au moi de Mai pour s'estomper toujours pareil en 5 à 6 semaines. Je n'ai pas consulté à ce moment là pensant à une récidive de sa sésamoidite. Il y a un mois, grosse douleur à la cuisse et à la hanche. Elle a passé un IRM qui montrait un oedeme au fémur faisant penser à une ostéomyelite. Nous sommes allées en uregence à l'hopital, qui nous ont gardé 24hy. Comme il n'y avait pas de signe d'infection, ils ont demandé à revoir les anciens IRM du pied et ont diagnostiqué l'OCMR. Nous avons un premier RDV avec une rhumatologue le 13 Juin.
En attendant, je cherche toutes sortes d'informations sur cette maladie. Je suis preneuse de tout ce que vous pouviez me donner :
- Les réprecussions sur la vie de votre enfant
- Les médecines douces qui peuvent aider
- Avez-vous fait un dossier MDPH ?
- ...
Merci beaucoup
Bonne journée
Hier on a diagnostiqué une OCMR à ma fille de 10 ans. Cela a commencé en Novembre 2021 par une douleur au peid gauche. Nous avons vu plusieurs médecins et fait plusieurs examens qui a première vue ne montrait rien de particulier. Les médecins ont pensé à une sésamoidite. La douleur s'est estompée seule en 5 semaines. Puis elle est revenue au même endroit au moi de Mai pour s'estomper toujours pareil en 5 à 6 semaines. Je n'ai pas consulté à ce moment là pensant à une récidive de sa sésamoidite. Il y a un mois, grosse douleur à la cuisse et à la hanche. Elle a passé un IRM qui montrait un oedeme au fémur faisant penser à une ostéomyelite. Nous sommes allées en uregence à l'hopital, qui nous ont gardé 24hy. Comme il n'y avait pas de signe d'infection, ils ont demandé à revoir les anciens IRM du pied et ont diagnostiqué l'OCMR. Nous avons un premier RDV avec une rhumatologue le 13 Juin.
En attendant, je cherche toutes sortes d'informations sur cette maladie. Je suis preneuse de tout ce que vous pouviez me donner :
- Les réprecussions sur la vie de votre enfant
- Les médecines douces qui peuvent aider
- Avez-vous fait un dossier MDPH ?
- ...
Merci beaucoup
Bonne journée
