Parents et PTI chez l'enfant

[angélique]

bonjour à tous,

Je suis maman d'un petit garçon de 4 ans. Son pti a été diagnostiqué fin juin 2015 à 60000 plaquettes. Il a seulement eu 2 traitements de cortisone en décembre 2015 après une chute à 20000. depuis il reste bas. On ne m'a jamais parler des risques ni même d'ablation de rate. Il est suivi par une hématologue de bordeaux. est ce que quelqu'un a un enfant aussi jeune vivant avec un pti? besoin de réponses de parents qui ont déjà eu a affronter cette maladie. Je suis comme dans un monde parrallèle. Son hématologue dit que même à 25000 ça va, s'il n'a pas d’hémorragie. Je n'y comprend plus rien! Et est ce que quelqu'un peut m'expliquer la dureté des douleurs? Mon fils se plaint sans cesse de mots de tête et aux jambes. Que faut il faire lorsqu'un enfant vit avec çà?

[anne64]

Bonjour, mon fils de 7 ans a été diagnostiqué en juin 2015, beaucoup de bleus inexpliqués et pétéchies. Mon médecin traitant m'a prescrit de l'hémoclar... Sentant que l'état de mon fils n'était pas normal, j'ai consulté un autre médecin, prise de sang, plaquettes à 5 000. Urgence, perf d'immunoglobuline, retour à la maison. Vomissements intempestifs et fièvre à 2h du mat. Retour aux urgences. Titouan faisait une mauvaise réaction aux immunoglobulines. Les plaquettes sont bien remontées. 3 semaines après, en vacances chez ses grands-parents, maux de ventre violent (ce n'était qu'une constipation passagère), contrôle des plaquettes, 10 000 . De nouveau perf d'immunoglobulines, retour à la maison, de nouveau vomissement et fièvre. Retour aux urgences. Les plaquettes remontent à 100 000. En quelques semaines ça redescend pour arriver à 8 000. Urgence, nouvelle prise de sang et la surprise, les plaquettes sont à 14 000. On sort sans traitement, et sans rien comprendre. Avant la rentrée des classes, l'hémato decide de lui donner de la cortisone sur 4 jours à forte dose (car il est aux alentour des 15 000). Ca l'énerve beaucoup, mais ça remonte, quelques jours seulement. Depuis septembre il est a 15 000, à mi janvier, il est à 11 000. Quelques bleus et pétéchies, quelques saignements de nez, et un peu de sang lors d'épisode de constipation, et beaucoup de fatigue. A 11 000, mon hémato me fait une ordonnance de cortisone si jamais il ressaigne au moment des selles, prochain contrôle sanguin dans 3 mois. Çà me parait très loin. Je suis très inquiète, je pense lui faire une prise de sang dans un mois pour savoir ou il en ai. J'ai peur qu'il fasse parti des enfants qui basculent dans le chronique.
Je cherche des témoignages d'autres parents qui vivent ou on vécus cela.
Merci pour vos témoignages
anne

[emedine06]

Bonjour.
Je suis la maman d'Eden (fille) âgée de 8 mois. Découverte du PTI le 12 nov. Elle avait 5 mois et demi. 4000 de plaquettes. Une cure d'immunoglobulines. Ca remonte à 26 000. Ils décident de faire une deuxième cure. Ca remonte à 75 000. 3 semaines plus tard 238 000. On me dit que tout est OK. La récidive est possible mais ca peut ne plus jamais revenir.
le 19 janvier en pleine rhinopharingite nouvelles petechies... 7000 de plaquettes. Nouvelle cure d'immuglobulines. Ca remonte à 136 000. E lendemain de notre sortie d'hôpital... gastro!!
Le 28 on y retourne car 2000 de plaquettes...ca remonte à 139 000
Le 11 février dans un contexte de bronchite dentaire rechute à 3000. Nous sommes sorties hier de l'hôpital et nous y retournons pour bilan demain.
4 crises en 3 mois dont 3 en semaines je commence vraiment à me poser des questions. Face à notre inquietude le médecin nous z pris un rdv avec le service de référence en matière d'hématologie pédiatrique dans notre région...
rdv le 4 mars. J'aimerais échanger avec des mamans dont les enfants ont un PTI.
Pour le moment on nous a pas parlé d'examens complémentaires. Il a juste envisager la corticotherapie...

[fannyc19]

Bonjour, je suis maman d'un garçon de 12 ans a qui on a découvert un PTI en novembre 2012. Au début il a été traité avec des immuno globulines et maintenant il ne retourne plus à l'hôpital nous faisons des prises de sang 2 fois par an chez un spécialiste.
J'aimerais parler avec des parents qui sont dans le même cas que nous car j'ai l'impression qu'il ne guérira jamais.
Merci

[Modérateur]

Bienvenue fannyc19,
N'hésitez pas à lire les messages déjà écrits sur le forum, nous souhaitons que de nouveaux parents vous répondent aussi.

[Kadu]

Bonjour,

Mon fils 11ans a un PTI diagnostiqué depuis seulement 2 mois. Il ocille entre 20 et 42 milles plaquettes.
J'ai une question plus pratique pour les mamans avec malheureusement plus "expérience":
- à quelle niveau de plaquettes laissez-vous vos enfants faire la gym? Du foot? Autres activités sportives avec des contacts?
L'hématologue de mon fils est très vague sur le sujet... C'est le seul élément difficile à vive pour mon fils ( pas de traitement), le manque d'activité sportives et donc sociales.

[Modérateur]

Il est difficile de répondre à cette question car il n'y a pas de réponse absolue c'est pourquoi votre médecin reste flou.
Habituellement, on dit qu'au-dessus de 50 000 plaquettes il n'y a pas de risque hémorragique et que le risque devient significatif en dessous de 30 000. Par ailleurs, les taux de plaquettes sont également fluctuants d'un jour sur l'autre et les dosages ne sont pas faits tous les jours. Vous comprendrez qu'il est donc difficile de répondre précisément. La prudence est alors de privilégier les sports peu traumatiques comme la natation, la marche, sports de raquettes (ping pong, badminton...)... et d'éviter les sports de contact ou de combat.

[Auroredc]

Je savais pas comment ce groupe fonctionnait quand je me suis inscrite et je n'ai pas eu les notifications de vos messages malheureusement. Pour info ma fille Phoebe âgée alors de 12 ans en juin 2015 à connu une période de garde de plaquettes d'au moins 2 mois de fin juillet jusqu'à décembre 2015. Seul une cure de 4 jours de cortico à hauteur de 180 mg par jour était nécessaire. Puis ça a rechuté. On a fait une cotico fin janvier et des immunoglobuline début mars puis une cortico le 7 avril puis des immunoglobuline début mai car elle partait en voyage scolaire en Angleterre. La elle est rentrée. Elle en a marre on a rdv début juin le 2 pour une visite de contrôle. Je lui fait même plus les prises de sang... on a constaté que même avec les syndromes il n'y avait pas urgence de plaquettes ou alors quand tout semblait bien les plaquettes étaient basses. Bref à rien y comprendre. Un an jour pour jour après la première hospitalisation les premières règles. ... sincèrement je pense que cette maladie est causée par deux facteurs un : un vaccin même 3 ou 4 mois avant ou un virus et de deux le syndrome stress. Ma fille était alors en sixième et l'école met la pression des le Cm2 et l accentue durant l'année. Plus dans mon cas un bouleversement hormonal. J'ai papote avec beaucoup de parents malades du cancer en pediatrie et en effet un jour on s'est retrouvé avec des maladies se déclarant soit au CP soit en sixième! !! Est ce votre cas?

[Manon95]

Je viens également apporter mon témoignage.
Ma petite fille de 22 mois a commencé a avoir des bleus aux jambes le 15 juin. Le 16 juin une prise de sang chiffrait a 5000 le nombre de ses plaquettes. Apres divers contrôles a l'hôpital, le Pti est diagnostiqué. La source est virale (probablement rhino de la semaine precedente) . première hospitalisation avec perf de Tegeline. 3 jours plus tard nous sortions avec plaquettes a 27000. Le lendemain Margot fait une chute sur la tete. Retour aux urgences. Pas de problèmes liés la chute mais les plaquettes sont a 22000. Re hospitalisation et cure de Tegeline. On sort 3 jours plus tard a 109000 plaquettes.
Une semaine après contrôle et plaquettes a 25000.
L'Hématologue nous propose donc une cure de corticoïdes sur 4 jours qui se fait a la maison. Les plaquettes remontent a 200000. Une semaine plus tard, elles sont redescendues a 50000. Le médecin nous revoit dans 4 jours ...
Malgré son très jeune age Margot s'est habituée aux prises de sang (avec patch) et nous arrivons a vivre normalement mais avec la boule au ventre. Pas vraiment de bleus et pétéchies apparus depuis. nous espérons chaque fois que les plaquettes remontent naturellement. Cela va faire un mois que nous subissons ca!trop tot encore pour dire quelle sera l'issue. On espère seulement faire partie des 80% des cas ou tout rentre dans l'ordre.
Je redonnerai des nouvelles de ma p'tite puce. Bon courage a tous et a toutes.
Manon,la maman de Margot

[Raicris]

Bonjour, on a diagnostiqué un pâti à mon fils en mai ses plaquettes on fait yoyo depuis :
49000
104000
12000 avec perf d immunoglobuline
104000
87000
121000
94000
Et aujourd'hui 338000, cette subite remontée me surprend sachant qu'il a des petechies sur le bras et un peu dans la bouche. Peux t on penser que c'est fini ? Nous voyons le docteur mercredi je ne sais que penser, j'ai envie de croire que tout est fini mais j'ai peur d'une rechute.
Cela arrive t il souvent une remontée de ce genre?
Merci pour votre réponse.