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une maladie rare ?
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Panniculite mésentérique

ou mésentérite sclérosante est une inflammation du mésentère qui peut devenir chronique. Elle se manifeste par des douleurs abdominales, une masse abdominale, un amaigrissement ou plus rarement des troubles du transit.
manoupap
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Re: Paniculite mésentérique

Message par manoupap »

Merci de me répondre j'ai pris rendez-vous ce matin avec un gastro entérologue qui me recevra en urgence vendredi matin car la lésion atteint 13cm sur 8


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Re: Paniculite mésentérique

Message par Modérateur »

Voua avez bien fait de prendre ce rendez-vous.
Nous attendons donc de vos nouvelles après cette consultation.
oliveirense
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Re: Paniculite mésentérique

Message par oliveirense »

Bonjour à tous,
depuis une semaine j'ai appris que j'était porteuse d'une panicule mésentérique. Mon médecin me l'a appris avec le sourire en disent que je collectionné les maladies rares et mal connues. En effet depuis 2008 j'ai fait une crise de fibromyalgie qui m'a assomme de tel manière que j'avait perdu toutes mes énergies au point de ne pas pouvoir tenir ma tête mes bras et mes jambes. Maintenant la paniculite mésentérique cela m'a fait froid dans le dos car, je me suis précipité à regarder sur les forums et il n'y a pas grand chose comme témoignage se qui j'en ai déduit que cela doit être grave puisque personne pour témoigner donc ils sont tous décédés. Je viens de consulter un gastroentérologue qui m'a expliqué en quoi consisté cette maladie et tout à été très clair, elle est rare, inconnue, mais les symptômes ce n'est que les maux de ventre plus particulièrement, alors que j'avait des douleurs musculaires partout dans le corps et je sentait une atrophie assez importante au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu'au niveau du larynx et les bras et jambes qui faiblissait. Jai été assez vite rassurée que ces symptômes n'appartenait pas à la paniculite mais, à la fibromyalgie. Conclusion: cela fait environ 2ans que je n'avait plus de poussées de fibromyalgie et elle c'est manifesté suite à l'angoisse et stress que je me suis fait, n'ayant pas d'information sur cette nouvelle maladie que finalement n'est pas si grave mais doit être surveillé.
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Re: Paniculite mésentérique

Message par Modérateur »

N'hésitez pas à lire l'ensemble des témoignages concernant la panniculite mésentérique. Vous pourrez lire que les traitements sont variés et basés sur les anti-inflammatoire et les immunosuppresseurs.
Le suivi régulier en gastro gastroentérologie est essentiel.
manoupap
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Re: Paniculite mésentérique

Message par manoupap »

J'ai rencontré le gastroentérologue, qui après avoir examiné le cd qui accompagne le scanner m'a dit qu'il n'y avait ni cancer ni panniculite, mais uniquement un engorgement des intestins. Il m'a donné un traitement pour un mois que j'ai terminé hier, et j'attends de voir si les douleurs reprennent ou non. MAis j'avoue que je suis angoissée et me pose la question ; panniculite ou non
carouloup
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Re: Paniculite mésentérique

Message par carouloup »

Bonsoir mon frère viens de recevoir un verdict d'une panniculite mesenterique ou fibrose mesenterique , est ce la même chose? Elle est de la grosseur d'un pamplemousse , j'aimerais savoir si certaine personne y ont survécu .Les médecins lui ont dit qu'il avait que 15 cas au monde est ce vrai ????? La masse est agripper à sa colonne vertébrale et à ses reins.douleur au ventre au bas du dos et au côté gauche.constipation ou diarrhée. Réponse rapide serait très apprécié . Quel est sont espérance de vie à ce stade merci
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Re: Paniculite mésentérique

Message par Modérateur »

carouloup a écrit :Bonsoir mon frère viens de recevoir un verdict d'une panniculite mesenterique ou fibrose mesenterique , est ce la même chose? Elle est de la grosseur d'un pamplemousse , j'aimerais savoir si certaine personne y ont survécu .Les médecins lui ont dit qu'il avait que 15 cas au monde est ce vrai ????? La masse est agripper à sa colonne vertébrale et à ses reins.douleur au ventre au bas du dos et au côté gauche.constipation ou diarrhée. Réponse rapide serait très apprécié . Quel est sont espérance de vie à ce stade merci
Cette pathologie peut rester asymptomatique dans 30 à 50 % des cas, sa fréquence est donc sous estimée. Vous avez pu lire plusieurs témoignages sur le forum. Le traitement chirurgical est réservé au traitement des complications. L'évolution est le plus souvent spontanément favorable avec une résolution complète des symptômes dans un délai variable. Les situations peuvent donc être très variables et nous ne pouvons pas vous donner que des informations générales, c'est vraiment avec le gastroentérologue qui suit votre frère qu'il faut en reparler.
legranduc
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Re: Paniculite mésentérique

Message par legranduc »

Salut on m'a détecté une panniculite mésentérique au mois décembre 2014 , depuis 3 scan de suivie mais pas de solutions, j'aimerais savoir si vous avez des changements et trouvé solution pour ce problème merci
legranduc
OCEANE018
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Re: Paniculite mésentérique

Message par OCEANE018 »

Quelqu'un peut il me dire le centre hospitalier parisien le plus spécialisée dans la paniculite mésentérique. Mon scanner a décelé cette pathologie avec ganglions. J'ai déjà fait l'objet de plusieurs pancréatites sans origines connues. C'est inquiétant.
Merci de vos réponses.
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Re: Paniculite mésentérique

Message par Modérateur »

Les services hospitaliers en gastro-entérologie sont les lieux qui peuvent vous accueillir.
En Ile de France, l’hôpital Saint Antoine et l’hôpital Beaujon ont des services en gastro-entérologie de grande renommée.
Votre médecin traitant peut vous orienter vers eux par un courrier et l'ensemble des documents médicaux que vous possédez déjà.
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