Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 18 Mai 2019 11:55

Chers tous,
la permanence touche à sa fin. Vous retrouverez la liste des centres experts de notre maladie sur notre site internet : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins

ainsi que les informations pour adhérer, nous rencontrer, converser sur les réseaux sociaux :https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/392623-actualites

Vous trouverez aussi sur notre site des témoignages de patients : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... emoignages
Bon WE à tous et retrouvez nous sur le forum samedi prochain, même heure, même lieu !

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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Jeremyy » Sam 18 Mai 2019 12:18

Bonjour voici une question de Instagram : »Bonjour je n ai pas réussi à vous joindre sur le forum. J ai une question : hier mon gynécologue m a trouvé un fibrome et me propose un stérilet qui diffuse des hormones. Est ce sans risque pour moi qui suit atteinte d une tumeur desmoide ? »merci pour elle
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Modérateur » Mer 22 Mai 2019 16:19

Le traitement hormonal à base de progestérone (par voie orale ou locale avec le DIU ) est bien un traitement du fibrome. Cependant, il est déconseillé en cas de tumeur hormono dependante.
C'est le cas de certaines tumeurs desmoïdes . Il existe un doute sur le fait qu’une contraception orale peut aggraver ou favoriser la rechute d’une tumeur desmoïde. Aussi, bien que le DIU hormonal corresponde à un dosage hormonal faible par rapport à la voie orale, il est important d'en reparler avec le spécialiste qui suit cette personne afin de prendre en charge au mieux les deux pathologies.
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 25 Mai 2019 10:16

Bonjour,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte. N'hésitez pas à nous poser vos questions.
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 25 Mai 2019 11:02

Un petit message pour vous donner des infos sur le mode de fonctionnement de notre permanence : l’équipe de SOS Desmoïde est une petite équipe de bénévoles, tous malades ou parents d’enfants malades. Sachez que nous tournons pour assurer nos permanences du samedi donc vous n’échangerez pas toujours avec la même personne, mais nous sommes tous en lien au sein de l’équipe.

Nous ne sommes pas des professionnels médicaux, ce qui explique que nous ne pouvons répondre directement à des questions du type « Vais-je guérir ? ». En plus, notre maladie impacte chaque personne de manière différente. Même si nous avons un certain nombre de symptômes communs (physiques comme la gêne et/ou les douleurs à degrés divers et/ou la perte de mobilité…, mais aussi psychologiques comme l’angoisse de l’évolution de la maladie, la crainte de certains traitements et de leurs effets à long terme…), l’évolution de la maladie et sa réaction aux traitements entrepris sont propres à chacun. Nous pouvons cependant partager notre propre expérience donc n’hésitez pas à nous solliciter.
De plus, pour multiplier vos chances de trouver des personnes dans le même cas que vous, n’hésitez pas à nous retrouver, et à vous rencontrer, à la journée amicale le 9 juin prochain à Paris (au parc de Saint-Cloud) ou à Nancy (dans le parc), et bien sûr sur les réseaux sociaux (facebook et twitter).

Du fait de notre petit nombre, nous ne pouvons pas avoir des échanges avec vous en direct en dehors des créneaux du samedi matin, c’est pourquoi nous nous appuyons sur Maladies Rares Info Services avec qui nous travaillons main dans la main et que nous remercions chaleureusement pour cette collaboration. L’équipe MRIS pourra, elle, vous répondre de vive voix et individuellement dans la semaine (cf horaires : http://www.sos-desmoide.asso.fr/page/39 ... t-patients).
Pour plus d’informations sur la maladie et sur nos actions pour les malades et la recherche, visitez notre site : http://www.sos-desmoide.asso.fr
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 25 Mai 2019 12:19

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Nous serons là, fidèles au poste, samedi prochain de 10h à 12h.
D'ici là, passez tous un très bon week-end et une bonne semaine !
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 1 Juin 2019 10:11

Bonjour à tous,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à midi ! N'hésitez pas à converser avec nous ce matin.
L'équipe de SOS DESMOIDE

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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 1 Juin 2019 12:12

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Nous serons là, fidèles au poste, samedi prochain de 10h à 12h.
D'ici là, passez tous un très bon week-end et une bonne semaine !
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 15 Juin 2019 10:04

Bonjour à tous,

Une nouvelle permanence commence ce matin, nous sommes disponibles pour échanger avec vous de 10h à 12h ! N'hésitez pas à nous poser vos questions ou partager vos expériences.

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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 15 Juin 2019 12:22

Nous terminons la permanence de ce matin. Pour rappel, nous sommes présents tous les samedis de 10h à 12h!

Un bénévole de l'Association vous répond en ligne chaque samedi et apporte des réponses aux messages postés pendant la semaine.

L'équipe SOS Desmoïde, vous souhaite un très bon week-end et une bonne semaine !
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